Vivre avec la fibromyalgie

@sylvieMau‍ 

Kikoo,

J'espère que la nuit n'a pas été trop difficile pour toi et que tu t'es levée de bonne humeur avec un beau soleil! Moi je me suis réveillée 2 fois cette nuit. Bon ça va ce n'est pas mon record!! Je me suis endormie super tôt car j'ai eu une journée assez lourde je trouve. C'était la journée ménage à fond hier matin avec ma mère, l'après-midi j'ai été amener mon frère à son match de foot avec mon père et puis je suis restée longtemps debout durant le match, j'avais trop peur de me prendre une balle en plein visage en m'asseyant sur l'herbe, donc je te laisse imaginer l'état de mes jambes, pieds et hanches à la fin. En attendant qu'ils prennent tous leur gouter de gagnants j'ai été me coucher un peu dans la voiture. Il tenait tellement à ce que je vienne le voir que j'ai fait l'effort mais après le ménage j'avais qu'une envie s'était de me coucher. La fatigue avait déjà pris le dessus.  Ensuite je suis rentrée et personne n'avait envie de cuisiner alors au final je me suis proposée pour faire un barbecue. Heureusement après le lavage des couettes d'hiver, ma mère est venue m'aider à finir le repas du soir. A table j'avais les yeux qui se fermaient! J'ai finalement mangé et je suis allée direct me coucher vers les 21h30. La ce matin je suis encore fatiguée, avec des paresthésies sur le visage et le bras gauche . C'et clair que je ne vais rien faire today de l'après-midi à part peut-être me remettre au dessein!

Je te remercie beaucoup pour tout tes conseils que je vais prendre le temps de relire.

C'est très intéressant ce que tu m'as donné comme infos concernant le centre d'adaptation au travail.

C'est sur que 2h de route par jour, ça ne serait pas gérable en tout cas pour moi car je ne veux pas mettre tout le monde dans le même paquet. On a pas tous les mêmes symptômes et degrés d'intensités.

Ne t'en fait pas pour les fautes d'orthographes, j'en fais aussi, surtout quand je me mets à taper vite ou quand je commence à fatiguer ou encore quand je ne sais plus exactement comment s'écrit un mot. J'essaie de faire le moins de fautes que possible mais bon ce n'est pas toujours ça!

Je commence à avoir assez mal aux muscles là, ça n'arrange rien avec la chaleur et la fatigue, je vais aller prendre l'air un peu dans le jardin en attendant de passer à table et après j'irais à nouveau me reposer.

Je te fais de gros bisous et te souhaite également une très bonne après-midi et soirée.

@Liséa6‍ KIKOU Merci pour ton petit message..Et surtout reposes toi, oui, je connais aussi, le fait d'etre epuisee avant l'heure! Je le ressens tous les jours, c'est fou ça! en général, ça demarre dans les heures de midi, je suis fatiguée, epuisee comme si ma journée avait ete faite et qu'il etait l'heure du coucher quoi!!! ça, personnellement, ça me mine tous les jours car quand tu vois que dans une maison, le matin, enfin pour moi, c'est juste pour tout remettre en ordre, faire le linge...etc quoi, me mettre a jour!! Et puis, j'ai envie de faire autre chose de ma journée mais l'epuisement arrive!!! Je deteste ça alors soit je lutte, je prends sur moi pour rapartir sur ma journée, soit je ne peux pas et je m'allonge mais la, ma journée est terminée. Si je fais ça, je sais qu'en général, il m'est impossible de repartir et je peux meme m'endormir jusqu'au soir!! et plus toute la nuit..ça repose mais pas simple d'accepter ça, en tous cas, pour moi, je ne parviens pas vraiment a me faire une raison de cet etat!!!

Oh oui!!! sinon, je connais tres bien aussi la situation où tu veux absolument faire plaisir, ce qui normalement, devrait etre quelque chose de completement basique a faire et qui ne coûte absolument pas a quelqu'un qui n'est pas atteint de fibro, pour nous, c'est une lutte a un point!!!! ça m'est arrivé tres souvent ça et puis, apres, tu redoutes ces moments, ces engagements, de peur d'etre encore obligée de lutter pour honorer ce que tu as prévu ou dis!! Alors, moi, a force, je ne promets plus rien a personne et mets toujours une reserve sur ce que j'essaie de prevoir car c'est tellement dur d'etre ailleurs que chez soi quand l'epuisement et les douleurs arrivent!! C'est horrible...Perso, moi, maintenant, je me dis, a force de vivre ceci que j'essaie de ne plus prevoir ou vraiment un minimum et puis, les personnes qui peuvent eventuellement pas comprendre, je m'en fiche completement maintenant. J'ai beaucoup de chance d'avoir une mere, une fille et des amis tres comprehensifs qui savent que rien n'est gagné et que l'on saura au dernier moment si il est possible de faire ce qu'on a prévu..et ça me suffit dans ma vie, les autres, ça m'est egale qu'ils ne comprennent pas car ce ne sont pas eux qui peuvent souffrir ainsi et ça, c'est devenu pour moi, trop dur a gerer..

Oui, j'espere que les infos pourront peut-etre t'aider, sait-on jamais!!

Dis moi, quel age as tu Liséa, tu as l'air d'etre bien jeune pour etre aussi atteinte de la fibro? Je sais que cela peut toucher des personnes jeunes et meme des enfants, c'est fou ça. Je me demande si ma fille n'est pas atteinte aussi..J'essaie de ne pas reporter mes angoisses la dessus, sur elle, donc j'en parle rarement avec elle, en tous cas, pour l'instant mais je repere de nombreux symptomes de la fibro chez elle, et ce, depuis de nombreuses annees deja! Comment as tu detecter au depart que tu avais la fibro?

Gros bisous, je vais bientot m'occuper de mes petits bouts de choux!!!!!!! et de mon petit "warrior" qui prends enfin du poids et qui, je pense est sauvé!! je suis super contente...

Tres bon dimanche a toi, oui, reposes toi!! je pense avoir une apres midi tranquille aussi! fatiguee aussi, trop grosse journée hier..

A plus tard bonne journée a tous et a toutes sinon! 

@sylvieMau 

Re coucou

Je t'écrie en n'étant couchée, la fatigue est toujours présente mais je n'arrive pas à dormir alors je t'écrie pour répondre à ton message.

De mon côté, la fatigue démarre dès le réveil la plupart du temps ou vers les midi.

On veut souvent lutter et prendre sur soit, c'est ce que j'ai fait hier. C'est dur de lâcher prise complètement je trouve personnellement. Malheureusement la plupart du temps lorsque je n'arrive pas à le faire j'en paie les conséquences par la suite. Je suis déjà fatiguée depuis le matin en général alors si je me mets à vouloir faire un tas de choses dans la journée je cours droit vers l'épuisement général. C'est bien pour cela que ça me fait peur de reprendre le travail.

Tu as bien raison, du moment que ta famille et tes amis comprennent les choses, le reste bein tant mis! On ne va pas pouvoir refaire le monde de toute façons! Il y aura toujours des critiques gratuites, des gens qui auront peur de la différence etc...

Concernant mon âge j'ai 29 ans mais je souffre depuis mes 27 ans. Le temps de passer de médecins en médecins et de faire (des analyses sanguines, IRM cérébrale, radios du dos),le temps à donc bien passé.

En as-tu parlé avec ta fille? ça serait peut-être une bonne chose d'aller voir un médecin qui soit à l'écoute si elle en a envie bien sur! En tout cas j'espère pour elle que ce n'est pas cela mais vu qu'il semble y avoir une composante génétique ça serait peut-être probable à voir! Quelles sont les symptômes qui te font penser quelle pourrait en être atteinte?

Au départ, j'ai ressenti une faiblesse musculaires à la jambe gauche, je boitais de cette jambe et j'avais très mal au bas du dos, puis la jambes droite s'est rajoutée au niveau faiblesse musculaire d'où le fait que mon 1er médecin m'a fait passer une IRM cérébrale pensant à une sclérose en plaque. Ce la m'a tellement marqué qu'il m'est dit ceci que je pense toujours qu'un jour elle pourrait se pointer celle ci aussi (la sclérose en plaque). En plus à chaque fois que je n'y pense plus je tombe sur un documentaire à la télé parlant de sclérose en plaque ou je rencontre une personne qui en parle dans la rue ou que je connais. J'avais une ancienne collègue qui en est atteinte aussi. Enfin bon voilà... Je me dis juste que j'espère qu'il y aura rien d'autres qui viendra se greffer à la fibro mais je sais aussi qu'on est a labri de rien dc bon il faut vivre au jour le jour je suppose. Sans trop se poser de question sinon on ne vit plus.

Je te souhaite une bonne soirée et merci encore de m'avoir répondu en plus aussi rapidement.

Bisous et je suis contente si les chatons vont beaucoup mieux!

@Liséa6‍ 

Coucou, oh la la, quand tu parles de ta fatigue, ton epuisement prematuree et de tes sensations, je suis dans le meme cas, c'est incroyable! au mois, on peut se dire qu'on est loin d'etre seule a subir cela!! 

Pour ma fille, oui, j'y pense souvent malgré son jeune age (17 ans), elle est regulierement douloureuse et ce qui me fait echo avec la fibromyalgie, c'est qu'elle a toujours eu beaucoup de difficultés etre touchée, au bras, aux cuisses, tu la touche a peine et pour elle, c'est comme si tu l'avais frappé quoi!!! Elle a une hypersensibilité au niveau de la perception de la douleur sur son corps. C'est surtout ça qui me fait me demander si elle est prise de fibro ou non..

Elle se plaint regulierement de douleurs aussi, au dos, aux jambes...Surtout quand elle doit les solliciter...Mais bon, elle a souvent aussi des "reactions allergiques" un peu a toutes cremes..alors est ce vraiment allergique? Elle a ausii d'importants problèmes d'appetit et digestif. Elle a souvent mal au ventre et des soucis de transit...etc En tous cas, a ce niveau, ce n'est pas top non plus. Elle a aussi beaucoup de problèmes d'endormissement, elle les a toujours eu et je me suis toujours demandé pourquoi alors que tout ça, si ça se trouve, c'est la Fibro, puisqu'elle peut etre prise tres jeune. Je ne savais pas que les enfants pouvaient en etre atteints aussi.

Apres, moi, je lui dis regulierement d'essayer de se maitriser, au niveau nervosité car elle est tres nerveuse et angoissée alors, a chaque fois, je me dis que c'est a cause de ça qu'elle a souvent mal a des endroits ou il y a des muscles mais bon!! En fait, elle a souvent des contractures musculaires...

Tu vois, je trouve que ça commence a faire beaucoup quand même et a vouloir ne pas confondre absolument avec mes symptomes, d'avoir peur de lui faire croire que c 'est mais que non, et bien, du coup, j'attends, je ne lui en parle pas et j'observe!!! Alors je ne sais pas...

Je me dis aussi qu'elle est souvent fatiguée sans raisons apparentes et que c'est une personnalité hypersensible alors malheureusement, je trouve qu'elle a un profil pour la Fibro et oui, comme tu le dis, j'ai deja pu entendre ou lire aussi qu'il pouvait y avoir un côté génétique.. a voir quoi!!

Bon, apres, comme je me dis aussi, il n'y a aucun traitement pour cela alors est ce que le fait de la mettre dans ce raisonnement de fibromyalgie peut etre une bonne chose?! Pas sur!!

Bref!! pas simple tout ça...Tu vois? Ah la la, les mamans!!! qu'est ce qu'on peut s'inquiéter aussi!!!

Gros bisous, je te dis a plus tard et si quelqu'un d'autres veut intervenir sur la discussion, n'hésitez pas car il est vrai que ça fait un petit moment qu'on monopolise la discussion Lisea et moi mais, elle est bien entendu ouverte a toutes et tous!! toute idee est bonne a prendre....

Bisous a tous!!!!

Alors si, à toutes et a tous qui suivent cette discussion "vivre avec la fibromyalgie", j'ai proposé aux membres de la discussion "fibromyalgie" de venir nous rejoindre sur celle ci car justement d'une part, a cause de la fibro, je m'embrouillais sur les deux discussions et d'autre part, je trouve dommage qu'il y ait deux groupes de membres ayant les même soucis de santé. Voyant que dans chaque discussions, les uns ou les autres, loupaient des informations pouvant les aider peut-etre, je trouvais dommage de ne pas plutot se reunir sur la meme discussion!! Non?

Donc, comme il fallait reunir tout le monde, j'ai invité les membres de "fibromyalgie" à venir nous rejoindre sur la discussion "vivre avec la fibromyalgie", j'espere de tout mon coeur que tout le sera d'accord et que les memebres suivront car il y a de bonnes personnes dans les deux!!!

Alors, n'hesitez pas a donner votre avis et pour les membres de "fibromyalgie" de vous presenter, ce serait bien...je pense!!

On va voir si ça marche car je ne suis pas certaine d'etre bien clair mais je n'aimerais pas "quitter de vue" certaines personnes actives sur l'autre discussion!!!

Alors merci de bien me confirmer que vous etes arrivés là, ok?

Je vous souhaite a tous et a toutes une tres bonne journée!!! a bientot!

@sylvieMau 

Coucou,

J'espère que tu as eu un meilleur dodo que moi, je me suis au moins réveillée 5 fois cette nuit entre autre à cause des douleurs musculaires et la chaleur. Je suis crevée là, heureusement je n'ai pas mon frère à aller chercher au collège today. Je vais essayer de me reposer le plus que possible.  

Tu sais il n'y a peut-être aucun traitement qui soit vraiment efficace à 100% mais personnellement je ne pense pas que ça soit la meilleure solution de ne pas lui en parler. Certes ça ne veut pas dire qu'elle est atteinte de fibro, ça pourrait être autre chose aussi mais je pense que c'est important de mettre un nom sur ce que l'on ressens comme symptômes. Rester dans l'ignorance ce n'est pas forcément bon. Un jour, je regardais la série urgence et un père venait de se faire hospitalisé, finalement ils ont découvert qu'il était atteint d'une maladie génétique dégénérative. Sa fille allait bientôt se marier et voulait des enfants. Il ne voulait pas que sa fille ne puisse pas réaliser ses rêves donc il a préféré ne rien lui dire malgré l'avis des médecins. C'est sur que c'était un cas plus grave que la fibro mais ne pas dire les choses peuvent avoir de graves conséquences dans le future souvent. Après comme dit ça sera ton choix de le lui en parler ou pas bien sur!

Oui comme SylvieMau la dit si quelqu'un d'autres veut interagir sur le sujet il n'y a pas de soucis, au contraire c'est une bonne chose d'avoir les avis des autres.

Je souhaite à tout le monde une très bonne journée  et beaucoup de courage!

Bonjour j'adore lire tout ce qui se dit sur la fibromyalgie je retrouve tellement de choses que je vis ça me rassure je me dis "mais oui c'est ça, que j'ai alors ça aussi c'est ma fibromyalgie qui me le déclenche"et tout d'un coup je suis plus sereine je suis moins angoissée c'est à ça que sert un site où l'on peut lire des commentaires qui nous touchent parce qu'ils te parlent de choses que tu connais à fond puisque tu les visJe ne sais pas encore naviguer sur le site mais ça va venir

Bonne nuit sans trop de douleurs je suis prête à vous donner certaines astuces que j'utilise pour avoir moins mal astuces naturelles non chimiques bien sùr je ne supporte pas du tout les médicaments chimiques alors je me débrouille comme je peux dormez bien

@Poussinet 

Coucou, 

C'est une bonne chose qu'on puisse venir écrire,  partager, lire, se donner des conseils, d'encourager etc... sur ce forum. 

Pour ma part je suis preneuse concernant tes astuces naturelles si cela peut nous permettre de diminuer notre prise de médicaments chimiques alors pourquoi pas! 

Bonne journée à toi!

Coucou à tous!!!

Oui, tout a fait d'accord Poussinet, c'est fou hein, comment on peut vivre les mêmes choses, je suis comme toi, personnellement, moi, ça m'aide beaucoup même enormement. Se dire que l'on est pas seule devant tout ça et savoir que ça, c'est la Fibro puisque les autres personnes le vivent aussi, qu'est ce que ça rassure. Là, le fait de voir que Liséa a aussi tous ces problèmes de fatigue, d'épuisement physique voir meme psychologique, et ça, des midi!! vous pouvez pas savoir a quel point ça me rassure...Je me disais mais qu'est ce qui cloche? Pourquoi je suis a chaque fois aussi usée quoi? Et si tot? J'essayais de faire moins de choses le matin en voyant que rien n'y faisait!! 

Ce que je regrette par contre, c'est d'etre, mise a part le site, entre nous, aussi peu informé par le corps médical, des fois, j'ai l'impression, pour le coup de donner, moi, des nformations à mon Médecin. Surtout depuis que l'on s'informe les uns et les autres. Mon problème de fatigue prematurée, je lui en parle certainement chaque mois, quand il me demande comment je vais..Et ensuite, pas de réponse a ça!!! Alors on se demande tout le temps d'où ça peut venir!! Je ne comprends pas et mets de moins en moins d'espoir en leurs réponses, je prefere, à présent, vous en parler a vous, au moins, vous, vous pouvez me dire si ça vous arrive aussi et quand a cela, plusieurs personnes fibromyalgiques se rajoutent et en souffrent, c'est bien que c'est un symptôme!!

Bon, de mon côté, 48 h de tres grosses douleurs aux lombaires, ça trainait depuis au moins une semaine deja mais là, dur dur!! ça ne m'est pas arrivé depuis au moins 6-8 mois, je pense que j'en est trop fait a l'exterieur de ma maison!!! il y a du boulot aussi et faut dire que le temps, en ce moment, ne nous aide pas a reporter les choses, je trouve!! Je commence a me tracasser car ça se situe bien autour de mon arthrodese!!! et ça ne passe pas alors, je patiente et j'essaie de masser regulierement!! J'ai des faiblesses dans les cuisses aussi assez intenses et ne peux plus trop rester debout en fin de journée!!! ça recommence! bref!!!J'espère que ça va passer et qu'il n'y a rien d'important car j'ai beaucoup forcé!

Tout ceci me fait dire encore qu'il va vraiment falloir que je quitte ma maison mais j'y suis tellement attachée! c'est nul car comme on dit, c'est du materiel mais, je vois, ma fille ressent la meme chose pour cette petite maison...Je pense que c'est notre "petit refuge" apres la separation avec son pere. On a bien souffert et on s'est reconstruite doucement chez nous! Alors je reste toujours prise entre ces deux sentiments...Et a la fois, des fois je me dis que c'est tout de meme un peu "débile" de s'accrocher comme ça, quitte a se casser le dos encore une fois!!!

Bon, donc petites journées de mon côté en ce moment, un peu tristounette aussi forcément mais le temps y fait aussi je pense...ça va passer!

Dans tous les cas, je vous souhaite une bonne journée et j'espere vous lire tres bientot!

@Poussinet Oui, bien sur, n'hesites pas a donner des conseils! tout est bon a prendre!! soit certaines personnes en prendront note, soit d'autres, peut-etre pas mais je pense qu'il faut absolument partager ce qui marche pour nous, pour calmer nos symptomes, encore plus nos douleurs!!! ça ne peut qu'etre bon!!! Si tu as besoin de conseils pour voyager sur le site, demande nous surtout!!! A plus tard Poussinet!

Bisous Liséa!

Coucou moi je viens de finir une crise de douleur grrrr depuis 2 semaine j ai mon nerf sciatique me  lachais pas a chaque matin je me disais vais tu etre capable de me lever je reussisais de peinevet misere on dirais wie depuis hier c est moins pire en esperant que c est calmer ou que la crise acheve