Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Onie28

Édité le 28/11/2020 à 15:15

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@Sauveur bonjour

Ce ne sont pas des plaintes, mais des conseils qui sont recherchés.

Nous ne pouvons pas tous bénéficier de la biothérapies,malheureusement.

Pour ma part, douleurs trop changeante, et dautres raisons qui font que je n'y ai pas le droit, pour le moment.

Cette maladie est connue, mais différente pour tous aux niveau symptômes et réactions.

Vous avez la chance d'être traité et que cela fonctionne, ce qui n'est pas le cas de tous. (à part vos jambes, mais on ne peut pas tout avoir malheureusement). 😉

Donc oui il y a de mauvais diagnostiques, je ne dit pas le contraire, mais il y a aussi beaucoup de méfiance quant à certain traitement et également beaucoup de personnes ne répondant pas positivement aux traitement existant. Sans oublié pas mal de mauvais rhumato.

Pour ma part j'en ai essayé, 8(traitements)et je n'ai pas trouvé, celui qui me soulage,.

Ma rhumatologue fait des examens pour ne pas me donner quelque chose qui pourrais me soulager seulement partiellement, car pour elle aucun intérêt de dépenser une fortune en traitement pour du partiel en résultat.

Mais encore une fois, ce forum est un forum d'échanges et de Soutien sur lequel les personnes font part de leurs douleurs et de leurs angoisses.

Bonne journée à vous.

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onie

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-11-28 13:35:59

fleuredelys

28/11/2020 à 19:09

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fleuredelys

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Bonjour, tout le monde. Cela fait des mois que je ne suis pas intervenu sur le forum. Pour moi tout va mal. J'étais sous methotrexate depuis février. Voyant très peu d'amélioration, une biotherapie à été commencer en juin, Simponi. En septembre j'allais beaucoup mieux. Je suis retourné fin septembre au Chu pour une visite afin de contrôler l'efficacité de mes traitement. Le rhumato qui me suivait étant parti, un autre la remplacer. Et la gros coup de massue. Pour lui se n'est pas la spa car pas de facteurs inflammatoires aux prises de sang. Et pour lui pas de sacro iliite à l'irm. (Alors qu'il y est bien indiqué sacro iliite bilatérale). Il arrête tout mes traitement et me propose un suivi au centre anti douleurs . Se que je refuse. Se rendez vous m'a énormément chamboulé. Je ne comprenais pas se qui m'arrivait. J'ai décidé de demander un autre avis. J'ai rendez-vous dans un autre Chu le 8 janvier. J'ai très peu. Et hâte en même temps. Depuis l'arrêt de mes traitement. Tout va mal. Les douleurs sont réapparu, j'ai des crises énormes au niveau thorax. Si bien que mon médecin traitant m'envoie voir un pneumologue. J'y vais la semaine prochaine. La fatigue est intense.

Onie28

29/11/2020 à 09:58

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Onie28

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@fleuredelys bonjour

oui cela m'est arrivé également, mais pas au point de m'arrêter mes médocs.

j'ai retrouvé une autre rhumato, qui vois une légère inflammation et le hlAB27 est négatif, mais cela est normal pour elle .

elle ma arrêtée mes traitements car il ne me soulageais qu'à 40%, et ma mis sous immunodépresseur metotrexat et spéciafoldine, au début un dosage et se dosage a été augmenter.

je la revois en décembre, ce traitement fonctionne 90%, ce qui est top, mais j'ai des maux de têtes et cervicales et épaules + bras en crise, (sciatique du cou ) au dire de ma kiné , alors à voir....

ne déprime pas, ton généraliste devrais de redonner le traitement qui fonctionnais, il le peut, mon généraliste me traitait lorsque j'ai eu le même problème que toi.

le thorax peut aussi être lié au stress, pourquoi non au centre anti- douleurs, ils auraient pue t'aider un peu, et tu aurais pu parler.

bref no stress bon courage, tu es dans quel coin, regarde sur ce site https://www.acs-france.org/, il y a une liste de BON rhumato par secteur.

;)

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onie

fleuredelys

29/11/2020 à 11:41

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@Onie28 bonjour, merci pour ton soutien. Malheureusement, les biotherapie ne prescrits que par des rhumatologue. Les généralistes n'ont pas se pouvoir. Pourquoi non au centre anti douleurs , c'était pour moi, accepter le diagnostic de se charlatan, alors que ma maladie est diagnostiqué depuis 2ans édemie.

Utilisateur désinscrit

29/11/2020 à 12:13

@fleuredelys c'est ce qui met t'arriver il y a 2 ans sauf que moi j'ai pas réagi j'ai laissé faire jusqu'à la grosse crise nouvelle hôpital nouveau rhumatologue confirmé la spa et mon cas c'est dégradé pour cause d'arrêts du traitement mais pas de chance je supporte mal le cosentyx j'ai du arrêter le mois dernier retour à la case départ je dois faire une coloscopie après a voir

Courage à toi tien bon si tu a bien répondu au traitement c'est surment une spa.

Onie28

29/11/2020 à 15:34

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@fleuredelys ok pour la biothérapie.

mais change d'avis sur le centre anti douleurs, demande à ton généraliste, cela te fera tenir le coup au moins.

courage à toi .

hésite pas si besoin de parler ;)

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onie

fleuredelys

29/11/2020 à 19:02

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@Onie28 mon médecin traitant m'a dit qu'il ne fallait pas jouer sur les 2 terrains . Soit c'était le cad ou le changement de chu.

fleuredelys

29/11/2020 à 19:16

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@Douleur77 , merci pour ton soutien. C'est ce que je me suis dit. C'est bête mais je l'ai presque espérer. Une grosse crise qui m'amenerai à être hospitalisé.

Onie28

29/11/2020 à 19:53

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@fleuredelys comme tu le préfère, personnellement mon cad est a l'hôpital de chartres et mon rhumato dans le 91, du coup il ne travail pas du tout ensemble et cela ne pose aucun soucis .

quant à se faire hospitaliser , pourquoi pas, sauf que tu n'aura pas le traitement souhaité, lors d'hospitalisation on ne te met ou remet pas sous biothérapie, tu aura le rhumato de garde mais ...

par contre ils peuvent te shooter, mais pas sur que cela soit super en résultat.

courage à toi en tout cas

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onie

fleuredelys

29/11/2020 à 20:07

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@Onie28 le problème, c'est que pour ma part c'est différent. Mon rhumatologue était sur le chu de Poitiers, pour un suivi en cad dans celui-ci. Et là je demande un suivi dans le Chu de Tours.

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