Enquête sur la PKRAD (Polykystose Rénale Autosomique Dominante)

 quand on n a la pk faut vivre au jour le jour  et essayer de garder le moral boire 2 litre d eau eviter le sel  et profiter de la vie car c est une maladie sournoise elle peut nous laisser tranquille pendant des annees et se reveiller d un coup il y a quelque annee on n a trouver un traitement sur les souris mais ca a pas durer longtemps bien faire attention avec les medocs nouveau et ne jamais acheter sur internet c est le nephrologue qui doit en parler en premier

Doit on voir un nutritionniste pour apprendre à bien manger pour Ne pas fatiguer ses reins . Merci

oui attention au sel et au viande grasse on n est pas obliger d aller voir un nutritionniste mais le nepholugue le demande faut pas avoir trop de poid pas facile pour moi par contre je ne mange pas hanburger n y mauvais bouffe industriel et je ne mange pas non plus plat preparer et boite cassoulet trop saler ca ne m empeche pas de faire un resto de temps entemps mais je mange moins le soir le souci c esty quoi qu on face les kistes grossissent chaque annee ou des fois me laisse tranquille si le moral n est pas bon je les sent donc toujours avoir le moral

Bonjour,

Avez-vous des techniques pour boire 2l d'eau par jour? J'ai vraiment du mal à atteindre ces 2 litres, et c'est encore plus difficile en période de canicule où il faut encore augmenter cette quantité ...

Sinon, je respecte aussi le même "régime" que Valous conseille : pas de sel (maladie héréditaire donc on est habitué à manger sans sel depuis toujours), on évite au maximum les plats tout prêts, les gâteaux apéros, les fruits de mer, et j'essaye de limiter fromage et charcuterie (même si c'est plus dur).

Je mange aussi peu de viande (3 fois par semaine, et je veux diminuer encore).

et depuis peu je mange léger le soir, et c'est vrai que je me sens bien mieux !

pourla boisson je prends un verre de jus de fruit le matin au dejeuner grand verre un vers 11h pareil jus de sirop de fraise avec beaucoup d eau le midi en mangeant vers d eau a table pareil des grands mon the vert ou caramel en fin de repas  vers 16h pareil grand verre de sirop de peche  vers 18h j en prend un autre jus d orange avec eau  et le soir verre d eau en mangeant  et avant de me coucher verre d eau  jamais de cafe pour moi interdit  je suis nounou donc je travail chez moi c est plus facile  et quand je sort en voiture j ai toujours une bouteille d eau avec moi  j ai vu aussi faire des courses et etre obliger d ouvrir une bouteille d eau dans le magasin pour moi c est vital l eau sinon les reins fonctionne mal je suis en inssuffissance renale moderee

Bonjour à toutes et à tous,

Une nouvelle enquête sur la PKRAD est maintenant disponible sur Carenity ! N'hésitez pas à donner votre avis comme vous l'avez déjà fait pour l'enquête précédente.

Cliquez ici pour répondre au questionnaire.

Vos réponses sont comme d'habitude, anonymes, agrégées et confidentielles. Une fois l'étude est terminée, vous pourrez accéder aux résultats à partir de l'onglet "Donner mon avis".

Je reste à votre disposition et je vous souhaite une agréable journée !

Margarita