Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Sisi56

24/01/2021 à 17:56

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Sisi56

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@Roro51 bonjour, je suis à 40 minutes environ , j'y vais dès que je peux , j'aime la marche

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Sisi56

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-01-24 17:56:16

Sisi56

24/01/2021 à 18:06

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Bonjour, mince je me mélange après tous les commentaires..Oui roro51 je suis du Morbihan....

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Sisi56

Roro51

24/01/2021 à 18:16

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Tu dois te sentir mieux quand tu v1s au bir de la mer ?

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Rom

Touptibibi

Édité le 25/01/2021 à 02:38

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Touptibibi

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Salut à toutes et tous,

Je suis infirmière libérale et je viens d'être diagnostiqué SPA. Je suis en arrêt maladie mais je m'occupe quand même de tout l'administratif, vu que c'est mon cabinet...

La rhumato me propose une biothérapie, en soit pas de soucis avec l'idée du traitement mais je préfèrerais tester d'abord tous les anti inflammatoires.

Selon votre expérience bonne ou mauvaise idée???

Deuxième question, selon votre vécu aussi, est ce que la maladie est vraiment compatible avec mon boulot actuel, je fais 2 à 3h de route par jour, des journées de 13/14h, je soulève les patient, je m'agenouille beaucoup,( et me relève avec les larmes aux yeux ), et en cas de douleur, je ne peux pas me mettre en arrêt maladie: pour cet arrêt, j'ai du attendre de trouver un remplaçant, cela a mis 2 mois pendant lesquels mon mari m'a conduit dès qu'il pouvait pour limiter mes efforts et je finissais matin et soir en larmes.

Ma rhumato ne voit pas le problème, et me répond qu'on verra avec les différents traitements, elle ne voit pas de problème non plus à travailler sous biothérapie. J'avoue la patiente n'est pas ma qualité principale, vu que si je ne peux pas reprendre dans de bonnes conditions, autant donner ma clientèle à quelqu'un de bien et surtout arrêter de faire l'administratif !

Mais du coup, j'aurais besoin de vos lumières, SVP

Merci de m'avoir lu!!!!

Babougirl

25/01/2021 à 07:59

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Babougirl

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@Sauveur bonjour !
je ne comprend pas votre intervention , qui me semble teintée d’un petit manque d’empathie et de tolérance ? Dans cette maladie , il y a des hauts et des bas , il y a des malades soulagés et d’autres non . Ce ne sont pas des affabulateurs , ou des geignards comme vous semblez le dire, mais des personnes qui souffrent ; leur dire qu’elles manquent de courage n’arrange rien, merci beaucoup. Je suis heureuse que votre ttt contre les symptômes de la SPA fonctionne pour vous, c’est chouette; j’espère que vous trouverez une solution pour vos nuits .
et bon courage à tout ceux qui n’ont pas trouvé le bon ttt, ou qui sont en échappement ; gardez le moral , on y arrivera !

Papillon51

25/01/2021 à 10:11

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Papillon51

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Bonjour à tous,

Toutptibibi, pour te répondre si tu as l'occasion de démarrer une biotherapie, à ta place je le ferais.

Pour ma part j'ai toujours pris dans anti inflammatoire depuis 20 ans, et j'ai commencé te traitement par biotherapie il y a 15 jours.

Je vois déjà nettement la différence, j'arrive à faire des bonnes nuits, et le déverrouillage matinal est quasiment inexistant.

Pas d'effets secondaires jusqu'ici, et c'est ce qui me freiner à passer à l'étape supérieure.

Pour ton travail malheureusement je ne pense pas que cela soit compatible avec ta maladie.

Comme l'a dit roro, éviter le gluten et le lactose c'est une bonne chose, et faire des étiremments, de la marche, tout ce qui fait travailler ton corps sans efforts.

Bon courage à tous, on lâche rien 👍

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JUN

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25/01/2021 à 10:14

@Touptibibi Bonjour oui il est possible de travailler avec notre maladie tout dépend des personnes si les traitements marche ou pas et oui vos mieux essayez les anti inflammatoires pour certains sa marche très bien et pour d'autre non bon courage à vous

Papillon51

25/01/2021 à 11:21

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Papillon51

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Alors oui douleurs77,

Tu as raisons aussi, je fais surtout par de mon expérience, j'ai pensé que les anti inflammatoire étaient suffisamment efficaces pour moi, mais je me rends compte maintenant que je n'ai fais que vivre avec des douleurs lancinantes.

Quand au travail, effectivement tu peux travailler, mais tout dépend le travail aussi, 13-14h par jour, à porter des patients etc... Bon courage alors

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JUN

Roro51

25/01/2021 à 11:29

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Roro51

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Bonjour à tous l hiver dernier j ai eu de grosses douleurs dans l l'oreille, et c entrain de revenir . Est ce que parmi vous ce symptôme a déjà apparu ?

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Rom

Sisi56

25/01/2021 à 15:30

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Sisi56

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@Roro51 oui je me sens bien au bord de la mer , je ne marche pas trop sur le sable l'hiver, lol Sinon lumbago le lendemain, il me faut du plat, quand j'irai mieux je pourrai plus , je suis trop en inflammation en ce moment

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Sisi56

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