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Patients Sclérose en plaques
Symptômes, causes, traitement : Que sait-on de la sclérose en plaques ?
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Bonsoir , ce point sur la SEP et les questions que l'on peut se poser à son propos résume assez bien les choses . Il s'agit en effet d'une synthèse relative à ce qu'il est essentiel de savoir ... J'aurai peut être et même sans aucun doute, apprécié avoir ces informations au début de la maladie (même si j'en ai fait le dénis durant plusieurs années) et notamment celle concernant le tabac , moi qui avait arrêté durant 15 ans et l'ai repris depuis 2009
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
majo58
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majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
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Merci, de toutes ces informations Julien.
Si j'ai bien compris tu fumes à nouveau Chris ?
Concernant l'alimentation, ou je peux trouver les aliments détaillés conseillés ?
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Majo
cali29s
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cali29s
Dernière activité le 24/07/2024 à 14:05
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Derniere nouvelle le SATIVEX a un code CIP (code permettant le remboursement par l'assurance maladie depuis décembre 2014) le prix à donc été fixé ....!!!!!!! Pourquoi n'est il pas disponible en pharmacie ?
Labo ALMIRALL
Code CIP 3400927661204
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cali29s
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Bonjour à tous.je suis nouvelle sur ce groupe. Je m'appelle sabrina j'ai 36 ans. Depuis 5 mois j'ai ma jambe droite qui parfois est engourdi les orteils froids et des fourmillements. Et la depuis quelque temps quand je baisse la tête en avant je ressens une décharge du bassin jusqu'au pieds.je suis quelqu'un de très nerveuse et angoisser.j'ai fait une prise de sang en février et il y avait juste une petite inflammation mais de quoi je ne sais pas car mon médecin m'a dit rien de grave. ....je m'inquiète vraiment car mes symptômes sont toujours là. Je fais aussi beaucoup de crises d'angoisse donc je ne sais pas si c'est du à sa mes symptômes ???
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
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Hello , @Brinaze -------> visite chez ton médecin .
Beaucoup de raisons très différentes peuvent expliquer tes symptômes , qui ne sont bien heureusement , pas pour toi forcément ceux d'une SEP , en effet , tu en aurais d'autres !
Par contre , ta mauvaise circulation ou une mauvaise position et prolongée (orteils froids , fourmis , engourdissement) , ponctuelle peut expliquer . A quoi ton médecin a vu que petite inflammation en février ? CRP ? VS ? Pourquoi n'a t'il pas cherché à savoir son origine ? tu étais fébrile au moment de ta prise de sang ? (rhûme par ex) .... Allé ne t'inquiète pas , puisque lui ne l'a pas été ! Par contre cette décharge est inhabituelle donc , ne tarde pas à revenir voir ton médecin qui te rassurera en t'expliquant d'où elle peut provenir !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Utilisateur désinscrit
Le problème c'est que j'ai peur de mourir j'ose plus aller voir le médecin. Le médecin mes sa sur le dos de mes crises d'angoisse. Je suis très nerveuse j'ai beaucoup de tremblements à l'intérieur de moi.je suis trop crisper.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Julien
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Julien
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Son nom fait peur, même si on sait peu de choses sur elle. La sclérose en plaques (SEP) est cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central et touche 90.000 personnes en France. Les lésions qu’elle entraîne provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives qui, à plus ou moins long terme, peuvent évoluer en handicap irréversible. A l’occasion ce mercredi de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, 20 Minutes fait un point sur les questions que soulève cette maladie.
Quels sont les symptômes ?
La SEP entraîne des réactions inflammatoires au niveau du système nerveux central et provoque des troubles caractérisés par des fourmillements, des sensations de décharges électriques ou encore de raideur musculaire dans les membres. Les personnes atteintes de SEP décrivent aussi un état de fatigue intense.
Lorsque la maladie évolue, d’autres symptômes peuvent se manifester, comme des troubles urinaires, des difficultés d’élocution, une perte de la mémoire à court terme ou un risque de paralysie, entraînant un lourd retentissement psychologique. Mais l’évolution de la maladie varie d’une personne à l’autre.
Ses causes ne sont pas clairement connues, mais la SEP est favorisée par des facteurs environnementaux et génétiques, et elle touche surtout les jeunes et trois fois plus les femmes que les hommes. Chez un patient sur cinq, les premiers symptômes apparaissent sous forme de troubles visuels (vision floue, perte de vision totale ou partielle d’un œil).
Alimentation, tabac et sport ont-ils une influence sur la maladie ?
Plusieurs facteurs environnementaux peuvent entraîner la survenue ou la progression de la SEP. En 2005, des chercheurs de l’université américaine de Harvard ont démontré que le fait de fumer favorise la progression, voire l’apparition de la maladie.
L’alimentation joue aussi un rôle. Déjà connu pour favoriser l’hypertension, le sel, consommé en excès, aggraverait les symptômes de la SEP, selon une étude parue dans le Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. Tout comme l’alcool et les aliments riches en graisses saturées, telle que la charcuterie, le fromage ou les frites, à consommer avec modération.
Au rang des aliments bénéfiques, on retrouve les poissons et autres aliments riches en oméga 3 et en vitamine D, dont les effets sur le système immunitaire permettraient de limiter le développement de la maladie, voire d’empêcher son apparition. Poissons gras et yaourts sont donc à privilégier, ainsi que l’activité physique et professionnelle, vivement recommandées.
Existe-t-il un traitement ?
A ce jour, on ne guérit pas de la SEP. Mais grâce à un dépistage précoce et aux traitements disponibles, il est possible de prévenir la récidive, la durée et l’intensité des poussées, et d’améliorer la qualité de vie des patients. Contrairement aux idées reçues, la maladie n’empêche pas les femmes de devenir mère et les personnes atteintes de SEP ne finissent pas systématiquement dans un fauteuil roulant.
Par ailleurs, depuis début 2014, les Français peuvent, sous conditions, se voir prescrire du Sativex, un médicament dérivé du cannabis qui permet de soulager les douleurs provoquées par la SEP. Les chercheurs sont aussi à pied d’œuvre pour tenter d’élaborer de nouveaux traitements. Ceux du centre hospitalier de l’université de Montréal viennent d’identifier une molécule capable de retarder l’apparition de la SEP et de bloquer sa progression. Les thérapies par cellules-souches sont, elles aussi, prometteuses.
Source : 20minutes.fr