Vivre avec la fibromyalgie

@Jessy60‍ Oui, je comprends bien ce que tu veux dire et je pense que tout le monde vit ça ici!!! C'est horrible de se demander quand est ce que ça va se finir...Moi, je suis assez impressionnée de voir comme mon moral change completement en fonction de mes crises!! En general, je suis une personne tres positive et dynamique mais quand j'ai mal, j'ai l'impression de devenir depressive quoi!! Je ne parviens pas a relativiser et me dire que ça va passer, je me dis que je n'ai plus de vie, en tous cas, que ma vie d'avant est terminée et tout et tout quoi!!!

Alors que des que je souffre moins, meme si je ne peux pas faire tout ce que je voudrais, j'ai espoir, je reprends ma personnalité positive, je relativise, je me dis que ça va aller de mieux en mieux! Enfin, je ne sais pas pour vous tous, mais je n'en reviens pas comment le fait de souffrir change completement ma personnalité..Je pense ne pas etre la seule car justement, j'avais ete interpellée en lisant parfois ce genre de choses mais je trouve que ça fait peur!! Ces jours ci, je me disais : Mais en plus, je vais tomber en depression!!!!

@Liséa6‍ Coucou Minette!! J'espere que tu vas bien ce matin? Bon courage a toi!! bisous

@AmyRed‍ Comment vas tu? T'en sors tu un peu mieux sur ton projet malgré tes crises? j'espere que tu as pu suivre sur cette discussion aussi? bisous

Bonne journée a vous tous!! De mon coté, journée avec pas mal de deplacements pour des rdv impossibles a reporter alors comme ça va un peu mieux, j'espere ne pas etre en crise ce soir? Oui, voilà aussi ce qui est difficile a gerer!!!! Quand ça commence a aller mieux, on devrait pouvoir tout reporter de 3-4 jours pour que ça ne reparte pas aussi!! Je crains le pire..

Bisous a tous!!

@sylvieMau,

Kikoo ma cerise,

Effectivement le corps médical est si peu informé au sujet de cette maladie. C'est aberrant en sachant qu'on est des millions à en souffrir rien qu'en France. Il me semble que ça vient tout juste d'être rajouté en fac de médecine et encore je ne sais pas à quel niveau on leur étudie cette pathologie.

Nous sommes heureux (ses) de pouvoir te rassurer quand à tout les symptômes que tu peux ressentir. Effectivement la fatigue pèse très gros sur la balance dans le quotidien.

La je te parle car j'ai vraiment envie de te répondre mais le physique ce n'est pas ça et le moral non plus donc il faut absolument que je retrouve ce moral pour pouvoir avancer today. J'ai passé les deux derniers jours quasi au lit. J'ai attrapé un petit rhume et j'étais subfébril entre 37,3 et 37,5. J'ai beaucoup plus de douleurs musculaires, articulaires, la fatigue m'écrase et ne m'aide pas du tout moralement. La chaleur non plus d'ailleurs! Parfois j'ai chaud intérieurement, comme s'il y avait une inflammation à l'intérieur du corps. Je ne sais pas si quelqu'un d'autre à déjà ressenti cela ? J'ai vraiment l'impression à certains moments que c'est le corps entier qui est enflammé comme le démontre une étude suédoise! 

Concernant ta maison j'aurais tendance à te dire ce n'est que du bien matériel et que parfois il faut savoir tourner la page et s'en créer une nouvelle. Qui sait peut-être qu'il y a une ou des belles choses qui t'attendent dans un futur autre endroit. En même temps je te comprends quand tu dis qu'avec ta fille vous vous êtes reconstruites dans cette maison et donc qu'elle vous tient à cœur! Ce n'est pas facile du tout! Vous vous êtes crées tellement de souvenirs ensemble la dedans! Dur dur je te l'accorde! mais si vraiment tu n'as pas d'autres choix alors positive le plus que possible en te disant qu'il y a quelque chose de très bien qui peut être la pour toi à l'endroit ou tu iras vivre. C'est un peu comme un nouveau départ, une autre étape de ta vie qui doit voir le jour.

J'espère que tes douleurs lombaires et tes faiblesses ont disparu enfin!

Ce matin, le degré de douleur n'a pas changé, ce n'est pas la grosse crise mais j'ai déjà beaucoup plus mal que d'habitude depuis 3 jours. Entre les douleurs, la chaleur, les paresthésies, la fatigue, dur dur aussi d'avoir un moral d'acier. J'ai très mal dormi à cause des douleurs avant hier soir et hier soir j'ai mis beaucoup de temps à m'endormir donc pas évident à gérer. Je ne comprends vraiment pas pourquoi, certains spécialistes minimisent nos souffrances, cette maladie. Je ne leur souhaite pas mais franchement j'aimerais parfois que certains puissent vivre au moins 1 mois entier expérimentalement avec la fibromyalgie pour qu'ils comprennent ce qu'on peut ressentir réellement.

Bisous à tout le monde!

Bonjour a tous, je rejoins le groupe cela nous évitera de cherchera différents endroits.

Aujourd'hui, la fatigue comme dab, des douleurs au talons et chevilles a chaque fois que je me lève de mon lit ou du canapé, comme des aiguilles  et des raideurs, le temps que bouge un peu et cela passe.

Sous laroxil 11 gouttes tous les soirs mais pas trop d’amélioration point de vu du sommeil, je prends izalgi en plus et 3 gélules de griffonia , là le temps d'endormissement est un peu moins long. Mais c'est toujours pas le top.

J'ai aussi l’impression par moment de chauffer de l'intérieur. 

Je devrais faire du kiné, pour me muscler le dos mais franchement j'ai pas le courage et cette fatigue qui me lâche pas.

Bisous a tous.

@sylvieMau 

Pour être honnête , pendant deux semaines j'étais pas bien du tout . La nana qui supervise le projet n'arrêtait pas de me critiquer me harceler par message , me faisait travailler alors que j'avais des crises , je me sentais feneiante tout de même et elle en disait pareil ....Du coup à un passage à Paris j'ai quitté mon chez moi de mes parents sans leur dire je suis allé chez des amis étudiants et pendant deux semaines je leur ai pas donné de nouvelles . Ni à mes amis ni à eux ni personne . J'ai pas eu le courage de revenir à l'école . Je savais qu'elle allait me harceler au téléphone et me tomber dessus . Et puis j'ai plus de traitements , les crises et la fatigue ont repris le dessus .

Entre le stress de cette femme , la peur d'être virée de l'école , comment mes parents allaient réagir mes amis aussi la maladie . ... j'ai craqué . J'ai dû faire un burn out j'en pouvais plus . 

Finalement au bout d'un moment j'ai réussi à les recontacter car tout le monde y compris mon école s'inquiétait . Ils ont appelé l'école et ils ont dit qu'ils ne me virer aient pas .Je vais discuter avec eux aujourd'hui . Ils connaissent cette femme . C'est un problème dans l'école . Un prof ma envoyé un mail de soutien . Ça s'arrange . Mes pparents me pardonnent . Ils étaient surtout très inquiet 

J'avoue c'est un ras le bol général ..je suis prête à attendre un an le professeur mais les crises .. il me faut les opiacés pour m'aider . J'ai plus rien . Résultat il Y'a quelques jours j'ai avalé une plaquette entière d ibuprofene 400 tellement  j'avais mal . Avec mes derniers cachets de codeine et lamaline . Résultat le lendemain je ne pouvais plus manger . J'avais l'impression  qu'on me déchiquetait de l'intérieur à chaque bouchée . J'avais des douleurs de poignard dans le thorax . Un ami m'a emmène dans un hôpital à côté . Je pleurais j'avais mal . Je voulais qu'ils me renouvelle ma prescription ou au moins me donner quelque chose . Rien . Ils m'ont rejeté comme une merde . 

C'est ce côté là . J'ai beau avoir mal je ne suis pas prise au sérieux et j'ai l'impression de devoir serrer les dents tout le temps . J'aime positiver mais la ça fait mal d'être rejeté .je suis allé dans un dispensaire le lendemain les douleurs étaient toujours aussi horribles . Ils ont vérifié plein de trucs et contacté le samu au cas où . Ils ont dit que j'avais pris beaucoup trop d'ains . Ils m'ont un peu grondé même si ils comprenaient  . Je devais voir un généraliste dans un centre tout de suite mais finalement j'ai laissé passer . Ça été pénible quelques jours . 

Mais disons que j'en suis au point de me dire. Puisque personne ne me croit , je ne prend plus rien et j'attendrai la grosse crise . Au moins peut être qu'on me croira 😅

@sylvieMau et Lisea, je vois que votre échange est passionnant 😊 comme Lisea je pense que c bien de mettre un nom sur les symptômes de ta fille. Mais 17 ans je trouve que c un peu tôt pour lui mettre une épée sur la tête. Il y a déjà la fragilité et la sensibilité d’une jeune fille de cet âge là où rien n’est facile .... pour en revenir à ce que dit Lisea dit en parlant des urgences, nous avons une maladie génétique incurable pour le moment dans la famille,  est un lourd fardeau et personnellement j’ai changé plusieurs fois d’avis sur le dire ou pas, c’est très difficile à gérer !  Je sais je te facilite pas la décision....pour la peine je vous souhaite une bonne journée ensoleillée 😍

Bonjour je suis poussinette et je vais vous donner la recette de mon huile naturelle pour les douleurs l'huile de lavande acheter de la bonne lavande en mettre dans un bocal pour les conserves(ça doit pouvoir aller dans bain marie donc résister à la chaleur) au trois quart vous mettez la lavande vous rajoutez une huile d'olive bio première pression à froid jusqu' au bord vous refermez( laissez un petit espace ça va chauffer) vous posez dans une casserole avec de l'eau le plus haut possible et à feu très doux laissez comme ça deux heures ensuite prenez le bocal( avec précaution attention c'est brûlant) et mettre à l'abri pendant 3 semaines ensuite mettez votre huile dans des petits flacons entourés de papier alu il faut que ça reste dans le noir massez vous et donnez moi des nouvelles voilà une de mes recettes

@Liséa6‍ Merci beaucoup pour m'avoir rassuré au niveau de la fatigue. Alors, t inquietes!! au sujet d'etre malade, moi aussi et ça fait bien longtemps que ça ne m'etais arrivée aussi ça!!! J'ai des soucis digestifs enfin, je pencherais pour une espece de gastro. pas de soucis de transit mais bon, en meme temps avec des prises de morphine, c'est un peu compliqué de savoir aussi. Mais, pas bien du tout depuis deux jours!! nausees, ballonnements, frissons, maux de tete...Bref! je vais attendre que ça passe et me reposer, j'ai rendez vous avec mon medecin demain pour mon traitement, on verra bien si c'est encore la mais pas bon pour le dos, car de rester un peu plus allongée, en tous cas, pour mon cas, ça amplifie les douleurs!! Bref!! je vais essayer de faire un peu de tout en attendant que ça passe!  

Pour le moral, c'est bien ce que je me demandais si vous etiez vraiment abattu avec les douleurs ou l'incapacité au quotidien mais apparemment deja pour toi, Liséa, la reponse est oui!!! Laisse passer, je sais bien que ce n'est pas facile mais dis toi que ça ira mieux..Bon courage a toi en tous cas!!

Alors pour repondre au niveau de chaleur qui s'empare du corps, je ne pense pas que cela m'arrive, de mon côté, a part des bouffees de chaleur regulierement (du je pense aux traitements), mais je suppose que ce n'est pas ça qui se passe!! pour autant, j'ai deja lu des personnes decrivant des sortes de brulures a l'interieur... Quelqu'un repondra peut-etre par rapport a cela.. 

@christelle63‍ Coucou!! Merci de nous rejoindre, c'est super! je n'avais pas vu donc en fait toi, christelle, ça te chauffe a l'interieur du corps aussi!! Par contre, les coups d'aiguille, je pense que cela se passe au niveau des nerfs, peut etre que certaines tensions musculaires bloque un peu certains nerfs qui passent à certains endroits? Moi, je sais, que j'en ai de temps en temps aussi et d'ailleurs beaucoup plus avant mes arthrodeses!! Par contre, je peux en avoir aussi aux chevilles et pieds, ça peut etre aussi le sang qui circulent mal au levée peut etre? On va peut-etre avoir d'autres temoignages car moi, je pense confondre entre les decharges electriques et coups d'aiguille peut-etre!! c'est peut etre plus clair chez d'autres personnes..

@AmyRed‍ Coucou toi!!! Et ben, a la fois, contente d'avoir de tes nouvelles mais bon, apparemment, ça a ete quelques jours difficiles pour toi mais c'est vrai que j'imagine que deja il est difficile de faire reconnaitre la fibromyalgie mais alors pour les personnes assez jeunes comme toi et Liséa, cela doit etre encore plus dur a vivre et a faire comprendre a l'exterieur. Cela ne m'etonne pas du tout que tu ai claché!!! depuis le temps que tu avais cette pression! apres, je ne pense pas que la meilleure solution soit de ne pas prendre de traitement pour te soulager mais plutot de demander a voir deja plutot un rhumatologue et non un medecin traitant qui connaitra, en principe les symptomes que tu as..En general, en tous cas, moi, je vois bien que les rhumato savent quand meme plus de quoi on parle!!! Ne reste pas seule avec tout ça, franchement, ce n'est pas a faire! Je ne sais pas ce qu'en pense les autres membres? Peut-etre aurront-ils des conseils a te donner.... 

Merci les filles en tous cas pour vos conseils notamment au sujet de ma puce!! Je pense comme vous, d'un côté c'est bon de pouvoir mettre un nom sur ce qui peut se passer et en même temps, elle est tres jeune pour avoir une epee damocles au dessus de la tete etant donné surtout que pour l'instant il n'y a pas grand chose pour soigner cette maladie..En fait, en réflechissant a tout cela, je me dis que tant qu'elle ne se pose pas de questions, je ne vais pas lui apporter quelque chose d'aussi lourd pour l'instant. On verra par la suite!! et surtout si les symptomes l'empechent reellement de vivre au quotidien, je resterai vigilente..

Merci aussi pour les conseils pour ma maison..Je sais que ce n'est que ce n'est que du matériel mais je pense aussi qu'il y a plein d'autres choses derriere tout ça!! La vie y est super, on peut se reposer quand on en a besoin, mes chats font aussi tellement partie de ma famille et ils y sont tellement bien. Ils ne derangent personnes et je ne supporterai pas trop qu'il en soit autrement...Apres, sincerement, je pense que cette maladie me fait rendre insupportable de quelconque soucis supplementaires, tellement fatiguée et je me rends bien compte aussi que tout changement aujourd'hui pour moi en tous cas, devient tres compliqué a imaginer aussi. Je me souviens qu'avant, des changements de vie, j'en ai eu et cela me dynamisait plutot mais j'ai de plus en plus l'impression que la fibro me rend de plus en plus angoissée par les changements, engagements...c'est fou n'empeche comme on peut changer!!

Poussinette!!!! coucou a toi et merci beaucoup pour ton astuce, c'est a voir! je vais essayer de denicher de la lavande, je n'en ai pas mais je vais trouver!!, tu sais a peu pres, quel poids tu en mets dans ton bocal? Cela doit etre tres compact? Tu y laisses aussi les branches ou que les fleurs de lavande? Si ça peut nous soulager, ce serait super! Encore plus si cela est naturel!! ras le bol du chimique et de ces effets secondaires!!!

Gros bisous a vous toutes et tous, je vais aller donner le premier biberon a mon petit chaton qui pese maintenant 280 grammes!!!! vraiment il est adorable, les autres aussi bien sur surtout magnifiques!! de vrais petites peluches mais le petit a l'air d'etre sauvé!! c'est une victoire quand on voit ce petit se battre ainsi pour rester en vie! 125 grammes quand il est arrivé! on aurait dis plutot une sourie qu'un petit chat....

Allez, je vous laisse quand meme!! je vous souhaite bon courage et surtout une bonne journée!!!! Merci d'etre la..

Bonjour à tous,

Je reviens un peu vers vous car ce matin petit coup de stress .Mon medecin m à appelé au sujet de ma dernière prise de sang .Le bilan hépatique apparemment pas bon il me fait faire une échographie du foie.

Je mange sain je ne bois pas d alcool .J avais un traitement pour mon cholestérol,j etait à 3.30 mais il me  l à fait arrêter l année dernière

Pensez vous que les divers traitements que j ai enchaîné depuis deux ans puissent être en cause.?- (anti inflammatoire,cortisone puis cymbalta et Lyrica et depuis janvier izagil 3/jour?