Polykystose renale
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Utilisateur désinscrit
J ai la PKD depuis 78 ans.
Je suis dialyse depuis 2 ans je
n ai pas pu être greffé.
Voyez des medecins qui connaissent cette maladie . Il y en a peu.
Courage.
Decibel
Decibel
Dernière activité le 16/03/2018 à 14:08
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4 commentaires postés | 4 dans le groupe Recherche et liens utiles - Polykystose rénale autosomique dominante
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Explorateur
Mon garçon vient d’etre diagnostiquer il n’a seulement que 21 ans😢, son médecin lui a prédit dans un futur rapprocher dialyse et greffe de rein a 100% nous sommes sous le choc, il doit passer un échographie et IRM pour voir ou la maladie est rendu, il lui a parlé du " Jinarc" médicament pour ralentir les kystes mais il ne veut pas prendre ce médicament, un médicament encore rescent que l’on connaît pas les effets à long terme en plus faut prendre 3 ans de médicament environ pour sauver un an de dialyse donc pour lui ce médicament a pas assez fait ses preuves... à suivre
Utilisateur désinscrit
BONJOUR.
Lorsque la PKD est diagnostiquée il faut immédiatement parler à votre nephrologue de la greffe preemptive.
Votre fils est jeune et sera greffé assez vite.
Bon courage. Tout n est pas perdu. Pourtant il faut dialoguer avec des medecins qui connaissent la maladie. Il n y en a pas des masses.
Decibel
Decibel
Dernière activité le 16/03/2018 à 14:08
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Explorateur
Merci je vous tiens au courant pour la suite.
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Utilisateur désinscrit
J aimerait discuter avec des personnes vivant la même chose moi elle vient de ce déclarer il y a 1mois la j atend de etrès hospitalisé j'ai peur il m'a parler de dyalise et greffe de reins je suis perdue et me sent tellement seule