TECFIDERA (DIMETHYLE FUMARATE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour à tous, comment allez-vous ?

Ma fille prend du tecfidera, elle a des effets indésirables très gênants, rougeurs, brulures et démangeaisons sur tout le corps, ça peut durer de quelques minutes à au moins 1 heure. 

Auriez vous une astuce pour atténuer ses symptômes ?

Bon dimanche à tous et toutes. 

J’étais très satisfaite pendant 2 ans (pas de poussée réelle mais une cataracte la 1ere année et un glaucome la deuxième année) bref mais je viens d’avoir une poussée il y a 2 mois donc ma neuro me passe a Ocrevus

Diagnostiquée depuis 2004 ras le bol de tous ces traitements.....

Bonsoir à tous et toutes je suis diagnostiqué sep depuis mars 2020 j’ai 38ans et mon neuro m’a prescrit tecfiderat....Mais je bloque et n’arrive pas à démarrer le traitement...Au vu de tous les effets secondaires même si j’ai lu que plus tôt on commence le traitement,au plus on évite d’autres poussées et l’handicap mais j’ai du mal.....Mes lésions à la moelle épinière ont quasiment disparus à mon irm de contrôle...Cela ne m’empêche pas d’avoir toujours mal aux jambes...Je médite à la question mais j’ai du mal avec ce traitement...Merci à tous pour vos partages et bon courage 

16 ans de SEP avec 2 poussées par an et je revis grâce au tecfidera Depuis 2ans plus de poussée.

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J'ai di arrêter le Tecfidera car le protocole a changé et mes lymphocytes étaient donc trop bas et étant positive au virus JC, j'étais trop à risque pour la LEMP. 

Pour mon neuro c'était pas assez efficace. Pour moi c'était parfait...

Ai du arrêter car problèmes avec les lymphocytes dans la prise de sang

Bonsoir, je prends Tecfidera ( depuis 3 ans) après Copaxone puis Gilenya... il me va très bien, à part les sueurs nocturnes mais vraiment très supportables! J' en suis ravie! Plus de poussées depuis!

Bonjour à tous et à toutes, 

je souffre d'une RCH (depuis 2011), d'une SEP( depuis 2017), et d'une SPA (depuis un an et demi). Je prends du Tecfidera depuis maintenant deux ans et demi. Mis à part quelques bouffées de chaleur et des picotements au niveau du visage (ces symptômes n'étant cependant pas réguliers), le traitement semble me convenir. En effet je n'ai pas eu de poussées depuis (IRM une fois par an). Je suis plus fatigué par la SPA , à cause des douleurs qu'elle peut provoquer et suis en attente d'un traitement mais je ne peux pas prendre n'importe quel traitement car certains indiqués dans le traitement de la SPA sont contre-indiqués pour la SEP ou la RCH.

Je ne regrette en rien d'avoir fait la demarche de changer copaxon pour tecfidera ca a changer ma vie et aussi mon humeur  meme si au jour d'aujourd'hui j'attend tjrs les resultats irm passer il y a 1mois a peu pres

Je ne regrette en rien d'avoir fait la demarche de changer copaxon pour tecfidera ca a changer ma vie et aussi mon humeur  meme si au jour d'aujourd'hui j'attend tjrs les resultats irm passer il y a 1mois a peu pres

Je ne regrette en rien d'avoir fait la demarche de changer copaxon pour tecfidera ca a changer ma vie et aussi mon humeur 

Prendre le comprimé au milieu des repas pour éviter les effets secondaires

Traitement arrêté 

Ne pas négliger que c'est un traitement sur le long terme et que rien n'oblige à prendre la dose maximale règlementaire dès le début. Le corps peut mettre un bon moment avant de s'habituer, diarrhées, maux de ventre et nausées mettent du temps à disparaitre.

le prendre au milieu du repas pour éviter les effets secondaires

Bien prendre tecfidera en mangeant et vraiment au milieu du repas (pas avant de commencer et pas après avoir fini). 

Si flush apparaît se pulvériser d'eau (ils font des petits pulvérisateur d'eau à mettre dans le sac) 

Bien prendre tecfidera en mangeant et vraiment au milieu du repas (pas avant de commencer et pas après avoir fini). 

Si flush apparaît se pulvériser d'eau (ils font des petits pulvérisateur d'eau à mettre dans le sac) 

Fait excessivement rare mais j'ai fait un œdème de quinck à la suite de la prise de tecfidera.

Après examen, je suis allergique à la molécule.

Bonjour, pour moi, le Tecfidera est à la fois très efficace et difficile à supporter, même des années après le début du traitement. Aucune poussée, certes, mais un flush systématique et intense. Cela dit, c'était sans doute le prix à payer après 13 ans d'Avonex en injections intramusculaires hebdomadaires (je n'en pouvais plus).

Je prends le tecfidera depuis 2 ans je ne regrette pas facilite orale et pratique j avais peur au début je me suis renseignée à la journée thérapeutique à la pitié salpetriere sur les traitements actions bénéfices risques ..je n ai plus de poussées et je retrouve ma forme d avant .

Je sais que d autres traitements arrivent ocrelus excellent résultat mais plus fort d autres vont agir sur réparation myéline ..je recommande vitamine D et oméga 3 pour le cerveau et biotine ..la science avance dans ses recherches il faut garder confiance malgré ces épreuves et éviter l handicap donc il faut traiter c est important pour répondre aux sceptiques et bloquer l avancée de la maladie ..

Pour éviter les flushs, prendre 1 aspegic 100 pour nourrissons 30 minutes avant et aller à la dose optimale du Tecfidera par paliers. Pour les douleurs abdominales qu'il provoque, bien le prendre à la fin du repas ou un peu après et en ayant bien mangé. 

Je conseille vraiment de prendre de l'Aspegic 100 bien une demi heure avant la prise du Tecfidera, cela atténue bien les flushs, même si pour moi, cela ne les supprime pas complètement mais très supportables alors qu'au 1er jour, c'était horrible. Il fzut laisser le temps au corps de s'y adapter. 

J'ai 37ans et je prend du Tecfidera depuis ma première poussée il y a 3 ans. J'ai eu seulement 1 mini poussée il y a quelques semaines. J'ai parfois des fluchs un peu destabilisants quand je suis en publique mais rien de grave.

J'ai vu ma mère qui a aussi la Sep supporter pendant très longtemps des traitements en injection et je dois dire que je suis plus que contente d'avoir un traitement orale.