traitements pour la spondylarthrite

bonjour à vous

@violetterose moi aussi je l'étais, mais au bout de 3 ans de déception en déception j'ai lâché prise et je ne me bat plus car ça me prend trop d'énergie

désolé pour ce pessimisme, mais c'est la triste vérité

bon courage quand même 

Bonjour et bonne année à tous!

Beaucoup trop de pessimisme!!! (mais bon je sais que ce n'est pas facile, je sais de quelles douleurs vous parlez!!!)

Faut démarrer l'année mieux que ça, alors si je peux ajouter un petit brin d'optimisme...

J'ai reçu aujourd'hui ma commande passée sur le site lesmauxdedos.com , et j'ai donc pu tester le tapis Champ de Fleurs. J'ai l'impression que ça marche pas mal du tout. J'ai fait 3 séances dans la journée et à chaque fois j'ai pu constater les bienfaits : disparition  des douleurs, détente et plus d'énergie. Du coup 0 claradol aujourd'hui et j'ai pu faire plus de choses. Ce qui m'embête le plus depuis quelque temps c'est la fatigue, je ne peux plus prendre le complexe de vitamine TOUT EN UN de chez Fenioux car je me suis rendu compte qu'il contenait du maltodextrine donc du blé et à chaque fois que j'en prenais j'avais des inflammations.

J'ai aussi commandé le NUBAX un appareil pour étirer la colonne vertébrale, je vous dirai si c'est efficace.

A bientôt et bon courage à tous.

bonjour a tous.

j'ai ete pendant un an sous enbrel.les 3 premiers mois ont ete favorables et apres je n'avais presce que plus de resultat.juste un peu moins de fatigue.le rhumato m'a demandé d'arreter le traitement en  sept 2014(pas assez de resultats).depuis je suis arretee en maladie voici 5 mois.j'ai relancé les doc pour qu ls me soulagent , le rhumato m'a demandé de refaire un essai avec enbrel!! j'ai demandé si je pouvais avoir une autre mollecule mais il me dit qu'elles sont toutes pareilles! voici 2 semaines que je me repique et je n'ai aucun resultat ! je dois revoir le doc dans 15 jours , il commence a me dire de reprendre le travail a temps partiel !

comment puis je reprendre une activite sachant que je n'ai pas de resultat pour me soulager , jai de fortes douleurs la nuit et je peux tous juste m'assumer la journée entre mes etirements , la reeducation pour mes epaules avec la kiné.etc etc .j'espere etre entendu par mon doc pour qu'il poursuive mon arret car je suis incapable de reprendre la moindre activité.depuis 5 mois d'arret , j'ai juste supprimer les contraintes du boulot qui me cree encore plus de douleurs , c'est le seul point possitif. mais j'ai gagné en plus un traitement lyrica et un traitement anti depresseur.avec tout ca ils me disent que je dois repenser au travail !! vous pensez , j'ai deja depuis 5 mois perdu mon poste! il se peut meme que je sois licenciée car pas de poste a mi temps a me proposer!! du coup je deprime encore plus!!il va falloir que je m'affirme encore plus a mon rdv medical du 12 fev.je ne sais plus comment trouver les bons mots , si vous avez des conseils , je reste a votre ecoute.bonne journée

bonjour sylvie,

Pourquoi ne pas demander a ton médecin un mi temps thérapeutique ? Tes employeurs peuvent etre conciliants a tes douleurs avec ce mi temps?

mon medecin me propose un mi temps pour demarrer.mais je ne suis pas encore assez retabli , je ne me sens pas prete , et de plus mon employeur ne peut me confier mon poste de commerciale a mi temps , il n'a pas d'autre poste a me proposer et je risque de me retrouver au pole emploi! cette situation m'angoisse..j'aimerai au moins etre encore prolongee pour que le dec conseil me convoque que je puisse lui expliquer : les traitements anti tnf ne me font pas de resultats et je ne me stabilise pas.j'aimerai au moins etre un peu soulagée pour reprendre sinon je retourne dans ce cercle vicieux que je subis des des années!

il est difficile de se faire entendre par les medecins , ils ne savent pas de quoi on parle quand on aborde le mot DOULEUR.

merci pour vos retours

Bonjour Sylvie, est-ce-que tu as fait une demande de RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé) auprès de la MDPH? ça peut t'aider pour une reconversion si tu n'arrive pas à reprendre ton poste, tu as droit à des formations...

bonjour sylvie

Surtout ne te laisses pas faire par ton doc traitant (si c'est bien de lui que tu parles), explique lui tes douleurs, nuits, déverrouillage matinale et propose lui de faire un échange de place pendant un mois (sérieux c'est ce que j'ai fais !!!!) et tu lui dis ""on en reparle dans un mois"".Au pire tu n'est pas marié avec lui, vas en voir un autre (tu ne lui dois rien), comme cela tu es sur que ça va recommencer tous tes bilans donc... 

Suite à cela tu peux être sur que le doc conseil va te convoquer et au fur et à mesure, il te mettra en inv. (après laquelle ?)

bon courage et ne te laisses pas bouffer par des gens qui ne connaissent la douleurs QUE D'UN POINT DE VU THEORIQUE

des que j'ai ete arretée en oct j'ai fait une demande aupres de la mdph pour la rqth , je les ai relancée et mon dossier n'est pas encore passé en commission.(merci barielle , si j'ai besoin je ferai donc appel a des formations)

le sage tu portes bien ton nom ,et aussi  tu es pertinant , je vais lui faire la reflexion de changer de peau!!

et je vous tiendrai au courant.

merci a vous et bon dimanche

c est trés long pour la mdph ,ça dépend des départements ,pour la reconversion ce n est pas toujours facile mais bon ..il faut y croire!!

bjr

nous n'allons quand même pas nous vouvoyer entre nous,  tout de même !!!

clt