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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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mesange78
mesange78
Dernière activité le 11/11/2024 à 09:50
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J'ai commencé la biotine aujourd'hui .ce n'est que le début. Bonne journée à tous
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dom
bernadette
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bernadette
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Ami
Bonjour à tous
ça fait maintenant 1 semaine que je prends QIZENDAY et depuis 3 jours tout se passe bien.
plus de grosse fatigue dans la journée, plus d'étourdissement non plus.
pas encore d'effet positif mais déjà le corps s'est habitué à cette nouvelle "nourriture" il lui faut du temps pour passer à l'étape supérieure.
bon dimanche à tous et toutes .
bernadette
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BMC
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
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Deux liens si ca vous intéresse explication et notice par l'ans.sante
https://www.google.fr/url?sa=t&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwjRpor8itPSAhWGCMAKHY1EBy8QFggNMAE&url=http%3A%2F%2Fansm.sante.fr%2Fvar%2Fansm_site%2Fstorage%2Foriginal%2Fapplication%2F7db0ea060db133725eddd62303e12617.pdf&usg=AFQjCNFTbvEUSSKULCULn_yprvVN5BpKxw
https://www.google.fr/url?sa=t&source=web&cd=3&ved=0ahUKEwjRpor8itPSAhWGCMAKHY1EBy8QFggPMAI&url=http%3A%2F%2Fansm.sante.fr%2Fvar%2Fansm_site%2Fstorage%2Foriginal%2Fapplication%2F05eaed54d9b8d0c1b5258979142c3180.pdf&usg=AFQjCNFRrYAZQjz0ylD2A52_Ob3g7ngsdQ
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Martine
Chris31
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Chris31
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@Anrib28 Bonjour , j'espère que tu vas bien (tu n'as pas donné de tes news depuis 1 mois et tu étais plutôt alors...) , comment vas tu aujourd’hui ?
Tu viens de donner 2 liens de l'ANSM qui ne fonctionnent pas , ceci dit pour la notice du Qizenday , c'est exactement la même (elle date de juin 2016 juste avant le changement de dénomination le 16 juillet dernier) que celle qui se trouve dans ta boite de Qizenday , accompagnée de la carte à faire tamponner parton toubib et à montrer à chaque fois que tu passes des examens biologiques , ou que tu vois un new médecin.
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
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Anrib28
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Bonjour Chris31
je ne sais pas ajouter un lien actif ce sont des copier coller des URL sur Google mais si on tape qizenday en recherche les deux liens ans.sante arrivent en début le premier donne 8 pages sur les tests, applications etc...assez complet je pense
pour ma part trois jours d'hospitalisation Salpetriere pour Irm et contrôle multidisciplinaire cette semaine objectif remplacer Imurel par rituximab à défaut de pouvoir avoir l'ocrelizumab
carenity plus trop attiré depuis le noman's land des modifications attendues
je viens de temps en temps voir si notre sujet avance bises
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Martine
Chris31
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Chris31
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@Anrib28 Coucouje pense que le 10/04 ,je vais moi aussi y avoir droit , mais je sais pas encore si je l'accepterai lol , ça c'est une autre histoire , en tout cas bon courage cette semaine et dis toi que le rituximab est de toute manière une alternative dans l'attente ... ce sont ses EI qui me refroidissent pour l'heure ...oui care se désertifie , et le smart me donne encore l'occasion de venir mais bofff ...
Pour en revenir à l'Ocrevus ça commence à me gonfler grave cette histoire ! Comme je l'ai déjà rapporté dans le sujet dédié (enfin un des sujets ocrelizumab) , on devrait le voir arriver fin mars , donc d'ici peu et moi le 10 avril je pourrai vous le confirmer !
"Le prochain blockbuster de Roche attendra. Fin décembre, le laboratoire suisse a annoncé que l'Ocrevus, un traitement contre la sclérose en plaques, ne sortira pas comme prévu à la fin de l'année. En cause, le "processus de fabrication commerciale", pour lequel Roche "soumet plus de données" à l'Agence américaine des médicaments (FDA). Cette dernière a ainsi "besoin de plus de temps pour se prononcer", selon le communiqué. Roche certifie toutefois que la sûreté et l'efficacité du médicament ne sont pas concernées. Le lancement du traitement sur le marché est désormais attendu pour fin mars. Pourtant, ce dernier avait obtenu un statut de "Fast-Track" délivrée par l'Agence américaine des médicaments. Une procédure accélérée qui permet à un traitement d'être potentiellement proposé plus rapidement aux patients"
Bises
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
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Nathali57
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@antony5, Je te fais remonter le sujet biotine. 78 pages et le tableau de chris avec les effets du tt
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🌈
Utilisateur désinscrit
Merci bcp. J'ai déjà été à la pêche aux infos sur la biotine. Ça me semble être le plus adapté pour mon cas car pas de poussées depuis octobre 2014 et je pense être en forme continue puisque je vois les diverses dégradations que je subit.
Mon neuro à constitué le dossier Aut mais reste prudent sur l accord car il semblerait que la délivrance de la biotine soit plutôt réservée aux personnes en difficulté pour la marche. Je traîne mais j arrive encore à marcher assez longtemps, une bonne heure.
Dans le cas contraire, la distribution en pharmacie est pour bientôt. Grande inconnue qui ne se pose pas en AUT, quel taux de remboursement ? Je fais déjà face à la dépense cialis non remboursée.....
Je suis un peu partagé entre espoir et colère........ Si mon dossier mdph ald et invalidité catégorie 1 ont été très vite mis en place, je ne bénéficie aujourd'hui qu au remboursement paracetamol et substance pour dormir.
J'ai trouvé peu d info sur l éventuel prise en charge biotine vue que c est une vitamine. Certains avancent une prise en charge à 60/100. L avenir est la pour nous éclairer et ça tombe bien c est vers l avenir que je regarde
Chris31
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Chris31
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@antony5 Bonjour
pour la prise en charge c'est 100% ... normalement ? tu as du faire ( enfin ton médecin ) la demande d' ALD à ta CPAM pour tout ce qui est lié à ta SEP, sinon fais le surtout si ton ATU Biotine est acceptée par l' ANSM ( 1859.80 € la boîte pour 1 mois)...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Merci Chris
Tout est en ordre au niveau administratif
Tu me rassure sur la prise en charge future si mon AUT est refusée, vu le prix........
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Chris31
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations