Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@Touptibibi bonjour, j'ai fais comme vous, bosser , bosser jusqu'à 10 h par jour en usine, j'ai dû arrêter du jour au lendemain,  trop de courant dans les pieds, j'ai eu des douleurs neuropathique et j'ai dû me faire suivre avec un centre anti douleur. On m'a bien remis en place j'étais au bord de la paralysie.  Maintenant toujours pas guéri,  grosse inflammation lombaires et endormissement des jambes et etc...Donc on m'a bien fait comprendre d'écouter mon corps, chose que je ne faisais pas! Bon les examens continue,  mais pas de diagnostic à par 4 hernies discale etc et lombalgie sciatalgie chronique qui ne s'arrête plus. Donc voilà je suis un peu sur les nerfs mais ça nous tombe dessus, maintenant je vais faire attention et attendre que ça aille mieux, j'étais agent administratif avant. On verra je vais devoir revoir pour mon futur boulot. Donc reposez vous et bouger quand ça va mieux et surtout garder le moral. Bonne journée 

@Papillon51‍ @Douleur77‍ @Sisi56‍ 

Merci pour vos réponses.

Mon impression première est que je ne vais pas reprendre mon travail, Ce n'est pas gênant pour moi, même si j'adore mon travail actuel, j'ai un diplôme en poche me permettant de pouvoir trouver un autre emploi qui me plaira aussi. J'aimerais juste ne pas m'obstiner pour rien, cela ne serait bon ni pour moi, ni pour mes patients. 

Pour le traitement, j'ai du mal avec l'idée de commencer un traitement de deuxième intention avant d'avoir épuisée les chances des premiers. J'ai l'impression de brûler les étapes. 

Moralement, outre toutes les questions que je me pose mais sans stresser non plus, je le prend assez bien. En fait, je suis contente d'avoir eu un diagnostic et je trouve que je pourrais vraiment avoir pire, vu que contrairement à certaines maladies, nous n'avons pas de certitude de finir tétraplégique. 

Bon courage à tous, je croise les doigts pour que vous traitements fonctionnent super bien! 

Bonjour à tous, 

Je viens d'apprendre mon diagnostic pour la spondylarthrite. J'ai 21 ans et j'essais de comprendre au maximum cette maladie. Je vous avoue être un peu perdue et ne pas savoir par où commencer pour soulager mes douleurs. Auriez-vous des conseils pour gérer la douleur au travail et dans la vie quotidienne que je pourrais essayer d'appliquer ? 

Merci d'avance et bonne soirée 

@Charlotte44‍  bonsoir , chaque personne réagi différemment à la maladie,  mais en tous cas je peux te conseiller d aller voir la kinésithérapeute pour qu'elle te montre des exercices et étirements afin que tes articulations reste le plus souple possible c est très important. Mais aussi de limiter (même mieux d  arreter) gluten et lactose car se sont des aliments inflammatoires. Et enfin je v te dire de ne  pas faire attention aux gens qui vont te rabaisser mais au contraire de te rapprocher de ceux qui te comprennent . Bon courage et bonne soirée

Bonjour à vous....Allez je me lance pour discuter avec vous. Cela fait du bien de ne pas se sentir seule. Pour ma part, mon diagnostic date de février 2020 : spondylarthropathie. Traitement methotrexate impuissant depuis ce jour avec des douleurs, fourmillements et cage thoracique oppressante .... une fatigue incontrôlable ! Je suis professeur de coiffure et la maladie attaque les périphériques (mains) bien entendu. C'est vrai que nous sommes seule face à nos douleurs mais il faut se battre, bouger, adapter sa vie professionnelle quand possible bien sûr. C'est important de communiquer. Si vous êtes bien entouré, les autres comprennent et s'adaptent aussi. Cela nous évite de se justifier. Je vais commencer une biothérapie dans les prochains jours et je voulais des témoignages. J'espère vous ramener une issue positive avec  ce traitement qui, soit disant, nous fait revivre le quotidien. Alors à très vite.

Bonjour 👋à tous 

Je suis en attente de diagnostic comme toi @Sisi56‍ 

Ce matin je déguste niveaux douleurs et fatigue. Impossible de dormir. Tout le bassin, je n'arrive pas à d'écrire la douleur 

J'angoisse un peu pour mon travail aussi @karinoux‍ . Je suis artisan maroquinier et indépendante. La douleur vient dans mes pouces, épaules, etc. Je viens de faire une offre d'achat pour un local pour installer un nouvel atelier. Je me demande si j'arriverai suffisamment à travailler pour payer toutes mes charges et vivre !

En plus je suis célibataire et je n'ai quasiment pas d'ami, personne à qui parler. Je vis à Bruxelles. 

Bonne journée 

Bonjour 👋à tous 

Je suis en attente de diagnostic comme toi @Sisi56‍ 

Ce matin je déguste niveaux douleurs et fatigue. Impossible de dormir. Tout le bassin, je n'arrive pas à d'écrire la douleur 

J'angoisse un peu pour mon travail aussi @karinoux‍ . Je suis artisan maroquinier et indépendante. La douleur vient dans mes pouces, épaules, etc. Je viens de faire une offre d'achat pour un local pour installer un nouvel atelier. Je me demande si j'arriverai suffisamment à travailler pour payer toutes mes charges et vivre !

En plus je suis célibataire et je n'ai quasiment pas d'ami, personne à qui parler. Je vis à Bruxelles. 

Bonne journée