Insuffisance mitrale sévère sur maladie de Barlow

Bonjour à tous,

Mon post concerne ma mère, âgée de 67 ans. J'ai 29 ans, et je l'aide au quotidien.

En août dernier, elle a dû être hospitalisée d'urgence suite à une décompensation cardiaque. Lors de l'hospitalisation, il lui a été diagnostiqué une insuffisance mitrale sévère sur maladie de Barlow. Une indication chirurgicale a été retenue. Son dossier a donc été transmis au CHU.

Un traitement lourd (Eliquis, Forxiga, Spironolactone, Furosémide, Bisoprolol, Cosimprel et j'en oublie d'autres) a été mis en place. Elle le supporte bien, son rythme cardiaque est stable.

Une indication chirurgicale a été retenue (plastie mitrale et pontage sur la coronaire droite.) Différents examens pré-operatoires ont été réalisés.

La semaine dernière, lors d'un rendez-vous de contrôle avec sa cardiologue à l'hôpital, nous avons eu la très mauvaise surprise de découvrir que le CHU n'avait pas pris en compte son dossier (oubli ? manque de professionnalisme ?) La cardiologue pensait qu'elle avait été opérée depuis le mois d'août, il n'en est rien ! Le CHU avait tout bonnement oublié son dossier.

Ce matin, elle a reçu une confirmation de rendez-vous avec le chirurgien qui doit l'opérer, ainsi que l'anesthésiste. Ces deux rendez-vous sont prévus le mois prochain, l'un à la suite de l'autre. Le courrier du CHU contenait également une demande des directives anticipées (ils sont toujours aussi délicats), et la désignation de la personne de confiance. Il y a également des questionnaires lambas à remplir (poids, taille, allergies...)

Tout ceci me paraît très bâclé. Le rdv avec le chirurgien va durer maximum trente minutes, pour une opération très lourde, et qui suscite de vives craintes chez ma mère. Elle redoute particulièrement le séjour en réanimation (j'ai cru comprendre qu'il était inévitable après une chirurgie aussi invasive.)

Le contexte personnel n'est pas aisé non plus, son mari (mon père) étant décédé soudainement en novembre 2023, suite à un AVC hémorragique massif (il était également sous Eliquis.) Pour mon père, l'AVC s'est produit vers 3h du matin, appel au SAMU immédiatement, et il était environ 10h du matin lorsque le chef de service nous a informées de sa décision d'arrêt des soins. Il est décédé quelques heures plus tard.

Voilà, mon post est brouillon, je le sais bien, mais nous nous trouvons dans une situation émotionnelle très compliquée. Les médecins ne prennent pas en compte cet aspect. J'ai l'impression qu'elle est traitée comme un cas, et non une personne, avec des craintes et des questions. On ne nous dit rien.. que ce soit la cardiologue, l'hôpital..

L'un de vous a-t-il subi une plastie mitrale ? Si oui, puis-je vous demander comment cela s'est déroulé ? Comment avez-vous vécu cette expérience ?

Merci beaucoup pour vos réponses.