Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

Bonjour  . Moi les douleurs  démarrent du sacrum , ds la fesse et lèvre  vaginale droite et bord anus!!! J'ai passé  à  Lyon un electomyogramme et le diagnostic est bien une névralgie  pudendale droite !!! Nerf très  abîmé  avec un traitement à  vie et éviter d"être  trop longtemps  assise. Je me suis commandé  chez au Aunis un siège  bouée  avec aiments.  C'est super je le prends porte faire longues routes voiture et chez moi.un peu cher mais vraiment adapté  pour  cette maladie!!..courage à  vous. Cordialement  calammty

Po

Chez Aunis pour  le siège 

Bonjour calamytie. Peux tu me donner les coordonnées ou tu as trouvé la boue qui te soulage stp? 

Tu as été diagnostiquer sur quel centre à lyon stp?

Merci de votre aide.

Bonjour Batigol ,,,

j'ai passé un electroneuromyographie  chez la Neurologue Dr SCHEIBER-NOGUERA , 17 place de l'Europe à LYON

Tél : 04 72 95 28 39  mais j'ai mis 6 mois pour avoir rendez vous !!!!!!

Je n'es pas de traitement de boue ??? mais des poches de gel que je mets un moment au congel  me soulage , j'ai trouvé ça sur un forum . Adresse : VIVAKOOL .  11, rue de la vallée, mérangle ,,, 28500   La Chapelie Forainvilliers

je fais aussi des cures pour la flore intime et j'ai moins mal au périnée ,,,Physioflor  Microbiotique

j'ai bien sûr un traitement : Prégabaline  ( 3 par jour )

Mon siège coussin bouée actiform qui m'aide beaucoup pour la position assise, je le trimbale de partout surtout pour la voiture si longue route !!!  je l'ai acheté chez AURIS !!!!

Voila ce je prends pour ma névralgie pudendale

J'espère vous avoir renseigné au mieux et bon courage car c'est vraiment douloureux et handicapant !!!

si vous avez d'autres remèdes , merci de me les donner

Cordialement  Calamytie

Bonjour calamytie, 

Merci pour tes renseignements.

Je ne suis pas diagnostique, je me plain de douleur surtout sur les os des fesses, les ischios. Douleur assez localisé sur l os et plie fessier.

La position assise est très compliqué.

J'ai une bouée classique qui me soulage un petit peu.

J'ai pas de douleur de la verge ni anus. Pas de brûlures à ces niveaux.

Comme vous j applique du froid, sac de glace mais ça soulage que temporairement.

Si j'ai des astuces je vous en ferai part.

Bonne journée 

Bonjour

Est ce qu’un test EMG négatif remet en cause le diagnostic d’une névralgie pudendale?

merci pour vos retours.

cordialement

Bonjour ,,, j'ai regardé sur internet le test EMG négatif!!!! c'est différent de celui fait pour la névralgie pudendale !!

Car pour la névralgie pudendale on pique directement ds les parties intimes du nerf  !!!!! perso j'ai attendu trop longtemps avant de faire cet examen ....

je ne sais pas si j'ai bien répondu à votre question ???  mais bon courage    Cordialement  CALAMITY

Bonjour bonjour !

Je viens juste de m'inscrire sur Carenity, et je voudrais dire que je trouve cette discussion très chouette. Merci à vous tous ! Je n'ai jamais discuté avec des personnes atteintes de la même maladie que moi, ni jamais participé à aucune discussion sur aucun forum. J'avoue que je ne sais pas trop quoi dire. Je vous admire d'arriver à parler de vous comme ça, et à échanger. 

Comme vous, je connais le parcours du combattant qui ne s'arrête pas. Par contre, je ne suis pas du tout pour les médicaments, sauf quand c'est franchement inévitable. J'ai un petit gabarit qui y réagit très mal. Et je tiens absolument à garder un minimum de contrôle sur ma vie. Par exemple en 2014, on m'avait donné du cymbalta à prendre pendant un mois, résultat : dodo H24, vomi, voile constant devant la réalité, vertiges, je n'ai presque aucun souvenir de ce mois là. Comme si j'avais hiberné. Et bien plus jamais ! 

En fait, je suis tombée malade lorsque j'avais 18 ans (j'en ai 24 aujourd'hui). J'étais en terminal, je devais passer mon BAC. Sauf que ce n'est pas possible quand on est défoncé aux médicaments. Pareil pour faire des études, des stages, etc... Mais très vite, deux solutions, à parfois combiner ensemble, se sont dégagées : les bains chauds et le cannabis. Je ne vais pas commencer à faire l'apologie du cannabis, pas d'inquiétudes, simplement il est possible d'en consommer sans être complètement shootée (grâce au CBD) et cela m'a permis d'aller jusqu'à la licence. Pas sans douleurs ni galères monstrueuses, certes, mais j'ai pu continuer ma vie, au moins un peu. Disons que c'est un meilleur antidouleur que la Ketamine qu'on vous file à l'hôpital de Nantes. Si vous avez des questions à ce sujet, n'hésitez pas. Bien sûr, en parallèle, j'ai continué mes recherches pour trouver une ou des solutions encore plus viables. Mais franchement, la médecine traditionnelle est très en retard. Tout ce qu'elle a su faire c'était posé un diagnostic (au bout de 2-3 ans) et c'est tout. L'acupuncture, l’ostéopathie, et la kiné sont des méthodes bien moins agressives et qui font avancer.  

J'aurai pu continuer comme ça si mon état ne s'était pas aggravé. Aujourd'hui je n'ai pas 1 névralgie, mais 3 : pudendale bilatérale et obturatrice, sur un terrain polynévralgique. Aujourd'hui, ce n'est plus seulement mon vagin et mon anus, ce sont mes aussi mon ventre, mes fesses, mes jambes. Je n'aurai jamais imaginé ça. Je ne peux plus aller en cours. Sauf que je ne veux toujours pas être défoncée à la Ketamine, et je ne suis pas sure de vouloir être opérée (une fois sur trois les symptômes sont aggravés, C'EST BEAUCOUP NON?). 

Par contre, une connaissance ayant une névralgie à la bouche m'a conseillé la méthode égyptienne, qui est une médecine douce, consistant à faire des injections de sucre. Ça s'appelle de la prolothérapie neuronale. J'ai pour l'instant eu un unique rendez-vous avec un praticien (Dr BECO à Liège), qui était vraiment très très très bien. Il a testé les injections de sucre sur mon corps et... la douleur a disparu. Je n'ai pas pu le revoir depuis, mais j'ai bientôt un autre rdv. 

Je vous mets en pièce jointe 6 ans de boulot et d'expérience. Il s'agit des meilleurs acteurs de la santé que j'ai pu rencontrer. J’espère que cette liste vous sera utile. Bon courage à tous, et merci de m'avoir lu !  

bonjour batigol ,aller voir un kiné cela peu être les muscles piriforme surtout si vous n"avez pas de douleurs remontant dans l'anus et le sexe .cdt

@Nafissa avez vous envisagé l’operation ? Un ami a eu cette opération et son problème du trijumeau a ete réglé !