Dialyse et polykystose rénale

Bonjour @Gabychou‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @mymy74‍ @Korsica‍ @ritchy600‍ @blanche‍ @Cathy57‍ @Laurentpeggyjade‍ @kirdec‍ @Lilou13‍ @Opsyde‍ @mikago‍ 

Avez-vous des retours d'expériences concernant la dialyse ?


D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonjour. Je ne suis pas sous dialyse alors je ne peux pas en parler. 
Pour Gabichiu, vous avait-on proposé le traitement Jinarc avant de tomber à 23 de DFG ? 
Avec Jinarc mon DFG oscille entre 30 et 27. Cela fait plus d’un an que je prends la dose 60/30 et je pense que si je n’avais pas pu bénéficier de ce médicament d’exception, je serai peut-être en dialyse actuellement. Je bénéficie aussi d’une injection d’EPO 80 par mois depuis trois mois contre l’anémie et je me sens beaucoup moins fatiguée. Après un début de traitement chaotique avec de nombreux effets secondaires, je me sens maintenant en vitesse de croisière et plutôt bien. Je ne sais pas combien de temps cela va durer mais j’espere encore pouvoir prendre le Jinarc le plus longtemps possible.

Gabichou : avez-vous un bon contact avec votre Néphrologue car c’est lui qui doit vous guider. Il y a un régime à suivre pour éviter l’urémie (pas trop de protéines donc viande blanche ou poisson 100g ou 2 œufs et une fois 100 g de viande rouge par semaine), pas de sel pour l’hypertension, pas d’alcool, de vin blanc, de bière etc... en conclusion : de l’eau (non pétillante). Votre Néphrologue peut vous donner des brochures sur ces sujets.

On m’a découvert la polykystose hepato-renale à l’age de 25 ans car je faisais de l’hypertension. Une légère insuffisance rénale a été diagnostiquée à 63 ans et m’a situation s’est dégradée il y a 2 ans et j’ai accepté de rentrer dans le protocole Jinarc.

Bon courage. La dialyse commence à être envisagée en dessous de 20 de DFG et est effective entre 10 et 15. 

bonjour gabichou allez voir le sujet QUE CHOISIR ENTRE LA DIALYSES ET L EMODIALYSE SUR LE SITE  vous trouverez les response a vos questions j ai aussi la polykistose je suis endfg 13 ca veut dire que les dialyses pour moi ne sont pas loin je suis en attente de greffe pour l instant on n est dans les examens pour savoir si mon mari est compatible avec moi . Je suis en inssuffissance terminal .vous vous etes en inssuffissance severe il y a plusieur stade moi stade 5 vous stade 4 vous avez encore de la marge pour aller en dialyse . je vous conseille d arreter le sel a ce stade et les bananes ; chocolat ; avocat pas bon pour les reins VOIR LE SUJET L ALLIMENTATION EN INSSUFFISSANCE RENAL bonne lecture et surtout buvez 1litre et demi d eau meme plus .

Bonsoir 

Depuis peut bai changer de neuphrologe car le miens est parti à la retraite et au mois d'octobre je dit hospitalisé d'urgence car mon coeur à faillit lâché y avais 123 de creatinine 

Mon médecin ma parler du traitement que vous me parler mais il ne voulais pas au mois de décembre

Il ma juste dit qu'il me donnais un sursis jusqu au 19 mars pour la dialyse et je ne comprend pas pourquoicpuisque ke ne suis pas encore en insuffissance renale terminal 

Ou alors il se base sur d autre critère

Je ne sais pas 

Même si je sais que chaque personne est différente je voulais juste savoir si d autre personne avais été dyalise alors quelle netait pas encore au stade 5 de de la maladie

Car même mes reins sont entre 15 et 17 cm donc pas encore le max

Je sais pas 

Je vous remercie pour vos reponses