Humira - Efficacité des biomédicaments selon la durée et la gravité de la SPA

Bonjour @Morganeleroy,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Soni_crh_spa @Amelie51 @Droudrou51 @Icr0402 @BDEBORAH @bastien82 @Soosooo @Jessica9592 @Caro44 @NinieG40 @Krakinette @Canariange @Niglo90 @spondy007 @Galinou @tean73 @Manu35830 @Dalhias @Thomas.73 @Beatrice1971 @Cathauch @Mistymisty @favkool @Lokoss @Laurelye @Soukii @François4 @Stefanie @pmiron68 @jcf8131 @Abbygaëlle @Susane @Yann.Lev_101 @Omda1966 @Francis67 @jaja2008 @Lisa1979 @SophieNelson @Olispondy @Nemo67 @Raepera @fleuredelys @Doriie @ndupuy @ndupuy @Malijoe @Esther1963 @Nicowlm @Kaycie @CamDmt @popeyerouge @David66 @monika2013 @Louloudu24 @valoumai66 @Francoises @Csofie @Stéphanie86000 @turquoise69 @DominiqueB @Lecadet @Caliméro @droopy974 @Estellem3 @Aboudou67 @Flojeno @pastel72 @david83chris @E-Lizeee @Isabellechoupette @Caroline54120 @Pandalili33 @FDL139 @marie66200 @SissiParis @Lindyhop @Masacha10 @LordTiord @Aurel78 @Demarseille @loezea @Lakdar @Dakini019 @Carole-Anne @dadayou21

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous en ce début de semaine ? 😊

A quelle stade de la maladie étiez-vous lorsque vous avez débuté le traitement Humura (ou années post-diagnostic) ? Pensez-vous que ce traitement peut être moins efficace lorsqu'il est prescrit à un stade avancé de spondylarthrite ankylosante ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Morgane,

Je suis traitée depuis septembre 2019 avec un anti TNF (Amgevita) une injection tous les 14 jours. Je ne sais pas exactement depuis combien d'année j'avais la SPA mais j'étais également atteinte d'une RCH depuis mes 35 ans.

Je peux juste vous donner mon ressenti et ce que ce traitement a amélioré pour moi, en sachant que ce traitement est adapté pour mes deux pathologies.

Pour la RCH elle est quasiment a l'arrêt, je n'ai plus du tout de crise.

Pour la SPA j'ai beaucoup de douleurs qui sont améliorées voir disparu comme les talons qui m'ont vraiment posé problème encore plus au repos mais également lors de la marche.

Les genoux douleurs hautement diminuées sauf le côté mécanique car j'ai également un problème de cartilage.

Les épaules mieux même si la aussi j'ai des soucis mécanique sur une épaule.

J'ai des douleurs aux doigts mais c'est par crise, j'ai fait des infiltrations qui m'ont relativement aidé sur du long terme.

Cou mieux mais j'ai de l'arthrose donc certaines douleurs de temps en temps par crise.

Dos j'ai encore des douleurs mais beaucoup plus supportables.

Bassin c'est toujours douloureux surtout la nuit mais le dérouillage est assez rapide au réveil. Je souffre aussi énormément d'arthrose sur les deux côtés des hanches donc parfois c'est compliqué.

Je fais de la kiné avec renforcement musculaire +++

Je marche tous les jours au minimum 1H (j'ai un chien), je fais des séances de sport genre pilates, streching,step très régulièrement au minimum une fois par semaine. Je fais du trempoline à la maison régulièrement des séances courtes de 20mn.

Et je fais également de l'équitation quand je vais à la campagne à chaque vacances scolaires car j'adore ça.

Je ne connais pas mon stade de la maladie je n'ai pas le gêne HLA 27 mais on voyait des traces sur l'IRM des sacro-Iliaques. J'étais à bout de force avec des douleurs partout qui ont fait que j'ai accepté ce traitement. Je pense qu'il a amélioré ma qualité de vie et a permis que je me remette au sport. Ce qui est indispensable pour éviter l'ankylose.

J'espère vous avoir un tout petit peu aidé, je vous souhaite du courage et de la patience car c'est un ensemble, il faut une vie équilibrée, du bon sommeil, une bonne alimentation, de l'activité et pas trop de stress.. Ce qui n'est pas toujours évident.

Bonne journée.

Bonjour, j'ai une SPA diagnostiquée depuis novembre 2019 par la découverte d'atteintes sur les sacro-iliaques, mais les fortes douleurs ont commencées 5 ans avant environ ! Je ne suis pas porteuse du gène HLAB27. J'ai débuté un traitement anti TNF (HUMIRA) en janvier 2020, 2 injections par mois, car impossibilité de prendre des anti inflammatoires pour cause d'allergie.

Toutes les douleurs périphériques ont pratiquement disparues en 2 mois, (épaules, pieds, genoux...), celles sur les cervicales, sacro-iliaques et côtes ont été atténuées.......Beaucoup moins de douleurs qu'avant le matin au réveil ! Je fais des mouvements dans le lit avant de me lever.

Le plus important pour moi c'est d'avoir une hygiène vie saine, bien dormir, sans trop de stress, bouger tous les jours, mais pas trop.... je vais chez la kinésithérapeute 2 fois par semaine et je fais quelques séances d'acupuncture.

J'ai malheureusement dû arrêter de travailler car à l'hôpital trop de stress, beaucoup de poussées inflammatoires et beaucoup d'arrêts maladie. Je suis maintenant en invalidité depuis fin 2023.

Je fais de l'activité physique adaptée, j'essaie de marcher un peu tous les jours en fonction des douleurs.

Il y a des personnes qui n'ont plus aucune douleurs sous anti TNF et qui peuvent reprendre une vie normale ! J'espère que ce sera votre cas.

Courage !