Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@MELOTTE Bonjour! Je ne vous ecris pas pour répondre à votre question, mais pour vous dire comme je vous comprends. J'ai créé cette discution. Je vis avec cette "merde" depuis 24 ans. Double opéré , neuro-stimulateur, etc..... Comme vous le dite, la douleur en permanence est insupportable :-( surtout la nuit... Je ne compte plus le nombre de nuit blanche.... Une petite piste pour vous: l'hydrotonie percutanée m'a apporté un "petit" soulagement. Courage à vous (je sais qu'il en faut). Laurent.

Bonjour tout le monde 

Premièrement, je souhaite sincèrement la guérison de toute personne atteinte de maladie chronique , c'est le challenge le plus dur à relever surtout côté mental . 

Je suis un jeune gars de 28 ans atteint de nevralgie pudendale depuis l'âge de 22 ans  . Après 4 ans de tests et d'examens médicaux la médecine m'a abandonné en disant que je n'avais rien d'anormal .. c'est la que j'ai sombré dans la dépression parceque je n'arrivais pas à trouver une réponse à ma douleur assise et à mes pannes érectiles et ma perte de sensibilité ainsi que mon humeur dépressive due à la douleur constante . 

Après avoir passé cette période dépressive Je me suis lancé dans la recherche intensive pour sortir de ce trou noir qui a gâché ma vie de couple et ma vie de jeune ainsi que ma forme physique ( je mentrainais avant mais jai tout arrêter la douleur était suicidaire après une séance de gym ) ... malgré cela je souffrais encore de douleurs vu que je fumais régulièrement de l'herbe pour échapper à la dépression mais cela me fesais sentir la douleur augmenter x 1000 et je n'étais pas prêt à abandonner l'herbe vu qu'il me fesais échapper de la dépression . 

Après que ma fiancée ma quitter et que le monde s est écroulé devant moi a causé de ma santé j'ai lancé le défi de vaincre cette maladie et j'ai réussi et prendre le contrôle sur elle .  Je vais vous ecrire ce que j'ai pu faire pour prendre le dessus .

1. Méditation: déconnecter l'esprit de la douleur , gérer les émotions avec la méditation.  Accepter la douleur et la traduire par un signal d'acceptation va apaiser beaucoup le mal de tête du a la douleur chronique . Prenez la méditation au sérieux cela va énormément soulager le côté psychique pour contrôler la douleur  .  Respiration en 7 secondes et expiration en 5 .

2 . Étirements :  prévoir 30 minute le matin après le réveil.  15 minute méditation et 15 minute étirements doux ( essayer de toucher le plafond en fesant le mouvement de la sireine)  le faire doucement . 

3. Régime alimentaire :  0 fast-food 0 bouffe dur à digérer.  Boire 2 L d'eau par jour . Éviter tout type de bouffe que vous allez constater que ça va être dur à digérer et qui va provoquer trop de mouvements des intestins . 

4 . Marche / sona / natation / yoga / musique  :  marchez chaque jour 30 min ou achetez un tapis roulant . Le sona maide beaucoup comme les douches chaudes aussi.  La natation un miracle pour se maintenir en forme sans irriter le nerf .

5 . Affronter la douleur . Sortez et socualisez et cherchez à avoir toujours du monde avec qui tu maintiens un bon cercle sociale . Commencez à faire cela après la méditation . Faut apprendre à déconnecter la douleur de l'esprit pour pouvoir socialiser avec les gens tout calmement même si on a mal . 

6 . Ne pas se refermer chez soi : la pire erreur et la grosse descente en enfer . Sortez et marchez dans les rues mais ne restez pas chez vous .  Marchez et calmez vos esprits et essayez de positiver d'une manière à ce que vous soyez le maître de cette douleur et quelle va pas gacher la qualité de votre vie .. ce raisonnement diminue de beaucoup la douleur .. Je pense que tout viens de notre cerveau et c'est à nous de le gérer  pour apaiser nos douleurs 

Bonjour

Je me permets de poster sur ce forum car j ai des douleurs de type nevralgie pudendale mais non diagnostiquee ainsi. Au début je consultais surtout ma gyneco pour douleurs vulvaires tjs unilaterales. Crise 2 à 3 fois par. Puis au fils des annees douleur moins fortes mais plus chroniques.. anales brulures, et mal de dos et mal à l aine. puis l an dernier un medecin m a parlé de np. J ai vu une neurologue qui a dit que je ne presentait pas les criteres de nantes. Il est vrai que je n arrivais pas à definir si tout etait declenché par position assise. Elle m a juste fait un toucher rectal me disant que si je n avais pas sauté au plafind ce n erait pas ça mais elle m a precrit du lyrica. Sauf qu elle ne ma rien expliqué sur ce medoc et c est la pharamacienne qui m a dit que ca se prenait sur plusieurs mois pour voir efficacité. Bref j ai pas accroché avec cette neuro et je n ai jamais pris le lyrica. J ai arreté le sport. Je fais un peu de marche. J ai vu 1 osteo..ça m a soulagé. A noel crise de lombalgie cruralgie donc je fais en ce moment du kiné. Hier j ai fait 1h de marche et eireement psoas prescrit par le kiné et depuis j ai mal mais c est supportable, jamais je n ai eu de mal à rester assise. Je ne sais pas si c est la marche? Les etirements? Ou autre? Le plus dur c est de ne pas etre sure que je sais car ça m inquiete d avoir autre chose.apres avoir fais pipi j ai l.impression que ça me brule, ça peut vous faire ça?

Peut etre je devrais faire un scanner lombaire pour voir si y a pas d hernie ou autre vu qie j ai maintenant des douleurs lombaires? Est ce une erreur de ne pas prendre le lyrica? Est ce que cela soigne le nerf ou est ce que cela dit juste au cerveau qu on n a moins mal? Je vais essayer de revoir osteo. Je fais poche de froid. Meditation. Avez vous tenté hypnose? Acupuncture? Si ça s amplifie je prendrais un autre avis neuro. Desolee de mon message, besoin de parler..merci

@Yaya3177 Bonjour. Je comprends que vous souffrez. Le lirica ne soigne en aucune façon , il soulage certaines personnes. Bien sûr je ne suis pas médecin mais je vis avec 23 ans avec cette "merde" et si je peux vous donner un conseil, si vous ne sentez pas un neurologue allez en voir un autre :-) bon courage à vous !!

@22ilias22 Bonjour et merci pour ce témoignage positif :-) 

Bonjour tout le monde.... Après 23 ans de galère je vais retourner à Nantes dans 6 mois pour faire une infiltration.... Je ne peux plus travailler et ma vie se limite à rester chez moi allongé où debout . Heureusement je sors un peu pour donner des cours particuliers (je suis prof) , et je m'occupe chez moi comme je peux et j'ai la chance d'avoir une femme qui m'a toujours connu ainsi et nos relations ne se sont pas détériorées bien au contraire. Parfois je me demande comment elle fait ? Sinon j'ai essayé l'atraponcture (voir dans Google) sans résultat mais cela fait parfois des miracles dans certains cas. Si cela peut aider quelqu'un alors ce message aura été utile. Laurent 

bonjour yaya ,j'ai vu votre commentaire ..même si vous avez pas les critères de nantes ,ça pourait être une névralgie ..il faudrait aller voir un spécialiste .Aller sur le site pudentaliste ...Par contre pour l'osthé si c'est ça c'est vraiment pas recommander ..trouver un spécialiste kiné de cet pathologie dans la région ou vous êtes .toujours sur le site ..moi j'ai fait des infiltrations pour faire passer la douleur .pour votre dos faite un irm pour voir ..ne soyer pas inquiète si vous avez des protusions discale car tout le monde en a en vieillissant ..

moi pour faire passer mes douleurs de dos j'ai fait de l'hydrotomie percutanée en perfusion et après en pieuvre ..c'est pas donné et ça fait un peu mal au début ...mais ça a marché pour moi ..j'y retourne de temps en temps .Il faut pas craindre les aiguilles ....lol 

commencer bien par irm .....

je vous souhaite une bonne journée 

Merci pour vos réponses.

Awaze74. Merci oui effectivement je pense aller voir un autre neuro.

Rhododendron. Pourquoi dites vous que l osteo n est pas indiqué? Justement j ai souvent lu que cela soulageait de nombreuses personnes et j ai choisi un osteo qui justement connait bien la nevralgie pudendale, son nom est d ailleurs cité sur pudendalsite.

Pour la cruralgie, je vais retourner voir mon medecin pour faire examens.

Merci, rien que de parler et partager, ça fait du bien

Bonjour

J ai une question. Est ce que la np peut donner des brulures entre les fesses? Impression que le coccyx brule? Merci

Bonjour à vous. .

Je m'appelle Dominique, j'ai 58ans et je viens d'être diagnostiquée pour un syndrome du canal d Alcok il y a deux mois. ... je débute totalement sur ce forum et je ne sais pas encore comment ça marche. .

Je suis à la recherche d'autres personnes comme moi, pour pouvoir échanger sur cette maladie. 

Si quelqu'un peut m'aiguiller, merci beaucoup, bien à vous.