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Patients Rectocolite hémorragique
Biothérapie et greffe de selle pour traiter la RCH
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/11/2024 à 17:58
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Bonjour @Thomtd,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Dahlia84 @Laurent_ @penelope.naturo @Natoo71 @Caroj45 @Dynalea1819 @ApoAsm @Lincette @Robin9 @TheoRobin @Kosquer @Alex974 @Domingo2 @MIMINE80 @Ryukia @Maggy1801 @Angel70 @Steeve38 @Redouane95 @ABOU09 @sarutobi89 @Manelgu @Italiennedz @BEN447635 @Desidario @Kesfernandes @Marie2B @Emiliet @Cyrilcp @Manou7 @Lucas22 @Kouroo @Christ22220 @Nicolala @Marie-Astrid @Line.60 @Line60 @Zanadi @Lolotte8356 @Antony @PetraHorvath @Agathe1 @Fannytima @Giliane @cecile11 @Margesoxygene @Sandy2205 @odilegregoire @Sofiaa @Plague @rita2022 @Kislon @Nenette1402 @imane.alitilaf @Fanfan76210 @Melaoudia62 @Libellule1209 @DODOBE @walid3817 @Chouchou8854 @Filou69 @luigi_fortunato @Poudrescintillante @Kribouille @Fazioli @Christian34970 @kktou10 @Nagaqueen @CJM154 @dustawk @Montagnes @Cxde81 @Val8415 @Sculyjoly @Atikasabri @Romatchka @Ugette @lucierch @Zabou61 @Beur68 @Nathy01 @Mimi50# @Nanaanouu @Lololola @Popome18 @LUCAS1920 @Millaluna @Lilousunlife @Chrisaix @Soso22s @Gillou53 @Fanie29 @maxou84 @km.khadija @Mastabee @soso1610 @Didou83140 @Sophiecactus @fabpunk22500 @Lisega @Jaco27 @Bijou64 @Rguibi @Nemoussa @Lilite @Danadana00 @KatKat41 @Oums_RFnr @Roger23 @Dabaaz13 @Oblivion @yantbomn @Lafriquain @Jubajo @Gnigni @Sophiehffmn @Broch44 @Twin65 @Clarendon
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄
La greffe de selles, aussi appelée transplantation fécale, est une approche émergente dans le traitement de la rectocolite hémorragique (RCH).
Avez-vous déjà entendu parler de la greffe de selles comme traitement pour la rectocolite hémorragique ? Seriez-vous prêt(e) à envisager cette option si elle était recommandée par votre médecin ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Dahlia84
Dahlia84
Dernière activité le 14/10/2024 à 00:10
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Explorateur
@Candice.S bonjour,
J'ai vu un documentaire Netflix récemment sur les personnes ayant des problèmes aux intestins et une des personnes suivies prenait justement ce traitement. Ça avait l'air de bien fonctionner pour elle. Comme elle travaillait dans le domaine médical elle s'arrangeait pour fabriquer elle même ces gélules avec les selles de son conjoint qui était en bonne santé...
Je regrette que cette solution reste méconnue et pas proposée par les médecins en France alors que c'est une méthode naturelle et efficace et qui plus est ne coûterait finalement pas très cher
Thomtd
Thomtd
Dernière activité le 14/10/2024 à 12:15
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Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
@Dahlia84 oui les émissions que j'ai vu étaient très intéressantes ! Je regarderai celle sur netflix merci pour l'info ! Si je retrouve celle que j'avais vu je mettrait les liens ! :) il ya des émissions sur les greffes de selles pour des maladies ciblé et des émission plus large sur le microbiote ou on s'aperçoit que le microbiote influ sur énormément de choses sur le corps ! Par exemple l'eczéma peut être du à un déséquilibre du microbiote , des trouble du comportement , mais aussi pour faire court sur le poid , les chercheurs avaient pris le microbiote d'une souris de taille et poid normal et l'avait mis dans le corps d'une souris obèse et la souris obèse avait retrouvé un poid normal. Le microbiote commence à être étudié, car c'est vraiment un élément du corps qui était laissé de côté, donc c'est une bonne chose pour beaucoup de problème à mon avis ! Faut espèrer que si ça fonctionne vraiment ça ne soit pas caché 💶😕
Après pour les méthodes je ne sais pas trop comment ça ce prend mais ça doit être par application directe comme un lavement / suppositoire je pense après en gélule ça doit exister mais bon ça donne moins envies de prendre le traitements par voie oral 😅
C'est vrai que c'est dommage que ça ne soit pas plus connu et plus étudié J'espère que si c'est efficace la France le proposera 🤞
Et au pire ben il faudra aller ce faire soigner dans un autres pays 🤷♂️
Dahlia84
Dahlia84
Dernière activité le 14/10/2024 à 00:10
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Explorateur
@Thomtd bonjour Thom, pour en revenir au sujet original, moi les crises elles arrivent toujours quand je traverse une période de stress intense donc je pense que comme tu dis c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase...
Je te recommande vivement le documentaire Netflix car ils se concentrent justement sur le microbiote. Je vais essayer d'en trouver d'autres sur YouTube peut être et de me renseigner mieux sur les causes de cette maladie car comme tu dis "on soigne les symptômes mais pas la cause"
Bon courage en tout cas à tous ceux qui traversent une période de crise, Dieu sait à quel point c'est douloureux et handicapant. Force à vous tous 💪🙏🫶
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Lilousunlife
Lilousunlife
Dernière activité le 28/08/2024 à 19:22
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
Bonjour
Dommage que le traitement ne soit pas disponible je serais ok pr l expérimenter. Je vois mon gastro fin septembre lui poserais la question on ne sait jamais ?
Merci pour les informations. Bonne fin d apm à toutes et à tous
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Thomtd
Thomtd
Dernière activité le 14/10/2024 à 12:15
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Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
@Lilousunlife oui moi aussi je serai ok pour tester !
On va voir ce que vous dit votre gastro !
Avec plaisir pour les infos . 😉
Bonne journée à vous aussi !
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Thomtd
Thomtd
Dernière activité le 14/10/2024 à 12:15
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Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
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Explorateur
Bonjour à tous !
Pour essayer de faire court , J'ai une rch depuis à peu près 11 ans , avec des hauts et des bas , des traitements / des regimes alimentaires ect.. enfin comme tous le monde quoi 😕
J'ai vu des gastro ( ils sont gentil mais ne savent pas guérir la maladie et appliquent bêtement des traitements sans trop connaître la cause des maladies et quand on leurs parle de traitements différents ça les fait rire ,et quand on leurs dit mais je doit faire quoi ,le mot magique apparaît "cortisone" ! En gros ils ne savent pas pourquoi on est malade et ça ne ce soigne pas ,point 😕 mais bon dans ma logique j'etait en très bonne santé avant donc si la maladie et arrivé elle doit pouvoir repartir ! 🤷♂️
La rch serait apparement une maladie des pays "modernisé" donc c'est quelques choses dans notre mode de vie moderne qui ne conviens pas, reste à savoir quoi ..
Suite à un rendez vous chez un energiticien j'ai fait une analyse de selle dans un laboratoire en france et il c'est avéré qu' il y avait des bactéries en trop et certaines bactéries étaient tout simplement absente . il y avait un déséquilibre total du microbiote !
Cette dysbiose après renseignement peut être du à plusieurs facteurs. Déjà la nouritures que nous mangeons n'a rien avoir avec celle de nos ancêtre, sans aller très loin tout à commencé à être transformé et traité après guerre. Ansuite les antibiotiques, j'ai appris que dans ma jeunesse j'ai pris pas mal d'antibiotiques ( ils mon sûrement sauvé la vie) mais ça pour le microbiote c'est très mauvais .. et dernier point qui n'aide pas ,le psychologique , stress , émotions ect... c'est un peu la goutte d'eau qui fait débordé le vase 😬 donc à travailler !
J'ai également vu une émission ou des patients atteint de maladie intestinale étaient guéries via la greffe de selle, pour rétablir ce déséquilibre une personne atteinte de Crohn il me semble ce l'était faite elle même avec le don d'un voisin et avait complètement guérie ! (Je n'est plus les ref des emissions mais elles doivent pouvoir ce retrouver sur le net ) Je me demande pourquoi au lieu de traiter la maladie en secondaire ( cortisone et anti-inflammatoire on ne l'a traite pas à la cause directement ? C'est comme si vous avez une carie et qu'on vous mes la couronne dessus sans la traiter en dessous. 🤷♂️
Je ne dit pas que c'est la solution miracle mais pour moi pour rétablir cette dysbiose du microbiote ( je pense qu'on est tous concerné ) Ça doit passer par la nourriture sur la durée, entretient de sa flore intestinale ( pourquoi pas des compléments alimentaire ) mais peut être plus radicalement via une greffe de selle d'une personne saine pour rétablir le microbiote , dans des cas désespéré tel que nous . Mais ça il ne veulent pas le faire en France (pour le moment . )
si quelqu'un a des retours sur les greffes de selle, je serait curieux de savoir , car mon gastro ne s'est pas étendu sur la question .. je doit aller le revoir sans grand espoirs pour lui parler des biothérapie.
Je ne sais pas si c'est la solution à notre problème mais je pense que la piste est bonne. 🤞🤞
Merci à vous soyez fort ! bonne journée à tous !