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- Post- AVC, je me pose des questions sur les sensations liées à la paralysie d'un membre
Patients Accident vasculaire cérébral
Post- AVC, je me pose des questions sur les sensations liées à la paralysie d'un membre
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Mileyta,
Comment allez-vous ? Et votre compagnon ?
J'invite des membres à vous répondre : @Titeyetie @Jean-LucNouméa @Hdtb765 @Sandrine94 @Fab670 @Sandrinedu13 @Visiteur21 @Nadia65 @Lisa310393 @macareux @sophieto @Misterickx @Josefherve @Sylvie6502 @Kalam75015 @GN2007 @Yannick1165 @Modinette @MadameNK @Evaray @Christ2104 @VINCENTIME07 @Tiotom @CynthiaVrm @Rayhananana @Vincoute @Jacquote @frenchie__ @Toto07 @Marivalda @Annidoux @Ganaelle @Chintoc @Lolo75 @Phinou27 @eniatnof @Suzannevg @mypoti @Severin73 @Monicook @Sysydyders @Turbulence @Nad8184 @Pascald @Crowny @Petitpotam @Dom-28 @Pirrot56 @Chiassette @PyskNala @Evalou @Pauloris91 @Juhgjjh @Chrystelle78 @Lotega @Thigara @Megoune @Vietdom @parile
Êtes-vous concernés ou un proche, par la paralysie d'un membre ou d'un côté suite à un AVC ? Ressentez-vous des sensations de fourmillements ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Tiotom
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Dernière activité le 19/11/2024 à 13:31
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@Claudia.L Pouvez-vous, je vous prie, procéder au transfert.... Merci
Claudia.L
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Claudia.L
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@Tiotom
et bien non.
Vous taguez @Mileyta et elle recevra vos messages, comme vous le faites pour moi.
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Claudia.L
Mileyta
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@Claudia.L , je vous remercie beaucoup de l intérêt que vous avez porté à mon message en me permettant d avoir des retours d autres personnes concernées.
bien à vous,
foumiwoug
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foumiwoug
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Ami
@Claudia.L je suis hémiplégique gauche depuis 13 ans,je ressens fréquemment des fourmillements et comme des décharges électriques.Je n'ai pratiquement aucune force du côté gauche.
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O.ROLAND
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Tiotom
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Dernière activité le 19/11/2024 à 13:31
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6 mois ça reste relativement court et les espoirs de progrès restent
réels. Question de plasticité, votre médecin a dû vous tenir le même
propos. j'ai 72ans passés et mon AVC ischémique sylvien date du 02
avril 2022 avec une évolution "surprenante. Il faut dire que son
déroulement durant les premières heures mériterait un ouvrage tant son
suivi a été le fait d'une succession d'approximations coupables... Mais
ce n'est pas notre propos. Ma carotide droite reste à ce jour totalement
obstruée ! J'ai donc perdu en partie l'usage de mon bras gauche avec
une spasticité qui s'est progressivement installée dans ma main (Doigts
insensibles et légèrement "crochus") et surtout des douleurs du type
"épaule-bras main" empêchant toute sorte de manipulation de mon bras en
séance de réadaptation plus de 10 mois durant ; et pouvant même
conduire à une perte brutale de connaissance. En revanche au niveau de
la marche j'ai eu moi aussi l'impression que les choses s'amélioraient
puisque j'ai pu griller les étapes entre les barres parallèles, les
cannes (tripodes,anglaises, traditionnelles) et le fauteuil roulant.
Mais sur un laps de temps à minima de 4 à 5 mois malgré tout. Pour mon
bras la mobilité, est revenu sur une durée de quelques jours de manière
très encourageante environ 18 mois après mon AVC même si l'usage de ma
main dans la préhension fine reste à ce jour ("encore ") limitée.
Toutefois, je garde actuellement une sensation de faiblesse et d'ataxie
dans mes déplacements accompagnée d'une anxiété notoire. Pour en
revenir aux parasthésies (orteils, pieds, mains...), je pense qu'elles
n'ont rien de surprenantes après un AVC et que les médecins ont dû vous
en faire part. J'espère vous avoir été utile.
Tiotom
Tiotom
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:31
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Bonjour Mileyta
De quel type a été l'AVC de votre conjoint : Hémorragique ou ischémique ?
Il semblerait que suivant ce type le temps permettant une récupération
optimum varie. par ailleurs Quelles sont les causes avancées par les
neurologue et de quel traitement ( hémolyse, intervention
chirurgicale...) a-t-il pu bénéficier dans les 4heures qui ont suivi les
premiers symptômes ?
Cordialement
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Mileyta
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Dernière activité le 19/02/2024 à 22:57
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@Tiotom bonsoir , je vous remercie pour votre retour . Je vais tenter de répondre comme je peux en vous precisant que je n ai aucune maitrise ni connaissance des termes ou des traitements médicaux . Les médecins l ont d ailleurs repéré et ont tenté de vulgariser un maximum leurs explications pour me permettre d y comprendre quelque chose . Ce que je sais c est que Le premier specialiste que j ai vu le jour même m avait expliqué que mon conjoint avait eu une hémorragie cérébrale très importante et qu ils ne pouvaient pas effectuer d opération pour l arrêter compte tenu du fait qu ils ne parvenaient pas à localiser le point de départ des saignements . Ils préféraient attendre et espéraient que les écoulements s arrêtent . C est là où ils m ont parle pour la première fois de diagnostic vital engagé . Après 10 jours de coma. il présentera une aphasie motrice et une hemiplegie droite . Son évolution encourageante lui permettra de sortir de réanimation et d intégrer un centre de rééducation . Concernant le traitement j ai compris que ç était pour réguler la tension pour autant ils n étaient pas convaincus que l hémorragie cérébrale était enLien avec un souci de tension . Mon conjoint n a pas parlé pendant 2 mois. Puis après il y a eu des sons, des syllabes, des syllabes mélangées, des mots, des phrases et un accent anglo-saxon qui lui donnait des allures d un touriste perdu et contraint de parler une langue qu il ne maîtrisait pas . Aujourd hui ç est nettement mieux mais les effets de ses états de fatigue ( Constants) se répercutent considérablement sur son expression verbale . Sur le plan moteur, sa jambe droite a commencé à bouger environ 2 mois et demi après l AVC. Il est parvenu à plier très légèrement le genoux depuis il m a expliqué ressentir quelques zones essentiellement autour du genoux et je crois un peu le haut de la cuisse mais absolument rien au niveau de la cheville du mollet du pied, de l arrière cuisse de la jambe de la fesse …. Quand je le masse il me dit ressentir quelque chose, il n arrive pas à l expliquer mais il sent quelque chose de lointain mais de très intense qui le rend sur le moment heureux, parfois ému aux larmes. Même il s il ne sent pas son mollet sa cheville et son pied il parvient à faire quelques mouvements de cheville et ressent même quelques fois quelques contacts physiques . Le kine m a dit qu il avait beaucoup de force mais pas de sensibilité que pour autant il fallait qu il marche sur sa jambe . Mon conjoint déteste cette non sensation il n est pas rassuré bien qu il soit heureux d être débout déterminé à marcher sans appareillage . Le travail actuel de rééducation va dans ce sens . Excercice de musculation pour renforcer l équilibre la stabilité et le maintien . Concernant le haut du corps c est une autre affaire. Je l ai vu faire un seul mouvement , ramener son bras , il était assis le bras pendant entre ses jambes , il m a montré comment il le ramenait du bas vers le haut. Il a eu de grandes douleurs bras épaule qui l ont empêché de dormir . Il n y a pas longtemps il m a expliqué qu il ressentait un poid énorme comme un écrasement très désagréable sur la partie supérieure droite, sur le côté . Il dit que la jambe est nettement moins gênante . concernant sa main, je dirais que les doigts sont repliés à moitié j ai pu remarquer à certains moments qu’ils se rigidifiaient et qu à force de massages ils s assouplissaient rapidement . Là aussi quand je lui caresse la main il réagit et me dit sentir mon contacte essentiellement dans la paume de la main . Ses doigts ne bougent pas, ni sa main . Pour les douleurs à l épaule ils ont envisagé une injection d un produit type Botox si j’ai bien compris . Avant d en arriver à ça ils lui ont prescrit des électrodes . Ça semble fonctionner et avoir considérablement réduit ses douleurs, il dort mieux . Sur le plan du langage il est satisfait de se sentir plus à aise et de retrouver un vocabulaire plus élaboré. Il se saisi des séances d ortho avec l objectif de retrouver sa fonction professionnelle . Concernant les origines de l hémorragie cérébrale je comprends que les spécialistes n ont rien trouvé , l un d eux me dira avant les recherches : « si on trouve rien c est la faute a pas de chance ». Ils n ont absolument rien trouvé. Son hématome se résorbait très très lentement au début. il est toujours là mais se résorbe plus normalement d après ce que j ai compris . Aujourd hui il se pose beaucoup de questions , il est partagé entre d un côté l espoir de retrouver la sensibilité avec quelques mouvements perdus et le constat plus probable que rien de plus n évoluera comme les médecins le lui avaient annoncé . Une chose est sure, c est qu il ne passe pas un jour sans qu il ne tente de comprendre ce qui se passe dans son corps. Il se demande si les zones paralysées ( partie supérieure et zones de la jambe) sont justes « endormies ou définitivement foutues ». Voilà où il en et voilà pourquoi de mon côté j essaie de comprendre. Je vous remercie beaucoup de l intérêt que vous avez porté à sa situation et pour le partage de votre expérience .
Tiotom
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Dernière activité le 19/11/2024 à 13:31
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@Mileyta Merci pour vos explications. Je ne suis pas non plus expert mais en 5 mois de MPR on finit par apprendre des choses... En particulier que l'AVC hémorragique est certes très handicapant mais les séquelles ont davantage de chances d'être réversibles même à long terme. Une bonne raison de garder l'espoir.
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Tiotom
Tiotom
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:31
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Bonjour
Est-ce qu'aujourd'hui votre compagnon souffre encore de son épaule et de son bras ? A-t-il gardé l'usage de sa main (doigts) ? Les médecins ont-ils évoqué, comme ça été mon cas, un Syndrome Neuro-Algo-dystrophique ?
Cordialement
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Bonsoir,
J ai 43 ans et j ai fait un avc hémorragique en août 2021. . J ai entre autres une hémiparésie du côté droit... comme votre compagnon j ai dû réapprendre et je continue encore aujourd'hui... au début , j etais en chaise roulante et mon Bras ne bougeait plus.
aujourd'hui je marche de nouveau sans canne, sans aude sur un terrain stable , et à réutiliser mon bras droit pour des petites choses du quotidien...
l hemihypoestesie est pour ma part très contraignante, je fais tout avec ma vue car aucune ou très peu de sensation sur toute la partie droite ( Hormis fourmillement, sensation désagréable).
N hésitez pas à me contacter si vous avez d autres questions.
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machas
@Steph97 bonsoir,
il m a fallu bcp de patience et au bout de 4 ans j ai récupérer toutes mes facultés sauf la mémoire .. .. parfois, j ai encore des douleurs ds mon coté droit (jambe, bras, genou....) mais il faut tjrs persévérer, jamais se laisser aller .. il faut se battre....si vs ne vs battez pas, vos muscles vont s atrophier ....meme si vs tombez il faut vs relevez et recommencer , vs avez encore toute la vie devant vous ..
je vs souhaite du courage car, moi meme, j ai bcp pleuré, j en ai voulu à la terre entière mais j ai réussi et je dois dire que je fais encore plus de choses qu avant....un avc fait murir une personne et on ne voit plus la vie comme avant
bonne soirée
Pascale
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machas
@Steph97 bonsoir,
il m a fallu bcp de patience et au bout de 4 ans j ai récupérer toutes mes facultés sauf la mémoire .. .. parfois, j ai encore des douleurs ds mon coté droit (jambe, bras, genou....) mais il faut tjrs persévérer, jamais se laisser aller .. il faut se battre....si vs ne vs battez pas, vos muscles vont s atrophier ....meme si vs tombez il faut vs relevez et recommencer , vs avez encore toute la vie devant vous ..
je vs souhaite du courage car, moi meme, j ai bcp pleuré, j en ai voulu à la terre entière mais j ai réussi et je dois dire que je fais encore plus de choses qu avant....un avc fait murir une personne et on ne voit plus la vie comme avant
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Mileyta
Mileyta
Dernière activité le 19/02/2024 à 22:57
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Bonjour,
il y a 6 mois mon compagnon âgé de 44 ans a fait un AVC . Il est aujourd hui hémiplégique ( droite). Inutile de préciser que cet événement a eu un retentissement conséquent sur chacun des membres de notre famille ( parents de deux petites filles ) . Bien que nous ayons accueilli péniblement le diagnostic sans appel des spécialistes nous continuons à avoir l espoir d une restauration ou d une progression significative sur le plan moteur . A force de détermination et de travail, soutenu par une équipe pluridisciplinaire, mon conjoint est parvenu à accéder à la marche avec une canne . Il m explique n avoir aucune sensation et devoir utiliser sa force pour lancer sa jambe et se déplacer . Ce qui le rassure c’est que les reeducateurs lui font faire bcp d excercices de marche et de renforcement musculaire , il espère ainsi pouvoir évoluer sans fauteuil roulant. A l inverse il est très inquiet concernant son bras, l idée que celui ci soit condamné l affecte énormément . Il me pose beaucoup de questions sur ses sensations auxquelles je ne sais pas répondre . Le problème étant que lorsqu il aborde ses interrogations avec sa kine il se heurte à des comportements d évitement et des réponses évasives qui le déstabilisent et confirment ses craintes de ne plus jamais pouvoir utiliser son bras . Il m a montré un micro mouvement qu il est parvenu à faire loin du regard des spécialistes, il en était si content même si je l ai vu déchanter une semaine après considérant que ce mouvement était insignifiant. Depuis quelques jours il me parle de sensations, de fourmis partout il me dit « je sens qu il se passe des choses » et me demande si cela est un signe de progression . Face à ses interrogations récurrentes chargées d angoisses je me sens démunie . Je cherche discrètement des informations des témoignages . J ai lu quelque part que cette sensation faisait parti des séquelles j en ai discuté avec lui mais il reste convaincu que c est différent et ajoute qu il n avait jamais ressenti ça avant . Pouvez vous s il vous plait m aider à comprendre ce qui pourrait expliquer ces sensations . Est ce qu elles sont « réelles »et à quoi sont elles liées. J ai eu du mal à comprendre qu un membre paralysé s exprime uniquement dans la douleur ce fut le cas au début pour lui ( épaule et bras ) . Aujourd hui ces fourmis, ces sensations différentes m échappent et me préoccupent pouvez vous m éclairer s il vous plait .
merci de votre attention.