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Patients Fibromyalgie
CRISE FIBROMIALGIE
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copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
Inscrit en 2013
6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
14 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
c est bien hyacinthe les traitements qui marche marche pour un et pas pour l autre cela est deroutant nous n avons pas toutes les memes effets moi je sais que je n ai pas le droit a grands chose merci a toi bon dimanche
Utilisateur désinscrit
Bonjour Françoise,
Je comprends ta situation, je suis dans le même bateau que toi. Pour ma part la première crise à durée des mois et je commence un peu à accepter les changements de mon corps qui ne me donne plus le même rythme. Je dois mettre ma tête en diapason avec mon corps, pas facile mais il faut resté positive. J'étais une personne très active et sportive et il je n'ai toujours pas commencé à faire des activités physiques et pas de retour au travail de prévu pour l'instant. J'aspire à des jours meilleurs et je crois que je retrouverai une bonne équilibre alors ne te décourage pas et ne vas pas au delà de tes limites les journées ou tu te sens bien car ton corps va te remettre à l'ordre.
Bonne chance et bonne journée!
françoise
françoise
Dernière activité le 18/07/2021 à 08:20
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81 commentaires postés | 38 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour parlin
Merci pour ton message et tes encouragements en effet mon corp me remet a l ordre !!!! Aujourd huit c mon dos et mes jambes grrrrrrr!!!!!!!! Apres un week fatiguant car recu mes beaux enfants et avoir fait preuve de bonne figure et sans un seul temps de repos!!! Mais un week aprecier j aime quand ils sont la , c est mon mari le pauvre il ne peut meme pas poser c mains ou meme m endormir dans ces bras hier car mon corp me fesait trop souffrir , une question est ce que vous aussi l impression du corp lourd comme du plomb avec difficultés de bouger? Demain kine! Seance de balneo ! J espere la faire , je m evade dans ces seances bon apres ouilles !!!! Mais je fait une meilleure nuit! Courage a vous aussi et bonne journee
Cordialement françoise
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francoise
Utilisateur désinscrit
Bonjour Françoise,
Quand j'étais dans ma grosse crise, effectivement, j'avais de la difficulté à me bouger. Me retourner dans le lit m'étais impossible car mon corps était très lourd comme du plomb. Je devais attendre que ça passe et ma fille devait venir m'aider à me relever. Ne t'en fais pas, tu retrouveras de bonne journée.
C'est certain que lorsqu'on est en crise et que tu reçois de la visite, c'est très épuisant mais je te comprends car j'aime recevoir aussi les miens et faire bonne figure mais avec le temps j'ai appris à remettre à un autre jour quand ça ne va pas. Il faut se respecter et les gens qui nous aiment doivent comprendre. Pour ma part, ma famille comprend ce que je vis car ils sont réalistes et voient que je suis plus du tout la même.
Reste positive et garde courage, tu verras ça ira mieux.
Bonne journée!
Utilisateur désinscrit
bonsoir,
francoise,oui quand on est en crise,on a l impression d etre bloque de partout,on a un mal fou a se lever du lit,d une chaise!dans ces cas la,il faut que tu prennes le temp de bouger doucement et surtout de te reposer!!c est que le corp en a besoin!si tu forces,le lendemain,il te le fera sentir!moi,je ne travaile plus qu a mi temp therapeutique,soit deux jours par semaine,car je faisais trop de crises et etait souvent en arret!malgre tout,il y a des semaines ou j ai enormement de mal a faire ces deux journees,car je suis 8 heures debout mais pas le choix!moralement,je ne veus pas arreter,car j ai besoin de voir du monde,de me sentir utile!par contre a la maison,c est souvent que je ne peus pas me lever,mais il faut faire avec!pour ton mari,si tu lui explique bien la situation,il comprendra,tout du moins je l espere pour toi!le mien ne supporte plus ca,du coup il dort ds le salon et moi,je suis en pleine depression a cause de cela!!mais on est pas responsable ,c est mme fibro qui fait cela!!
il te faut garder le morale car des que l on va mal,les douleurs flambent alors,prend soin de toi,menage toi et tu y arriveras avec le soutien de ton entourage!
bon courage a toi
bonne nuit
bisoux
françoise
françoise
Dernière activité le 18/07/2021 à 08:20
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Ami
Bonjour cathy
Merci pour ton message, mon travail est tres physique j en ai peur quand je vais pouvoir reprendre ! Je comprend ta deprime , la il est patient c est moi qui ne le suis pas je ne suporte pas l image que je donne , de tout gerer et actif et remonter le moral etre le bout en train!finish!!!!!!!! C est dur !!!!!
Quand mon corps est tres lourd je vais suivre tes conseils mais faut toujours que cette saleté prenne le dessus!!!!!!! Grrrrrrr! Faut que je m habitue ! Merci pour tes encouragement , du fond du coeur je te souhaite que tu te releve vite de la deprime, mm si je sais n est pas evident .
Je te souhaite une bonne journee
Amicalement françoise
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francoise
NEFEROU
Bon conseiller
NEFEROU
Dernière activité le 26/07/2024 à 15:04
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Ami
bonsoir je découvre cette discussion et en effet françoise je confirme moi aussi, et oui les crises sont capricieuses, peuvent durer une journée ou des semaines, avec des pics de douleurs certains jours ou certaines heures , et lorsqu'on va "mieux" on a toujours le stress qu'une autre crise n'apparaisse toujours trop vite hélas ... c'est une épée de Damoclès que nous avons au dessus de nous en permanence , elle cohabite au quotidien, on a d'autre choix que d'écouter notre corps , se reposer pour récupérer de l'énergie entre chaque...
Pour ma part je ne suis plus capable de reprendre un travail ,et pourtant le contact avec le monde j'adorais ça , mais au bout de quelques temps me suis adaptée à une autre vie ....
bon courage à toutes bonne soirée
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Carpe Diem
françoise
françoise
Dernière activité le 18/07/2021 à 08:20
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Ami
Bonjour neferou
Merci je m en rend compte maintenant! J ai eu une semaine de repis , je respirer!!!!!! Bingo c est de retour mais plus intence !!!! J en peu plus!!!! Je me rend compte que je n ai toujourw pas accepter le diagnostique! Je le vie mal hier soir impossible de marcher corectement je devais me tenir a mes meubles et murs mon dieu comment faites vous pour endurer ça depuis des mois ou annee!!!!! Bon faut pas que je me laisse aller et pas mettre le bourdon a tous le monde je ne c pas mettre d emoticonne mais je vous envois un soleil
Bise bonne journee
Françoise
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francoise
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, lorsqu'on m'a diagnostiqué la fibromyalgie, j'était.... heureuse, oui ! j'étais heureuse car je souffrais depuis longtemps et étais en manque d'énergie permanent. Enfin, on mettait un nom sur mes souffrances. On m'a larguer dans la nature avec mon diagnostic et débrouille-toi. Je me suis dit qu'enfin les autres allaient comprendre que je n'étais pas une malade imaginaire. Déception : beaucoup de médecin considère cette pathologie comme une maladie "fourre-tout", du coup l'entourage ne change pas vraiment d'avis sur vous. C'est vrai que c'est dur de donner cette image, on se sent dévalorisé, un peu en marge. Cela fait plus de quinze ans que je n'ai pas eu une journée qui pour les autres est normale. Je gère : un jour bien, trois jours pas bien etc. En ce moment c'est plutôt trois semaines pas bien. Il faut s'entourer des bonnes personnes lorsqu'on le peut (quand c'est sa belle-mère c'est quelques fois plus difficile). Lorsque je travaillais, je n'avais pas le choix mais maintenant (après une période en ALD, une mise en invalidité et la mise à la retraite) je ne me laisserai plus agresser, je ne fréquenterai plus de personnes énergétivores. J'ai déjà donné. Pour les autres, il y a des jours avec et des jours sans mais dans l'ensemble ça va. Il ne s'agit pas de s'entourer d'une myriade de relations, une ou deux bonnes amies, la famille font l'affaire. Plus le plaisir de pouvoir échanger avec vous qui ne me jugez pas, qui savez ce que je vis puisque vous vivez la même chose.
blandi63
Bon conseiller
blandi63
Dernière activité le 27/10/2024 à 16:59
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@Epidavra, tu as Raison! Continue à prendre soin de toi.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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françoise
françoise
Dernière activité le 18/07/2021 à 08:20
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Ami
bonjour
je me permet de mettre ce message car diagnostique fibromialgique apres deux ans de souffrance qui continue d ailleure ,je voulais savoir savoir combien de temps dure une crise car a l arret depuis novembre2013 mais dés que je me sens a peu pres mieux je me force a faire les choses comme avant mais bingo malaise qu ils arrivent maux de tete tremblement nausee les epaules me font mal et le feu a mon dos la ça va le soir je marche il y a encore deux semaine je ne savais meme plus marcher.
J en ai peur de me lever le matin mon corps a besoin d un minimum de 3heures avant d etre correcte si on peut dire ,j aime mon metier je suis quelqu un de jovial souriante plein d energie courageuse mais depuis deux ans je ne me reconnais plus mes filles me font mal au coeur quand elles disent tu es plus comme avant maman vais je redevenir cette personne qui me manque d ailleure c est bete de dire ça mais tellement vraix si quelqu un peut m aider je l en remercie par avance.
Cordialement françoise