Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

@Polo55 Bonjour ☺

 Tout compte fait cette interruption        ( cest bien long 3 semaines ) t'aura été bénéfique puisqu'elle t' a permis de le constater ?( l'importance et les améliorations apportées sur ton état ) et cela d'une manière flagrante ! Alors j'espère pour toi que ça n'arrivera plus et que tout ira bien désormais ? Bonne journée ??

Mes attentes sont plutôt pour un confort face aux douleurs et fatigue. Je suis conscient d avoir la chance de pouvoir encore marcher et j espère que ça va encore être le cas longtemps. Mon état actuel me permets de vivre correctement. Si d autres moyens pouvaient m aider je n attendrais pas la biotine. 

Bonjour à tous,

11 mois de biotine : après un mieux à la fin de l'été, soit après 4 mois, plus rien . Mais je ne désespère pas et reste positive car, comme le souligne régulièrement Chris, il faut être patient et laisser le temps au produit de faire son effet compte tenu de ses modalités d'action. En attendant on peut tout de même apprécier l'absence d'EI contrairement aux autres drogues que nous connaissons. Sinon RDV avec ma neuro le 6 avril et je vais me battre pour conserver Qizenday comme je l'avais fait pour qu'elle me le prescrive car elle n'y croit pas ! D'ici là j'espère que l'ocrelizumab sera commercialisé car elle va revenir à la charge avec le rituximab qui ne m'enchante pas du tout . A bientôt.

@solar15 Bonjour  tu as RDV le 6 avril et moi le 10 ... et comme toi 11 mois de biotine , je sens que moi aussi je risque de me voir proposer le Rituximab faute Ocrelizumab ( si celui ci non commercialisé fin mars comme prévu) mais bon , il faudra en parler et pas en 2 minutes ...Moi aussi je vais poursuivre le Qizenday car il m'a "sauvé" à un moment où je commençais à avoir vraiment peur de l'avenir ... et je pense qu'il va encore m'aider  seulement je suis objective et comme  la maladie de temps à autre montre qu'elle est là (notamment après ma grippe en janvier) , il faudra la "calmer" d'où l'importance de bien prendre la décision le moment venu ! 

Bonne journée et à plus tard

Je joins ici  la dernière MAJ du suivi Biotine

Totalement sur la même longueur d'onde Chris31  ! Moi aussi la biotine est arrivée à un moment clé : je sortais d'un RDV neuro où elle m'avait confirmé ce que je pressentais, le passage en forme SP, et annoncé qu'il n'y avait rien à part imurel. Ce que je n'ai pas accepté et après recherches sur internet je suis tombée sur cerenday et ce forum. Moi aussi grippe en janvier avec effet beark  et comme toi je ne me voile pas la face devant l'évolution de la maladie d'autant que mon EDSS est déjà à 6,5 . Donc si pas d'autre solution que rituximab ... J'échangerai avec plaisir après mon RDV.

Bon WE à toi  et à tous . A bientôt , prenez soin de vous.

Salut! 12 mois de biotine EDSS 6-6,5. Des micro amélioration en plus de l'énergie ++ du genre marche sans aide sur 4 pas vitesse normale. Mais je sens toujours le phénomène d'uhthoff à l'effort et au soleil qui me plombe.

jean82

@jean82 hello  oui ce satané syndrome d'Uhthoff avec lequel nous devons apprendre à composer 

Sachant que la fatigue et l'effort (activité et surcharge de travail et/ou exercice physique) quel qu'il soit peuvent le provoquer (aggravation de tous les symptômes SEP) s'obliger à adapter des temps de repos au moins équivalents , et éviter absolument les efforts prolongés !

Sachant aussi que la chaleur augmentant la T° corporelle et donc Uhthoff [comme le soleil , les bains chauds prolongés T°c de l'air ambiant (sauna ou hammam) , une hyperthermie due à la fièvre lors par ex d'une grippe ou infection quelconque] se protéger au maximum :

* en été ombre et chapeau

* antipyrétique en cas de fièvre

* éviter tout ce qui peut faire monter la T°c , en n'hésitant pas non plus à se rafraichir avec une douche froide ou application + ou - longue  selon qu'on le supporte de pack cryo creux des aines , creux poplité derrière les genoux ...

On en parle pas assez souvent et c'est vrai que les patients SEP doivent appliquer ces conseils  pour leur bien-être , biotine ou pas biotine ... Les axones démyélinisés conduisent déjà mal l'influx nerveux  et la conduction de ce dernier est pire avec les facteurs augmentant la T° c corporelle, même si des facteurs biochimiques non identifiés sont aussi très vraisemblablement impliqués .

Bon WE à tous 

"éviter absolument les efforts prolongés" 

bonsoir,

je ne suis pas vraiment d'accord avec vous, Chris.

de nombreuses études sont en train de démontrer que des efforts prolongés, comme la course, peut avoir un réel impact sur la myélinisation.

 VGF..

http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2016-10-15/mecanisme-reparation-dommages-cerebraux

@Krisz01 Bonjour , certes mais comme vous l'écrivez " études sont en train " et rien ne le prouve aujourd'hui !!! qui plus est il vaut mieux être conscient du fait qu'un malade SEP avec un EDSS > 4 n'aura malheureusement pas l'occasion d'essayer ce type de performance  !!!!

Cette conclusion sur le syndrome d' Uhthoff repose sur des résultats d'études cliniques sans en exclure comme je l'ai souligné des facteurs biochimiques....ensuite fonction votre forme ou handicap à chacun de se faire sa propre opinion en testant les effets lol?

Je rajouterai après re-lecture de votre post le 21/03 , que chez des malades SEP RR non encore affectés par un handicap (avec une SEP "bénigne" et invisible) , il est clairement admis que faire de l'exercice , garder une vie active à tous les niveaux (même avec cette épée de Damoclès) , et pratiquer une activité sportive est fortement recommandé ....pour gagner muscle , énergie et repousser les limites , repousser voire annihiler cette saleté ...un peu comme ces petites souris va t'on dire @Krisz01...

Encore psychomédia  qui, par exemple, annonce la liste 2017 des médicaments dangereux en reprenant une étude de Prescrire de 2014 qui concluait

Le traitement de référence de la sclérose en plaques récurrente-rémittente, qui évolue par poussées, est, "faute de mieux", un interféron bêta en injection, précise la revue.