Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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lelene31

09/01/2021 à 16:37

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lelene31

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Bonjour,

Pour ma part en plus de la SPA j'ai les pathologies suivantes : FIBROMYALGIE, OSTEOPOROSE, ARTHROSE, NEUROFIBROMATOSE N1, APNEES DU SOMMEIL (pour lesquelles je suis appareillée la nuit), ETAT DEPRESSIF. J'ai de plus en plus de mal à gérer tout cela. J'ai même tenté l'homéopathie = aucuns résultats, les médicaments contenant des plantes = aucuns résultats, l'acupuncture là aussi aucuns résultats. Je fais attention à mon alimentation. J'ai une RQTH depuis décembre 2007. Vivant seule, souvent en rentrant du travail je suis complètement démoralisée et je n'ai personne qui puisse me réconforter.

Bon courage à tout le monde

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lelene31

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-01-09 16:37:02

Papillon51

09/01/2021 à 20:02

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Papillon51

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Bonsoir,

Merci aussi à toi sisi, pour ton retour j'ai oublié de préciser les huiles essentielles aussi, les traitements naturels j'ai testé également, harpagophytum c'est pas mal.

Un esprit sain dans un corps sain. C'est le remède 🙏

Lelene31 ton message est dur 😔 pas facile de garder un moral positif avec toutes ces maladies, et les douleurs qui doivent en découler. Et puis être seul quand tu as un coup de mou, ça n'aide pas.

Néanmoins il faut et tu n'as pas le choix, garder le moral, et essayer de voir comment tu peux améliorer les choses. Dis toi que plus tu vas broyer du noir, et plus tu va t'enfoncer dans un cercle vicieux, de douleurs et de tristesse. Le moral ça joue aussi beaucoup sur les douleurs.

Je te dirai juste de prendre soin de ton corps, soit à l'écoute, et fais des choses qui te font du bien, qui te permette de te soulager.

Si tu prends soin de ton corps il te remerciera à sa façon 😉 plus facile à dire qu'à faire tu vas me dire et je suis complétement d'accord.

Mais petit à petit en testant pleins de choses, essaye tout et n'importe quoi, desfois tu seras surprise.

Mais le plus important est déjà d'avoir une bonne hygiène de vie, et un bon moral.

N'hésite pas à partager ton expérience ici, déjà tu sera moins seule.

Bonne soirée, bisous à tous 😘

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JUN

patclau

10/01/2021 à 09:39

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Bonjour tout le monde. Est-ce que quelqu'un à la réponse. A spa et vaccin contre le covid ? Doit on le faire absolument dans notre cas.? Et lequel faire? Notre maladie auto immune fait elle partie des prioritaires? Autrement bonne année à tous restons positifs malgré les circonstances. Clau

Sisi56

10/01/2021 à 10:16

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@lelene31 n'hésite pas à nous envoyer un message si tu n'as pas le moral, ne reste pas seule avec ta maladie, il n'y a pas une association près de chez. C vrai il y a le covid ça empêche tout. Tiens le coup , on est là

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Sisi56

Roro51

10/01/2021 à 10:25

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Roro51

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Bjr a tous en lisant vos commentaires en s aperçoit que le regard des autres es mauvais pour nous et c vrai car nous sommes plus sensibles. Pour revenir à l alimentation le meilleur c sans gluten sans lactose car se sont des pathogènes inflammatoires donc pas bon pour nous . Et je pense personnellement que les pressions atmosphérique jouent aussi un rôle essentiel avc les douleurs et la fatigue. Bon courage à tous .😉

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Rom

Papillon51

10/01/2021 à 13:19

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Bonjour à tous,

Pour te répondre paclau, j'ai demandé à ma rhumato il y 2 jours. Apparemment on ne serait pas plus fragile qu'un autre, mais à elle m'a conseillé de faire le vaccin, non pas seulement pour moi, mais le faire en pensant que plus il y aura de monde vacciné et moins la covid pourras se develloper. C'est pas faut je pense.

Et puis, mais ce n'est que mon avis, on est plus à ça prêt 😊

Un vaccin de plus ou de moins, un traitement de plus ou de moins.

Je le ferai surtout en pensant aux autres, pas spécialement pour me protéger moi.

Bonne journée et bisous à tous 😘

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JUN

lelene31

10/01/2021 à 15:29

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@Roro51 merci pour ton message de soutien c'est vrai que cela me réconforte de savoir que je peux sur quelqu'un lorsque je n;ai pas le moral

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lelene31

Desmonia

14/01/2021 à 04:20

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Bonjour à tous, je voudrais remercier tout ceux qui m’ont répondu après mon message.

je vous donne des nouvelles, j’ai vu une nouvelle rhumato il y a deux jours et elle m’a confirmé soit ma spondy soit la polyarthrite, elle dit que ça n’avait pas d’importance laquelle c’est exact l’essentiel c’est de commencer à traiter, elle m’a donné le nom d’un médicament elle m’a dit c’est bien connu mais je ne me souviens juste que il y avait la lettre X dans le nom.
elle m’a demandé de faire une syntigraphie osseuse et J’AI demandé le test hlab27 que j’ai fait aujourd’hui.

je ne sais pas quoi penser, je vois un nouveau rhumatologue lundi et je choisirai un des deux pour continuer mon suivi.

courage à tous !

Desmonia

14/01/2021 à 04:21

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@lelene31 courage à toi j’imagine très bien ta situation !! Tu es de quel région peut être que tu pourrais rencontrer d’autres personnes d’ici !
n’hésite pas à m’écrire

Desmonia

14/01/2021 à 04:22

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@Roro51 je confirme que le sans gluten sans lactose m’avait réduit les douleurs à une période où je ne savais même pas ce que j’avais.
je me suis balader en librairie aujourd’hui et j’ai trouvé intéressants les livres avec des recettes anti inflammatoires, l’alimentation est importante

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