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traitements pour la spondylarthrite
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nemausus52
Bon conseiller
nemausus52
Dernière activité le 23/04/2023 à 11:41
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114 commentaires postés | 31 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Oui les douleurs sont parfois insoutenables, a choisir je préfère ça, a la mort de mes reins, ce qui voudrai dire dialyse, en plus des autres maladies. Pour mon foie, chaque fois que je vois un nouveau toubib la première chose qu'in me demande " Est-ce que vous buvez!" pour vous dire l'état du foie, alors que je n'ai jamais bu.
Donc, j'ai pris cette décision, pour vivre plus longtemps, j'avais un choix a faire. A savoir que l'on me meurt pas de douleurs (mots employer par des professeurs dans un hôpital)
Bonne journée
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TURCO
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Utilisateur désinscrit
boooooon jour
j ai entendu de l hygiene de vie pour la SPA esq c vrai ? comment on évite les poussés ? comment on minimise les douleurs ?
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bonjour wafa
si je le savais, je donerais la solution à tous, mais ce n"est pas le cas
juste bon courage
nemausus52
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nemausus52
Dernière activité le 23/04/2023 à 11:41
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Bonjour,
38 ans que cela dure, si je connaissais la recette, je la partagerais ,
amicalement
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TURCO
sylvie
Bon conseiller
sylvie
Dernière activité le 27/04/2024 à 12:24
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102 commentaires postés | 55 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Ami
nous sommes si differents que nous ne pouvons pas avoir le meme traitement , on a chacun notre spa personnalisée!il faut dire aussi que les medecins sont parfois a la limite de leurs connaissances. alors des fois ils nous proposent des traitements qui ne sont pas ajustes (mais franchement ils ne savent pas eux meme) pour ma part le rhumato apres m'avoir dit : je vous arrete les anti tnf , j'ai spontanement demandé : vous me donné quel autre traitement ?il me regarde avec des yeux etonnés : et bien je ne peux rien vous donner de plus,vous avez tous testé , je ne peux rien pour vous ! je suis partie si stupefaite que j'ai faillie partir sans payer ..remarquez , il l'aurait merité..pour ma part , les anti tnf et les anti inflamatoires m'ont aussi abimés le foi. j'arrive aujourdhui a mieux apprivoiser la douleur car je suis arretee et je peux adapter mes journées en fonction des douleurs qui surviennent. : etirements , reeducation , detente et respiration sur mon tapis avec de la musique relaxante , cousin chauffant et massage aux huiles essentielles etc..et quand je le peux , cuisiner (essayer de faire une chose par jour que je peut faire et que j' aime faire)car je n'ai plus les douleurs des positions statiques de mon travail (c'est deja ca!!) j'essaye toujours d'optimiser , je m'entoure des gens que j'aime et j'essaie de m'occuper l'esprit pour eviter de laisser trop de place dans ma tete a cette saloperie.pour le moment je suis en arret alors je profite pour faire tout ca.la musique relaxe et le rire decontracte et libere des ondes possitives. une bonne comedie en dvd vous fera passer peut etre un bon moment ...il faut cultiver les points positifs pour avancer (moi ca m'aide en tout cas)ce week end j'ai appris que mon fils allait etre papa !! je vais etre mamie en 2015 , voila de quoi me rejuire et me faire m'evader pour un bon moment (je vais tout faire pour que le bon soit aussi present que le mauvais)
tres bonne journée a tous...
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toutes mes félicitations
sylvie
Bon conseiller
sylvie
Dernière activité le 27/04/2024 à 12:24
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Ami
merci , je souhaitais partager aussi les bonnes nouvelles avec ceux qui me soutiennent dans les mauvais moments..
bonne journée
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c'est très gentil de penser à nous
bise
tchnique
tchnique
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Ami
félicitations Sylvie.
Je suis moi même devenue mamie ,il y a juste un an.Quand je vois ce petit bout,je suis plus enthousiaste et arrive à surpasser ma douleur.Mais mon grand regret est de ne pouvoir le porter dans les bras,alors que j'en ai porté des dizaines lorsque j'étais assistante maternelle.
Cette maladie me gâche la vie,après métotrexat,salsipirine,embrel et humira,depuis 2 ans et demi, je suis sous morphine .Et je fais une séance de kiné 5 jours sur 7. C'est pour moi le seul moyen d'être soulagée et pour celà ,il faut trouver le bon kiné.Pour le coup ,j'ai eu de la chance.
Sylvie ,tu verras que cet heureux évènement te feras beaucoup de bien.
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bonjour tchnique
dans quel coin es tu pour pouvoir avoir 5 séances par semaine ? le rêve !!!!
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steevchris
steevchris
Dernière activité le 15/06/2023 à 23:06
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Ami
bonjour , voilà je lance un sujet car depuis le mois de mars et jusqu'à aujourd’hui en passant par deux traitements anti-tnf (humira et enbrel ) je n'ai eu aucun résultat les douleurs sont toujours présentes du matin au soir et je ne dort pratiquement plus . En faite je voulais savoir si il existait d'autres traitements ou si j'allais rester comme ça à souffrir . N'hésiter pas a me laisser vos commentaires si vous aussi vous êtes comme moi ou si on vous a aider a aller mieux