Vivre avec la fibromyalgie

oui,les démangeaisons c'est  bien un symptôme de la fibromyalgie.

j'en ai par périodes,été comme hiver j'ai des gerçures au doigts a me faire hurler,yeux très secs et souvent infection.

pour les démangeaisons ,la seule chose qui me calme un peu c'est de la crème avene après soleil.

heureusement ça ne m'arrive que par périodes.

@Carine5 Bonjour,

fais une demande d'invalidité auprès de la CPAM. Suivant les régions, c'est plus ou moins difficile d'avoir une décision favorable mais moi j'y ai eu le droit en gironde. Déjà, ca va te permettre de toucher 30% de  ton brutsi tu ne peux plus travailler autant qu'avant et tous tes soins et médicaments hors vignettes bleues et oranges seront remboursées à 100%. Tu ne paiera plus aucune visite médicale. C'est déjà ça de pris. Si tu arrives à avoir une invalidité catégorie 2, tu toucheras 50% de ton brut.

@SandyA Bonjour, 

oui les démangeaisons peuvent effectivement provenir de la fibromyalgie et moi je n'ai aucun traitement qui les calme. Régulièrement j'ai 4 endroits sur le crane qui sont ouverts et qui saignent car ils me démangent et à peine j'y touche ils ne se cicatrisent plus pendant plusieurs mois. J'ai beau me forcer à ne plus y toucher, ils ne se cicatrisent que quelques mois plus tard et ca recommence au bout d'un moment sans raison. Les localisations et l'intensité des démangeaisons sont variables et sans logique particulière. J' ai même des hématomes sur les genoux par simple contact d'un genou qui repose sur l'autre en dormant en chien de fusil. Comme pour tout ce qui touche la fibromyalgie, je m'adapte au fur et à mesure. Bon Courage.

Bonjour, 

Merci pour avoir partagé votre expérience. 

Du coup je vais en parler à mon médecin.. 

Bon courage à vous également. 

@drv6767 Moi je dois dormir avec un petit coussin entre les genoux, cela fait des années, sinon, la douleur m'empêche de dormir. Quant aux démangeaisons cutanées, mon mari en souffre et n'a pas la fibro.  Les médicaments pour la haute pression en sont responsables semble-t-il et difficile de trouver un médic. qui ne fait pas cet effet.

@monica-52 *J'ai arrêté tous les médicaments sauf les patchs de morphine. Ras le bol de cette surmédication. J'avais 13 médicaments à prendre. Rien ne faisait effet mais les effets secondaires sont terribles

@SandyA Bonjour oui moi aussi j'ai repris mon travail , juste à mi- temps faire 5 heures est très difficile c'est fractionné 2h le matin je rentre me reposer et 3 h l'après midi  ,  mon état ne s'améliore pas , je marche avec une canne , il y a de l'incompréhension chez certains professionnels de la santé , je me bat toujours pour un reclassement , je travaille en restant debout , une fois rentrée chez moi je n'ai plus la force de  me faire  à manger etc... je te souhaite de passer une belles journée et beaucoup de courage .

@drv6767 Merci pour l'info. Je suis en Seine Maritime et a la MDPH de  Rouen ils sont pas évidents...ont verra bien .

Je suis atteinte du syndrôme de la fibromyalgie et d'endométriose depuis 20 ans (mais ça vas beaucoup mieux).Je travaille en micro entreprise ,je suis medium ,tarologue (attention une vrai qui ne profite pas de la faiblesse des gens hein,et je ne suis pas là pour faire de la publicité) donc évidemment ce n'est pas physique je suis assise la plupart du temps sauf si je doit me déplacer à la demande de certains ,je n'ai pas à me plaindre c'est sûr mais être medium fatigue énormément psychologiquement ,psychiquement ,étant très empathes ,de vrais éponges cet "état" se répercute sur le physique aussi.

Beaucoup de mediums sont d'ailleurs atteints de fibromyalgie ,étrange non ?🤔

@Carine5 Tu l'as dit, le medium est beaucoup dans l'empathie et en tant que HPI, c'est pareil. Peut être une piste à creuser?

Bonjour ,

Je sais qu'il y a pire que moi ici et j'ai l'impression de me plaindre pour rien et je n'aime pas ça ,je culpabilise...tant-pis....je suis K.O aujourd'hui,je redort très peu et très mal en ce moment .Cette nuit pas moyen de fermer l'œil avant 01h30 et réveillée à 06h00 puis rendormie vers 08h00 et réveillée à 10h00 avec une brûlure musculaire à l'épaule gauche qui me fait terriblement mal  je suis une lève tard et il me faut en moyenne entre 08h et 10h de sommeil ,moins je dort plus j'ai des douleurs,si je n'ai pas mes heures de sommeil ont peut être sûr que se sera très dur de tenir toute la journée.

Je ne prend plus de somnifères et autres Stresam  pour dormir depuis longtemps ,je ne supporte plus les médicaments, même anti-douleurs sauf Doliprane.Je ne suis pas experte en médicaments et étant donné que je fais de l'hypotension et hypoglycémie ,j'ai refuser le Tramadol par exemple.

.Le soir j'allume mes bougies , un encens et bois une tisane avec 1 comprimé de Juvamine sommeil c'est pas trop mal par periodes.

Au plaisir de vous lire,a bientôt.