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Patients Spondylarthrite ankylosante
Fatigue au quotidien : comment la gérer ?
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AntoineRgt
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AntoineRgt
Dernière activité le 11/01/2022 à 14:10
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Bonjour, pas évident de répondre, ça dépend de chacun.
Je sais désormais prévoir une crise mais ça reste difficile de s'en sortir mobile.
J'essaie de prendre du recul sur TOUT et ce n'est pas évident avec tout ce qui se passe partout mais il faut le faire, c'est nécessaire, Attention prendre du recul ce n'est pas refuser de voir les choses, c'est d'accepter. Je sais que tout le monde ne peut pas le faire.
Après ça je prends soin de moi au maximum avec ma ceinture pour le dos, je la mets pendant toute la crise pour faire les bons mouvements (surtout au travail), des bains etc....
La fatigue je la gère sauf quand on commence à me faire des réflexions ça me frustre et j'ai énormément de mal à l'accepter. Et dès que je suis en repos je dors.
J'ai évité une grosse crise il y a 1 semaine, je suis trop fier de moi.
ATTENTION à vous car les températures vont remonter d'un coup ! Je ne suis pas du tout à l'abri de me prendre une crise immense....
Bonne journée à tous
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Bises, courage !!
Coco26/07
Coco26/07
Dernière activité le 18/10/2022 à 18:17
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@Stefanie merci de votre réponse ma fille va essayer la gelée royale
Coco26/07
Coco26/07
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@AntoineRgt Merci bon courage à vous
Couetecouette83
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Bonjour,
Moi la fatigue, je la gère dès qu'elle arrive... Du coup par exemple, j'ai repris le travail en temps complet depuis début juin, lorsque je rentre et que j'ai kiné (jusqu'à cette semaine 3 fois par semaine) je reviens, prépare le repas me lave et au lit.... A 20h30 parfois il n'y a plus personne.
Je dors désormais grâce à la biothérapie 12h facilement... Le sommeil que je n'ai pas eu la semaine me rattrape souvent le week-end et il m'arrive de dormir 14h... Parfois en 1 fois parfois entrecoupée..... Tout ca pour dire que mes journée les week-end sont très courtes. D'ailleurs c'est souvent source de dispute avec mon homme qui trouve que je dors trop... 😴😴... Il en a marre car on ne sort plus beaucoup....
Me reposer est devenu, depuis que j'ai repris en temps complet, indispensable et le seul moment que j'ai trouvé c'est le week-end. Mais lorsque j'étais en mi-temps thérapeutique, je moctroyais des siestes des que j'en ressentais le besoin (mes filles sont grandes, 1 0 ans et 20 ans) 😁... Du coup... Repos 3h facile...
Voila pour moi, mais chacun réagit différemment.... Tout ce que je peux vous conseiller c'est d'écouter votre corps....
Courage on est des warriors
Coco26/07
Coco26/07
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@Couetecouette83 merci de votre retours ma fille dort également beaucoup mais la fatigue est malheureusement toujours là .
Couetecouette83
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Couetecouette83
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@Coco26/07,
Eh oui, on passe énormément d e temps à dormir, du coup on sort moins.... On perd un peu de la qualité de vie, mais c'est toujours mieux que de souffrir en permanence.
Couetecouette83
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Couetecouette83
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@Coco26/07,
Eh oui, on passe énormément d e temps à dormir, du coup on sort moins.... On perd un peu de la qualité de vie, mais c'est toujours mieux que de souffrir en permanence.
Coco26/07
Coco26/07
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@Couetecouette83 bon courage merci de votre réponse
AntoineRgt
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AntoineRgt
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@Couetecouette83
Vous êtes en temps complet respect ! Je suis dans la vente donc un métier intensif (livraison, charge lourde etc...) Je ne tiens pas en 35h ni en 30h, j'en fais 20 maximum, c'est pour ça que j'ai décidé en septembre de changer de métier et de repartir en formation !
Je vais devenir accompagnant éducatif et social, après tout pourquoi pas essayer !!
Bon avant que je sois hors sujet, je suis très souvent fatigué d'ailleurs si on a la SPA et HLAB 27 on a plus de chances d'avoir la fibromyalgie ? J'aimerais bien en savoir plus parce que pour moi il est évident que je l'ai.
Bon courage à tous !
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Bises, courage !!
Couetecouette83
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Couetecouette83
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Bonjour @AntoineRgt,
Évidement faire 35h nécessite des aménagements de poste.... Moitié bureau et moitié sur le terrain.... Pour l'instant, 1mois, je tiens... Bon quand je rentre je ne suis plus bonne a grand chose, mais j'ai un moral du tonnerre... Je me sens comme tout le monde... Je vais me coucher comme le spouces durant la semaine, soit à 21h, il n'y a déjà plus personne et me réveille avec le réveil à 7h20 le lendemain... Reposée mais encore fatiguée... Après 1 café... C'est bon... Le week end parfois 12 a 14h de sommeil sont nécessaires pour bien me reposer....
Concernant la fibromyalgie... Je ne peux pas te le dire, je ne l'ai pas......mais ce n'est pas parce qu'on a la SPA qu'on la obligatoirement... Faut voir... Peut-être que d'autres auront des réponses.
Courage à tous
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Coco26/07
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Bj comment gérez vous la fatigue au quotidien lors des crises sans pour cela se mettre en arrêt de travail