Vivre avec la fibromyalgie

ok Liséa de mon côté, je regarde des que je peux!! bises

@sylvieMau 

Il est si adorable ce petit chaton! Il a de la chance d'avoir été accueilli par une personne aimante et attentionnée comme toi! Comme toi ce petit chaton ce bat pour la vie! En tout cas je te remercie pour l'image que tu nous a laissé. Personnellement elle m'a fait craquer, j'aurais même voulu en adopter un tellement qu'il est mignon à croquer! 

Bisous et bonne journée de maternage avec ce petit bonheur!

@Liséa6‍ Merci beaucoup pour ton petit message et je suis tres contente qu il t es fait craquer, ce petit bout d'chou!!! Oh oui, ça c'est sur qu'il fait tout pour s'en sortir, ce n'est pas encore gagner mais bon, ma fille et moi, on se relais pour l'aider a grossir et a reprendre du "poil de la bête" comme on dit.

Merci beaucoup aussi pour les liens (ils sont tres interessants), et aussi le dernier sur le reportage de la maladie de Lyme, c'est impressionnant et c'est ça, malheureusement, on ne sait pas le quart de tout ce qui peut etre caché et controler, et puis toujours l'appât du gain!!!!

Bref, c'est pour cette raison qu'il faut surtout essayer de se faire confiance avant tout, de croire en ce qu'on ressent, de bien observer tout cela et de voir sur quoi on peut deja agir!! soi-même quoi!! Bien entendu que l'on ne peut se passer d'un suivi medical, on n'a pas le choix pour etre eclairé aussi mais bon, c'est fou comme tout peut etre dicté, manipuler par les hautes autorités de santé et les laboratoires...

De mon côté, j ai revu ma nouvelle rhumatologue et autant l ancienne se fichait completement d'obtenir un diagnostic précis pour ma santé(pourtant avec une très bonne réputation!!! enfin il y a quelques années peut-etre!) et pourtant super blazée, a un point!  autant la nouvelle, sur Rennes, recherche bien les choses. Dans tous les cas, plusieurs tests de fibromyalgie ont ete fait ce matin et elle m'a dit qu'elle etait encore sur d'éventuels rhumatismes psoriasiques mais plutot sur la Fibromyalgie, n'ayant ni traces de psoriasis mais plutot de l'ecsema et apparemment pas d'inflammation. Et pourtant je me sens encore aujourd'hui comme si toutes mes articulations etaient inlammées, bref, on attends encore IRM en juillet et ensuite, le diagnostic sera posé! enfin!!!

Comme quoi, je ne sais pas où vous en etes par rapport aux diagnostics ou suivis de spécialistes mais si l'on ne se sent pas bien epaulé, il faut absolument changer de médecin! c'est super important en fait! je fais une petite heure de route mais au moins, c'est efficace!

Sur ces belles paroles, je retourne essayer de sauver le petit "Warrior", je vous souhaite une tres bonne soirée, reposons nous!! Bisous Liséa!!

@sylvieMau 

Je te rejoins parfaitement quand tu nous dit ceci:" si l'on ne se sent pas bien epaulé, il faut absolument changer de médecin! "

Le médecin est un interlocuteur important donc si cela se passe mal, ou que l'on ne se sent pas écouté voir humilier il ne faut pas du tout hésiter à en changer.

Maintenant que tu as trouvé une rhumato qui est semble t-il à ton écoute, j'espère donc que tu auras très prochainement un diagnostic!

Comme toi j'étais prette  a me déplacer dans d'autres departements s'il aurait fallu pour avoir un diagnostic. J'en avais tellement marre d'être en errance médicale, a force cela agi beaucoup sur le moral de ne pas savoir de quoi on souffre!

Tu as dit que tu as fait plusieurs tests de fibro. J'aimerais bien savoir lesquelles? Moi il ne m'a pas appuyer sur les différents points du corps concernant la fibro. Il s'est basé sur ce que je lui ais dit, la lettre de la rhumato que javais vu avant lui, expliquant notemment que jai des douleurs musculaires et articulaires diffuses et sur les douleurs que je ressentais à ce moment la.

"Et pourtant je me sens encore aujourd'hui comme si toutes mes articulations etaient inlammées" oui comme tu l'as si bien dit j'ai aussi cette sensation d'être infflamée à l'intérieur. 

J'ai vu mon assistante sociale today qui a été très compréhensive lorsque je lui ai dit que le médecin interne ma diagnostiqué une fibro. Elle m'a dit que tant que je n'ai pas de réponse de la MDPH, je ne pouvais donc pas travailler en ne sachant pas encore dans quel secteur me réorienter. Elle m'a dit que je dois me préoccuper avant tout de ma santé. Elle m'a aussi demandé si j'avais fait une demande de AAH Et je lui ai dit que non, car de toute façon on me l'accorderait pas vu mon âge et de plus il faudrait être reconnu à 80% dc voilà! 

Je vous souhaite une très bonne soirée à tous et bisous à toi sylvieMau.

@Liséa6‍ Coucou, alors concernant les tests qu'elles m'a demandé de remplir, il y avait un premier document ou je devais cocher les endroits où j'avais tres mal en permanence, il y avaient d'ailleurs des decolorations dans les secteurs fibro et bien entendu j'etais carrement dedans: base du crane, les cervicales, omoplates, le sternum, le ventre, les hanches, les côté externes hautes des cuisses, les genoux.

Ensuite, il y a avait un autre documents avec des questions sur mes douleurs, leurs intensités et type de douleurs. Et elle m'a posé des questions sur les symptômes differents que j'avais quotidiennement, leurs intensitées, et elle remplissait un document en fonction de mes réponses.

Bon, elle m'a egalement ausculté et testé les points fibro mais elle m'a dit que ils s'etaient rendu compte que cela n'etait plus vraiment un critère dans l'absolu.

Concernant la MDPH et l'orientation professionnelle, la semaine derniere, j'ai appelé la personne responsable de mon dossier MDPH pour des renseignements. Je lui ai expliqué que je n'arrivais plus a faire face financièrement par rapport surtout a ma maison et que je cherchais comment faire pour trouver une solution qui m'eviterait de la mettre en vente a cause de ma santé. Surtout que le fait d'avoir principalement travaillé a l'hopital (17 ans), je n'ai aucun droit d'invalidite a la cpam ni IJ au dela de 6 mois car il faut avoir cotisé dans le privé assez d'heure...etc comme d'habitude, un vrai "bordel" excuses moi du therme mais c'est tout de même ça!

En fait, elle m'a conseillé de faire une demande d'AAH etant donné l'impossibilité certaine, pour le moment en tous cas, de retravailler, avec une demande de son complement de ressources et carte d'invalidité. Alors, effectivement, je ne suis pas certaine que cela fonctionne mais lors de mon rendez vous avec le medecin conseil de la cpam (etant en arret maladie dans le privé car j'ai essayé de travailler entre mes deux interventions), elle m'a convoqué, ce qui m'arrangeait car j'avais plein de questions par rapport a tout ça. Je lui ai dis que le problème etait que si un jour, je re-parvienais a travailler, je ne ferais jamais assez d'heures avant un arret maladie au vue de mes soucis de santé donc je ne pourrais jamais, à présent avoir le droit a la mise en invalidité. Elle m'a dit aussi, elle, que c'etait l'AAH et complement de ressources qui remplaçait l'invalidité pour les personnes qui n'ont pas assez cotisé a la cpam et qui avaient des problèmes de santé. En fait, que cela revenait au même financierement qu'une invalidité.

Alors ecoutes, moi, j'ai envoyé quand meme les demandes, par contre, je demande systematiquement, encore plus les comptes rendus surtout celui de la rhumato. Je lui ai demandé de bien detailler mes problèmes sur son compte rendu d'hier pour le joindre a la MDPH apres. Je reflechis pour mettre un maximum d'elements qui prouvent comment je suis prise au quotidien et puis on verra. Je suis jeune aussi, 43 ans mais ayant ete mise en Inaptitude totale et definitive a l'hopital, ce n'est pas pour rien. Il est logique que je sois donc en inaptitude totale sur tout emploi, en tous cas, pour le moment.

Il y a encore quelques temps, je pensais tous les jours au travail, à reprendre, comment, où!!! Tout ça encore, je pense, par culpabilité de vivre au crochet de la société, principalement. Ce n'est pas mon habitude de vie, du tout. Mais aujourd'hui, en plus du reste, je n'en peux plus de me tracasser pour tout ça surtout que finalement, je n'ai pas trouvé de solution. Alors pour l'instant, je prefere passer mon energie (deja bien reduite!!) a essayer de plutot faire valoir la realité de mon handicap au quotidien. J'ai bien compris aussi, pour avoir eu des explications egalement qu'il est possible de travailler en ayant l'AAH, donc si un jour, ma santé me le permet, je reverrai le problème.

Voilà, un message un peu long mais je me dis que peut-etre que toutes ces recherches et reflexions t'aideront ou aideront quelqu'un sur le site. On est si seul et tout ce qui est administratif est si compliqué que je pense qu'il ne faut pas hésiter a poster nos recherches de renseignements ou autres! Puisque personne ne peut nous expliquer clairement les marches a suivre...Ah la la, comme je dis souvent, il ne faut pas etre malade en France, surtout si tu n'es pas en fauteuil ou carrement à l'agonnie, c'est le parcours du combattant!

Pour finir, maintenant, j'estime avoir passé beaucoup de temps de ma petite vie sans soucis de santé, a aider les gens, a prendre soin d'eux, a l'hopital, quand je vois comment je me suis donnée! Oui, a 43 ans, je n'ai pas cotisé 40 ans de retraite!!!!!!!!! sinon j'aurais commencé a l'age de 3 ans mais dans tous les cas, la vie qu'il me reste aujourd'hui est dejà tres reduite et bien plus qu'une personne en retraite qui n'a pas de soucis de santé comme moi ou autant de handicap, alors j'estime maintenant que la moindre des choses est de m'aider a aller mieux au quotidien, aujourd'hui. Que la France qui donne tant a certaines personnes en pleine santé et qui ne travaillent pas, moi, j'en ai marre de devoir me justifier sans cesse ou d'etre mal de ne pas reussir a reprendre le travail assez rapidement. Tout ça parce que oui, je suis jeune pour avoir tous ces soucis de santé et surtout que dehors, ils ne se voient pas!! Je ne suis pas responsable que mon corps n'accepte plus de suivre et j'en bave tous les jours alors maintenant j'arrete de me culpabiliser...

Alors a tous ceux qui souffre et qui sont dans ce cas, ne vous culpabilisez pas! Il faut refuser cette pression mise par la société, les autres sont en bonne santé eux! et forcément que si, nous, on pouvait travailler, on le ferait, notamment pour se changer l'esprit! NON?

Voilà mon "petit coup de gueule" de la journée! desolee mais des fois, j'en ai marre de voir qu'à chaque fois, la société nous empoisonne de pressions alors que l'ON NE PEUT PAS!

Gros bisous a toi Liséa, je suis sorti un peu de notre sujet, desolée mais j'avais envie!!! hihi....J'espere t'avoir apporter, par contre, tes reponses, n'hesites pas a me redemander..

Bonjour.  Je me présente un peu, j'habite dans le centre de la France  et j'ai une fibromyalgie  déclarée  depuis décembre 2017, mais cela fais bien 4 ans que je souffre  sans savoir d'où  venait ces douleur je ne supporte aucun traitement. Cela me rend malade ou me donne des allergies. En 1993 suite à une endometriose  et kyste  aux ovaires , après  plusieurs opérations du ventre, deux traitements pour avoir mes enfants, 5 ans presque à chaque fois , j'ai subi  une histerectomie.  Donc un assez lourd passé médicale . Et maintenant une fibromyalgie . Je suis en arrêt  maladie  car auxiliaire de vie donc incapable  de travailler . Les douleurs sont mon quotidien, vous me direz ce n'est qu'une continuité après  des années  de douleurs au ventre...mais quand même. ..je suis pour l'instant sous doliprane .....atarax  25mg car je ne supporte plus que ça. ..j'ai aussi le syndrome  des pieds qui danse impec pour dormir . J'ai fais une allergie à la gapapentine donc arrêt.  Je suis une battante je vais à la piscine faire de la gym aquatique j'ai mal comme in chien le lendemain mais pas grave je continue quand même. Je fais de la couture  pour m'occuper l'esprit et le corps mais pas facile de vivre cela au quotidien .il faut aussi être  bien entouré et j'ai cette chance...mon médecin traitant est super ainsi que le rhumato. Voilà  un peu de mon histoire.....  Je lis vos témoignages  et cela aide beaucoup de se dire que l'on est pas seule (malheureusement ) Bonne journée  à toutes et à tous 

Annie.

@sylvieMau‍ 

Kikoo,

Je te remercie pour ton message explicatif  concernant les tests quelle ta fait passer la rhumato et ta prise de contact avec la MDPH. Ça va sûrement être utile pour d'autres personnes aussi. En tout cas moi j'ai aimé te lire.

Tu as le droit d'être en colère même sur le forum en tout cas ce n'est pas gênant me concernant. Ça m'aide car je me dis que je ne suis pas la seule à être en colère après certaines choses de la vie!

Tu as dit ceci: "Tout ça encore, je pense, par culpabilité de vivre au crochet de la société, principalement. Ce n'est pas mon habitude de vie, du tout."

Ce netait pas mon habitude de vie non plus pour le RSA mais en ayant que des petits contrats renouvelables je n'avais pas trop le choix. De plus on m'a jamais donné l'opportunité d'avoir un long CDD ou CDI. Cest aussi pour cela que je pense quitter l'Alsace pour chercher du boulot autre part. Quand on me contact enfin pour deux postes pouvant déboucher sur un CDI, c'est à ce moment la que je suis malade et que je suis dans l'impossibilité de prendre un poste en crèche à temps plein tant physiquement que moralement  car les enfants sentent lorsqu'on ne va pas bien et de plus physiquement j'aurai trop peur d'avoir d'un coup une faiblesse musculaire  ou autres symptomes et qu'il se passe quoique ce soit avec les enfants des autres sans oublier la grande fatigue que j'ai au quotidien voir l'épuisement lorsque j'en fais de trop. J'avais déjà testé le travail en crèche et j'y suis restée qu'un mois parceque j'ai fait une très grosse crise durant cette période ci qui a fait que je n'ai pas pu poursuivre.

 Fais tout ce que tu peux pour avoir droit à l'AAH en attendant que tu puisses retrouver peut être un travail étant en adéquation avec ta pathologie à moins que par la suite tu te rendes compte que tu ne peux vraiment pas reprendre meme a mi temps bien sûr. 

En tout cas merci pour toutes tes informations. Je vais prendre le temps de relire ton texte à tête reposée.

Merci pour ton bisous! Ça me touche!

Bisous à toi aussi et continue de te battre pour tes droits.

Coucou à tous! merci pour avoir partagé un peu de ton histoire Annie. Je relève que tu dis que quand tu fais ta gym aquatique, tu as tres mal le lendemain! Je pense a ce sujet, non pas bien entendu pour te faire la morale car cela m'arrive fréquemment, des que j'en fais trop! mais je me dis que tu dois surement trop en faire quand tu es dans l'eau pour que ton corps reagisse comme cela. La derniere fois que j'ai ete en centre de reeducation, j'en faisais et j'ai eu beaucoup de reactions apres les gym aquatiques car dans on pense ne pas forcer et il y a un decalage entre ce qu'on fait et ce que l'on pense faire.. ça m'a parlé quand j'ai lu ce que tu ton message.

Personnellement, je pense que si notre corps nous cause de plus fortes douleurs c'est qu'on la malmené, moi, je fais comme si il me parlais comme: "Tu vois, tu as voulu que je fasse ceci ou cela et bien moi, la, ça ne passe pas!!!". C'est loin d'etre facile de se freiner quand on fait quelque chose, j'en sais quelque chose et meme si j'en ai conscience, je continue regulierement a aller trop loin avec mon corps!! mais je pense que plus on ira doucement en prenant en compte la fragilité de notre corps et moins, il réagira( plus fortes douleurs!!) par la suite. Non? Qu'en penses tu?

@Liséa6‍ Kikou!!! Oui, la colère fait partie aussi de notre réaction face a la maladie, à la situation vis a vis de notre handicap et c'est aussi pour ça que je le poste car je pense aussi que cela permet a chacun de le faire!! Surtout ici où on passe tous par ce genre de moments vis a vis de nos situations..Et puis, ça soulage un peu de pouvoir se libérer!! hihi

Pour ton travail, tu m'étonne que ton corps réagisse quand tu travailles dans des crêches par exemple!!!! Tu as pensé à une reconversion professionnelle, a voir si tu pouvais faire autre chose de plus calme physiquement? Certainement que oui, mais bon, c'est vrai que quand je lis ton message, je me dis, de suite, que ce n'est plus un métier que tu dois pouvoir faire...Et le pire, c'est que je me dis ensuite, que c'est encore ça qui est difficile, qu'est ce qu'il est encore possible de faire pour que le corps tiennent la route!!? A chaque fois, comme on sait que cela peut se compliquer tres vite, a force, on appréhende pour reprendre. On se dit que si c'est encore pour tenir "3 jours"!!! Ce n'est pas la peine non plus!! Non? Enfin, moi, je sais que c'est a ça que je pense, à force d'avoir des échecs!! je trouve que c'est normal..

Bonne journée a tous! et gros bisous Liséa!!!!

Bonjour à tous

Je reviens vers vous aujourd'hui ,car j' ai un petit soucis et je voudrai savoir si vous avez eu les mêmes symptômes

Depuis hier soir j' ai la main et l avant bras droit tres gonflé,tres  rouge et sensation de brûlure comme un coup de soleil (alors que je ne suis pas sortie) et comment je peux atténuer 

Avez vous des remèdes à ça?

     Merci et bonne journée à tous

@sylvieMau 

Tout d'abord j'espère que tu te portes bien today. Moi je viens tout juste de terminer mon petit dej qui se résume à une compote et un verre de jus multivitaminé. Oui je sais ce n'est pas beaucoup mais je ne peux rien avaler d'autres le matin pour le moment à cause de la fragilité de mes intestins. 

Je n'avais pas le moral hier soir, je pensais à beaucoup de choses, notemment au côté professionnel et ça me rend triste.

Oui j'ai demandé l'accord de la MDPH pour une formation assistante de direction sur 22 mois, mais je suis sur liste d'attente pour janvier. Ce qui doit se faire se fera de toute façon mais ça me paraît long quand même 22 mois et je pense qu'être assistante de direction ce n'est pas de tout repos non plus.Je me dis que j'aurais sûrement beaucoup de stress avec un metier comme celui-ci. Je ne sais plus si c'est la bonne solution mais pour le moment je n'ai pas de plan B donc bon! Mon ami part demain sur Paris pour débuter une formation dans le cadre d'un nouveau boulot pour pouvoir nous offrir une vie plus correct et donc j'aimerais bien le rejoindre pour le début de l'année prochaine! Tout dépend de comment les choses vont avancer de chacun de notre côté. J'aurais bien aimé faire un métier en étant à la maison. Par exemple avoir une petite boutique en ligne ou être écrivain mais bon.... 

Mon assistante sociale ma dit que la formation coûtait très  chère alors j'en ai conclu qu'elle voulait pt être me dire qu'il n'y a pas beaucoup de chance qu'on me l'accorde!

Concernant le travail j'ai demandé d'être orientée vers CAP EMPLOI si je nobtenais pas la formation. J'ai lu pas mal de mauvais commentaires sur cap emploi du genre que les personnes reconnus travailleurs handicapées ont du mal à trouver un emploi même avec eux. C'est donc à voir également! 

Je n'ai pas voulu demander l'AAH, même si je voulais me débarrasser du RSA à la base parcequ'on ma dit qu'avec la fibro il y a peu de chance que ça soit accordé surtout que je suis jeune et de plus j'en pouvais plus moralement de tout ces va et vient entre les différents spécialistes. Je n'avais pas envie de rajouter un rdv avec le médecin conseil à 1h de chez moi pour lui rabâcher encore les même choses au sujet de mon parcours santé. J'étais et je suis encore fatiguée mentalement, j'avais pas envie de me faire à nouveau humilier par une autre personne qui n'aurait pas cru à la fibro et qui m'aurait dit vous êtes jeune vous pouvez faire de la Zumba et travailler à temps plein voir à mi temps alors que rien que la fatigue la fatigue me rend dingue ! 

Ok travailler oui mais pour faire quoi exactement?  Les associations nous disent de ne pas faire une profession stressante ok je l'entends bien, mais on la trouve ou cette profession non stressante ? Parfois comme ce matin je me sens seule et découragée pour l'avenir !  Ça va passer, c'est un coup de bluz et puis il y a le fait que mon ami s'en aille aussi demain donc ça fait un peu beaucoup moralement.

Je ne sais pas pour toi mais de mon côté en ce moment, j'ai beaucoup de soucis de concentrations, pertes de mots, ne plus savoir ce qu'on vient de me dire à peine 5 min après, oublier mes clefs, ne pas savoir où j'ai mis les choses etc... et j'ai l'impression qu'avec les grosses chaleurs c'est pire. Parfois jai peur d'être en voiture et d'avoir un trou de mémoire sur mes priorités par exemple.  Ça m'est déjà arrivé une fois. Je ne savais plus si je devais laisser passer la voiture qui était devant moi, j'avais un gros blanc. Je suis passée quand meme! heureusement elle ne venait pas vite donc je n'ai pas eu de remontrances mais quelques minutes aprés je me suis aperçu que c'était moi qui était en faute.

Je peux pas mettre mes soucis de mémoires sur le compte des médocs en ce moment car je n'en prends quasi pas. Je ne suis pas en crises en ce moment donc je gère la douleur au mieux. Pour la gérer quasi sans médoc lorsque je ne suis pas en crise je m'allonge sur mon matelas massant ou bien je mets mon coussin chauffant (nuque, dos)  ou encore je sors marcher un peu dans le jardin et si je ne peux vraiment pas supporter la douleur je prends un tramadole.

En ce moment j'ai beaucoup de paresthésies,  perte de mémoire à court terme, douleurs articulaires  (genoux, poignets, mains), douleurs musculaires modérés (nuque, épaules, bras et jambes) et gros problèmes de digestion.

Du côté de chez moi il fait très beau mais le soleil tape déjà assez fort !  J'espère que de ton côté tu as aussi un joli soleil et que ta journée se passera bien dans l'ensemble.  

Gros bisous et merci de ta présence sur le forum!