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Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : témoignages sur les traitements de fond et injections
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 21/01/2025 à 18:00
Inscrit en 2021
8 378 commentaires postés | 202 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour @Lola_0756,
Il va falloir préciser votre traitement pour que je sollicite des répondants.??
En attentant, je vous invite à parcourir les discussions du groupe : Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Bonne semaine,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Lola_0756
Bon conseiller
Lola_0756
Dernière activité le 13/01/2025 à 17:19
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Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
8 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Claudia.L
Mon traitement actuel est Voltarene 100mg couplé à de l’izalgi en cas de douleurs trop intenses.
Pour les traitements de fond je n’ai pas eu de nom précis mais mon rhumato m’a parlé d’un traitement biothérapie par perfusion.
merci à vous
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Lavande28
Lavande28
Dernière activité le 20/01/2025 à 07:21
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour ma fille après de terribles douleurs dans l'aine et au bassin à été diagnostiquée au bout de 8 mois pour une spondylarthrite ankylosante à 24 ans. Après presque 2 ans sous AINS et tramadol sans beaucoup d'effet elle est passée à une piqûre toute les semaines qu'elle se fait elle même de Benepali et elle revit!!!! N'ayez pas peur de ces traitements de fond car cela fonctionne dans la plupart des cas tres bien. Car franchement sans ça m'a fille courrait à la dépression. Je vous souhaite bon courage
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christian93
christian93
Dernière activité le 21/01/2025 à 14:08
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Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
Autre maladie : Hyperparathyroïdie
3 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Lavande28 Bonjour Lavande28 j'avais rédigé une réponse qui vient de disparaître donc je résume. Il ne faut pas voir peur des traitements de fond, il faut les essayer mais être attentif aux effets secondaires à court ou à long terme. Ayant une SPA périphérique (mains et poignets) j'ai été traité avec succès de 2018 à 2021par IMETH (métotrexate). Puis en 2021 j'ai eu un covid sévère ainsi qu'une douleur lombaire résistante à tout, antalgiques et kiné. Ayant également perdu du poids ma rhumato me fait hospitaliser avec raison, puisque l'on me diagnostique un lymphome de type B avec localisation tumorale inhabituelle dans une vertèbre T9. S'ensuivent six chimiothérapies assez fortes et je suis actuellement (trois ans) après en rémission. Pendant une bonne année, pendant et après les chimios, plus de douleurs de SPA. Les chimios écrasent tout ! Puis réapparition timide de ma SPA il y a 18 mois, aujourd'hui très importante, mais je répond juste au sujet. Effectivement il est très probable que j'ai été victime d'un effet secondaire (à long terme) du méthotrexate qui a été un facteur probablement favorisant pour l'apparition de ce lymphome. Mon traitement actuel pour la SPA a été commencé après de nombreuses précautions et avis des services des hématologies lymphoïdes. Le compte-rendu mentionne " Avis controversé sur la reprise du MTX, car on ne sait pas si le lymphome a été induit par EBV. - Privilégier Arava plutôt que méthotrexate". Donc plus de méthotrexate pour moi, car il y a trop de doutes. Je ne veux effrayer personne, mais c'est juste mon cas personnel et qui n'est pas à généraliser. Il est peu probable que vous ayez le même problème. Comme toujours il, faut essayer les traitements car beaucoup arrivent à soulager les douleurs (Ce qui n'est d'ailleurs pas le cas pour moi en ce moment mais c'est un autre sujet), ne pas les interrompre sans avis médical, respecter les examens et les rendez-vous chez votre rhumato. Enfin il ne faut pas perdre de vue que c'est une maladie chronique qui ne disparaîtra malheureusement pas. Nous aurons des hauts et des bas, des espoirs et des déceptions, mais il nous faudra vivre avec.
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loulou67
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loulou67
Dernière activité le 17/01/2025 à 09:31
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Bonjour,
Une Spondylarthrite Ankylosante diagnostiquée il y a 6 ans après quelques années de souffrances et d'errance médicale avant de mettre un nom sur mes symptomes.
Traitement anti inflamatoire avec du Naproxen 500, efficace mais attaque un peu l'estomac donc prise en parallèle de Pantoprazol 40mg pour éviter des brûlures d'estomac. J'ai aussi des injections de Cortisone dans les hanches où les douleurs sont les plus importantes et récurantes. D'autres douleurs de façon aléatoires dans les mains, les jambes et surtout le bas du dos (mais ayant déjà été opéré d'une Hernie discale, en plus j'ai de nouveau une récidive en L5S1 qui n'est pas opérable et m'a fait fait perdre toutes les sensations du bas de la jambe gauche avec pour résultat marche avec une canne et perte du muscle du mollet gauche). Il faut garder espoir, il y aura peut-être un jour un traitement, non pas pour guerrir, mais éfficace pour nos douleurs.
Je précise que j'ai 70 ans et que j'ai eu "la chance" que la maladie se déclare assez tardivement.
Courage à toi Lola.
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Lola_0756
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Lola_0756
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Bonjour,
Diagnostiquée depuis peu d’une SPA (pour des douleurs ayant commencé il y a bientôt 3 ans), j’ai commencé un traitement AINS prescrit par mon rhumato. Malheureusement, ce traitement s’avère insuffisant, il calme un peu les douleurs quelques heures mais arrivé 16-17h (pour une prise à 8/9h) les douleurs reviennent complètement. J’ai donc revu mon rhumato qui m’a dit qu’il fallait alors qu’on passe à un traitement de fond, notamment des injections directement dans la zone.
J’avoue ne pas me sentir très à l’aise avec cette nouvelle, les traitements de fonds me font assez peur, je ne sais pas vraiment comment cela se passe ni quels effets ça pourra avoir sur moi, et surtout j’ai peur que ça se montre encore une fois inefficace.
J'aurai donc voulu avoir vos témoignages, sur les différents traitements de fond que vous avez eu, comment cela s’est déroulé, est-ce que cela s’est avéré efficace ?
Je suis épuisée de ces douleurs qui détruisent mon quotidien depuis maintenant trois ans, alors si ça doit être la solution je le ferai, mais j’ai besoin d’être un peu rassuré..
merci à vous !
lola