Hémorragie cérébrale, à quoi m'attendre pour la suite ?

Bonjour,

Une rupture de MAV peut se produire à n'importe quel âge mais à 13 ans c'est terrible !!

Tous les cas sont différents, même s'ils semblent équivalents. Personnellement j'ai l'impression d'avoir eu beaucoup de chance et de m'en sortir très très bien même si j'ai un handicap.

3 ans après l'avc, ma vie redevient à peu près normale même si je ne peux pas faire les mêmes choses qu'avant.

J'ai eu la chance de pouvoir récupérer mon membre supérieur en grande partie, aujourd'hui les séquelles se situent au niveau du membre inférieur où j'ai encore beaucoup de spasticité et au niveau de la proprioception du côté gauche. Malgré cela je peux conduire normalement, avec une boîte automatique, je peux marcher sans aide technique, je peux presque nager et je peux surtout me projeter en famille !

Je continue toujours de progresser, sur les 2 premières années ça a été fulgurant, maintenant c'est beaucoup plus lent mais il y a toujours de petits progrès. Par exemple j'arrive depuis peu à contrôler mon épaule, je peux la monter et la baisser. C'est bête, on se dit que ça n'apporte pas grand chose mais le simple fait de ressentir un nouveau muscle est un énorme espoir de progrès !!

La très grande difficulté est de ressentir ses muscles, car tant qu'on ne sent rien on ne peut rien contrôler. Par contre dès qu'on commence à avoir une sensation, on peut chercher à l'exploiter. Au début on arrive à faire un seul mouvement ou 2, la commande s'épuise très vite. Mais avec un peu de repos et de persévérance, la fois d'après on en fait 3, on augmente le ressenti et on contrôle de mieux en mieux, etc.

Aujourd'hui, avec une vie active remplie, je n'ai plus autant de temps pour la rééducation mais je la travaille autrement. Au début on est beaucoup dans l'effort de réussite et on s'épuise très vite. Aujourd'hui je suis plus dans le ressenti, les micro-mouvements. Par exemple je profite d'être dans le lit allongé pour essayer de faire ces micro-mouvements, au calme en me concentrant sur le ressenti. C'est comme ça que j'ai réussi à retrouver une partie de l'épaule. J'essaie d'être sans relâche dans cette rééducation sans m'imposer de réussite, je suis plus serein et décontracté qu'avant.

Je ne désespère pas de pouvoir à nouveau contrôler mes orteils ou mon pied !

Je ne peux que vous conseiller d'être optimiste pour la suite, c'est long, très long, mais la vie vaut le coup de se battre !

Pour la thérapie de Nice je vous répondrai prochainement.

Bon courage à votre fille et à vous, prenez soin d'elle sans être trop envahissant, laissez là progresser à son rythme et trouver la meilleure adaptation possible.

@Mikori merci.mille fois pour votre retour et ces petites astuces que vous me donnez, je vais les transmettre à la fille dès aujourd'hui et c'est un peu ce que je faisais déjà d'instinct.

La pousser à juste visualiser ses muscles, les mouvements qu'elle pourrait leur impulser ne serait ce qu'en pensee dans un premier temps.

Depuis ce weekend elle relève un peu son pied droit, on est contents 

Merci encore, ça fait du bien de se sentir un peu moins isolés dans ce combat.

Oh que oui c'est terrible cette sensation d'isolement, de manque d'information et de perspective d'avenir. Les médecins préparent souvent au pire, ce qui n'aide pas pour le moral :(

Oui la pensée est très importante, en rééducation la thérapie miroir m'a beaucoup aidé. Les kiné et médecins m'ont toujours dit que la pensée recrutait les mêmes connexions que le mouvement réel.

Je me suis efforcé de toujours visualiser mon côté invalide. J'essayais d'initier des rêves, je m'imaginais en train de nager, de faire couler du sable dans ma main, de jongler, de taper au clavier, etc. Le maximum qui puisse, d'une, entretenir ce côté gauche dans mon cerveau (car le cerveau a vite tendance à l'oublier) et de deux, essayer de stimuler au maximum pour que le cerveau refasse des connexions.

Aujourd'hui mon côté gauche est déficient mais valide !! 

Après ça a fonctionné pour moi mais je pense que j'ai été plus touché sur ma jambe que sur mon bras. J'ai fait plein de rêves où je me voyais courir et pourtant aujourd'hui il m'est impossible de courir, ma jambe est trop lente. Je ne contrôle pas mes orteils non plus, mais je garde espoir !!

J'ai fait des séances d'hypnose, j'ai essayé l'auto hypnose et les séances de méditation guidée, ça m'a aidé à temporiser, à dormir et à reprendre confiance. 

Mais votre fille a fait son AVC sur le côté droit ou sur le côté gauche du cerveau ?

Encore une fois chaque cas est singulier, pour ma part, touché du côté droit du cerveau, je n'ai pas eu de problème cognitif et ça m'a justement permis d'analyser et de me concentrer sur le ressenti. Lors de la thérapie miroir, il faut une bonne capacité d'abstraction pour leurrer le cerveau. D'autant plus que dans le miroir on voit aussi ce qui est extérieur au bras, la pièce dans laquelle on se trouve, donc difficile de berner le cerveau, mais avec de la patience et de la concentration c'est super efficace. Pendant les exercices je ressentais les muscles de mon bras gauche, alors même qu'il ne bougeait pas du tout !!

Beaucoup de personnes touchées sur le côté gauche du cerveau n'ont malheureusement pas la capacité à se concentrer comme cela. Mais ce n'est pas le cas pour tout le monde, alors il faut rester positif et tout essayer !!

Bon courage.

@Mikori 

Bonjour

Ma fille a été touchée au lobe frontal gauche, donc effectivement je vois bien qu'elle peine à se concentrer sur la durée.

Sa jambe droite et son pied semblent " reprendre vie" même si ayant beaucoup maigri, elle a des douleurs au genou droit dès qu'on la fait marcher avec la canne anglaise..plus assez de muscles pour soutenir tout cela.

J'espère qu'elle pourra bénéficier de séances de balnéothérapie, je dois en parler au médecin cette semaine.

Son bras et sa main surtout ne réagissent pas vraiment et j'ai comme l'impression que pour l'heure, sa rééducation est plus axée sur la récupération de la marche. Le membre supérieur n'étant pas forcément beaucoup " sollicité" . Du coup je prends le relais un peu tous les soirs, en accord avec ma fille. Je lui ouvre la main (très spastique, ils vont d'ailleurs sans doute lui injecter un peu d'acide botulique), je lui monte le bras au dessus de la tête, enfin des exercices du genre, en lui demandant de les regarder et de visualiser que c'est elle qui commande ces mouvements là.

Je dois aussi contacter le jeune Rami qui est passé à la télé ces dernières années pour témoigner sur son AVC ischémique sylvien, il a eu les mêmes troubles que ma fille et a tenté l'oxygénation en caisson hyperbare, comme vous.

Je ne sais pas si cette thérapie est ouverte aux mineurs mais en tout cas je vais tenter, sachant que l'hôpital militaire de Toulon, où nous résidons en dispose d'un.

Enfin voilà, votre expérience, vos techniques m'inspirent et je vais les appliquer à ma fille, avec son accord.

Merci encore pour ce retour plus que complet. A bientôt

Je suis content de pouvoir vous donner un peu d'espoir et partager mon expérience. Quand j'ai eu mon AVC, c'était le grand néant, j'aurais bien aimé avoir des témoignages, alors pour cela je partage facilement :)

Votre fille se retrouve dans une situation très difficile, c'est malheureux :(

On a souvent beaucoup de douleurs lors des premiers mouvements, il y a de la fonte musculaire mais il y a aussi la spasticité qui désiquillibre certains muscles. De mon côté c'était la hanche qui était très douloureuse, on me mettait une botte pour que ma jambe ne s'ouvre pas trop sur le lit.

Pour la balnéo c'est vraiment particulier, l'eau est un formidable élément pour stimuler nos sens mais avec la spasticité c'est très perturbant. Quand je suis rentré dans l'eau la première fois, je n'arrivais pas à poser mon pied au fond de la piscine, ma jambe semblait flotter. En fait c'était simplement mes muscles qui se contractaient involontairement. Sensation très bizarre, je n'ai pas persévéré et pourtant aujourd'hui je fais de la piscine et ça m'apporte beaucoup pour la spasticité. J'ai regretté de ne pas avoir insisté !

Je ne connais pas le jeune Rami mais oui vous avez raison, contactez un maximum de personnes, nourrissez vous de leur expérience.

Pour la thérapie ohb, je vais essayer de répondre ce soir sur l'autre post.

Bon courage