Maladie de Castleman : “Notre fils se bat contre la maladie avec beaucoup de courage !”

Bonjour Amber, vous avez accepté de témoigner et nous vous en remercions.

Votre fils Dalton est atteint de la maladie de Castleman, pouvez-vous nous en dire plus sur la forme de sa maladie ? 

Dalton a été diagnostiqué d’une maladie de Castleman unicentrique en avril 2018. Depuis, il a connu beaucoup de hauts et de bas, avec plusieurs manifestations symptomatiques.  

Comment avez-vous réagi face au diagnostic ?  

Dalton n’avait que 8 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué sa maladie. Cela a été une période très difficile. Nous étions partagés entre la peur, la colère et la tristesse. Nous nous sentions perdus.  

De plus, nous avions le sentiment que le médecin ne connaissait pas bien cette maladie. Comment ne pas être inquiets lorsque le médecin lui-même ne peut apporter de réponses à nos questions ?

Comment avez-vous trouvé des réponses à vos questions ?  

Après son diagnostic, j’ai commencé à faire mes propres recherches sur Internet afin de comprendre mieux ce qu’était la maladie de Castleman. C’est ce qui m’a amenée sur le site du CDCN. 

Cela a été pour nous un soulagement de savoir que nous n’étions pas seuls et que des personnes se battaient tous les jours pour trouver un remède. 

Rejoindre le CDCN vous a aidé dans votre combat, pourquoi ?

Grâce au CDCN, nous étions toujours en contact avec son oncologue et des spécialistes. Cela a été un vrai support dans la continuité de sa prise en charge, mais également un soutien psychologique pour nous. 

Le CDCN nous permet de continuer d’en apprendre davantage sur cette maladie. En attendant de trouver un jour un traitement, nous avons le sentiment d’être utiles en échangeant sur nos retours d’expérience avec le public, et ainsi permettre d’aider d’autres familles à trouver, à leur tour, des réponses. 

Comment la maladie de Dalton a affecté sa vie quotidienne ?  

Dalton a essayé de nombreux traitements dont Rituxan et la radiothérapie. 

Malheureusement, la maladie de Castleman a nui à sa santé. Dalton était très fatigué et a connu de nombreux épisodes d’affaiblissement. Il a été amené plusieurs fois à manquer l'école et d'autres activités normales de l'enfance. 

Et aujourd’hui, comment Dalton vit-il au quotidien avec sa maladie ?  

Durant les deux dernières années, Dalton a eu plusieurs biopsies, des scanners, des TEP-scan, de nombreuses analyses. Il a également essayé différentes chimiothérapies et traitements immunosuppresseurs. Aujourd’hui, il est traité par polychimiothérapies et continue à lutter contre la maladie avec beaucoup de courage et en gardant son sourire. 

Il y a-t-il un message que vous aimeriez faire passer aujourd’hui aux autres membres vivant avec la maladie de Castleman ?  

Il y a une citation de Max Lucado qui nous a aidé dans cette bataille, j’espère qu’elle aidera les autres à continuer de se battre : "Vous vous en sortirez. Ce ne sera pas sans douleur. Ce ne sera pas rapide. Mais Dieu utilisera ce désordre pour le bien. Ne soyez pas stupide ou naïf. Mais ne désespérez pas non plus. Avec l'aide de Dieu, vous vous en sortirez". 

Un grand merci à Amber pour son témoignage ! 

Ce témoignage vous a-t-il été utile ? 

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Prenez soin de vous !