Témoignage - Maladie de Castleman : "Découvrir ce que j'avais m'a soulagé !".

Bonjour Mikmik, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai 33 ans, et en 2011, à l'âge de 22 ans, j'ai découvert que j'étais atteint de la maladie de Castleman multicentrique.

Quand sont apparus les premiers symptômes de la maladie ?

En octobre 2009, à l'âge de 20 ans, j'ai découvert que j'avais le VIH. J'ai immédiatement commencé un traitement et, bien que je le prenne régulièrement, les comprimés n'ont pas pu éliminer les copies du virus*. Le moindre effort un peu plus intense me clouait au lit avec de la fièvre pendant des jours, je perdais beaucoup de poids, une boule est apparue sur mon cou, travailler et étudier devenait quasi impossible. Cette période a duré près d'un an et demi.

*Le but du traitement du VIH est de maintenir la charge virale à un niveau très bas -dit «indétectable». C'est à dire à un un niveau inférieur à 20 copies / ml ou au-dessous de 50 copies / ml. Le niveau de copies (20 ou 50) dépendra du test clinique utilisé.

Était-ce longtemps avant le diagnostic de la maladie de Castleman ?

Entre le moment où nous avons réalisé que le problème n'était pas seulement le VIH et le diagnostic de Castleman, environ 3 mois se sont écoulés. En mai/juin 2011, j'ai passé plusieurs examens : le scanner et le PET scan ont montré que plusieurs ganglions lymphatiques autour du corps étaient hypertrophiés, ainsi que la rate. Après quelques semaines à l'hôpital de jour, où j'ai écrit ma thèse sur l'ordinateur avec une perfusion dans le bras, la situation a semblé s'améliorer et j'ai pu obtenir mon diplôme. Quelques jours après la remise des diplômes, la fièvre est fortement montée et j'ai été hospitalisé. J'ai passé beaucoup de tests, mais ils n'arrivaient toujours pas à trouver ce que j'avais.

Après deux semaines, j'étais très malade et aussi très démoralisé. Les médecins ont été surpris de constater que je n'avais aucune lésion sur la peau et ils ont fait tout leur possible pour trouver un diagnostic. Puis un jour d'août 2011, ils ont trouvé le HHV8 dans l'un des tests : on m'a alors diagnostiqué la maladie de Castleman multicentrique.

Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

Quand les médecins ont enfin trouvé ce que j'avais, je me suis senti soulagé, ainsi que ma famille, mais aussi les médecins : au moins, à partir de ce moment-là, ce pour quoi nous nous battions avait un nom, était une chose concrète, tangible.

Avez-vous eu des ralentissements depuis cette annonce ? Comment avez-vous retrouvé votre énergie et votre optimisme depuis l'annonce du diagnostic ? 

Apprendre l'existence du VIH dans ma vingtaine a été tel un coup de marteau, mais j'ai choisi d'assumer mes responsabilités et de faire face à la situation. Pendant un an et demi, je me suis sentie faible tout le temps, toujours fatigué, j'ai perdu du poids et je n'avais pas la confiance nécessaire pour vivre pleinement ma vie, le sentiment de perdre l'insouciance de mes 20 ans était une nuisance, cela m'énervait.

J'ai fait un infarctus de la rate, après la première dose de Rituximab, et cela a également été un moment difficile. Mais je me souviens avoir pensé : "Si je me sors de cette situation, rien ne pourra m'arrêter". Ces dernières années, maintenant que je me suis un peu stabilisé, j'essaie de reconstruire ce qui m'est arrivé dans le passé avec l'aide d'un psychothérapeute. 

Quels sont vos traitements ?

Pendant mon hospitalisation, j'ai reçu six cycles de Rituximab. Après le premier cycle, j'ai eu un infarctus splénique (infarctus de la rate) et on a dû m'enlever la rate par chirurgie. Depuis lors, et après 5-6 cycles supplémentaires, les ganglions lymphatiques ont dégonflé, le VIH et le HHV8 sont enfin devenus indétectables, j'ai retrouvé mes forces et j'ai repris goût à la vie. Pour l'instant, je ne prends que le traitement contre le VIH : un comprimé de Symtuza par jour.

Avez-vous changé vos habitudes pour mieux gérer la maladie ?

Quelques mois après l'hospitalisation, je n'avais plus de limitations significatives et j'ai pu vivre pleinement ma vie.

Actuellement, votre état de santé s'est-il amélioré ?

Aujourd'hui, la maladie est sous contrôle : tous les 6 mois, je fais un contrôle du VIH, qui est toujours indétectable. Et une fois par an, on vérifie que le HHV8 est également toujours indétectable.

Dans la vie quotidienne, quel symptôme est le plus gênant ?

La maladie était progressive, devenant progressivement de plus en plus envahissante, mais surtout, dans les derniers mois avant le diagnostic, la fatigue était le symptôme le plus gênant : savoir que les choses que l'on pouvait faire dans une journée étaient extrêmement limitées, ne pas pouvoir faire de gros efforts, ne pas pouvoir tenir ses engagements professionnels ou sociaux, ne pas pouvoir être sûr d'être bien ce jour-là, devoir remettre à plus tard. Et même lorsque je faisais un effort, plusieurs jours de fièvre m'attendaient. Je me souviens m'être appuyé sur la rampe des escalators dans le métro et avoir pensé : "Est-ce possible de se sentir comme ça ? Je n'ai que 22 ans !"

Pouvez-vous avoir une vie quotidienne normale ? Qu'est-ce qui vous rend heureux chaque jour ?

Tout à fait normal, avec des joies et des peines, et les tracas très normaux de chacun. Après l'hospitalisation, j'ai voyagé, vécu en Amérique du Sud, je vis maintenant en Italie, je partage une maison avec des colocataires, j'ai un emploi stable et des relations un peu moins stables. La seule chose à laquelle je fais toujours attention, surtout en voyage et lors d'un changement de routine, c'est de ne pas oublier de prendre un nombre suffisant de comprimés avec moi, et de me rappeler de toujours prendre mes médicaments à la même heure. 

Ce qui me rend heureux, mais c'était aussi le cas avant le VIH et Castleman, c'est d'écrire des chansons et de les jouer. Cela n'a jamais été un travail rémunérateur, mais c'est certainement quelque chose qui parvient à canaliser toutes mes énergies les plus intenses, négatives et positives.

Avez-vous des conseils à donner aux patients pour qu'ils gardent espoir face à la maladie ?

Bien que ce soit difficile, je me suis personnellement tenu à mes engagements quotidiens qui étaient, à l'époque, la remise des diplômes à venir. Cela m'a permis de me distraire et de faire ressortir la détermination à terminer un cours malgré les difficultés. Je ne le savais pas, mais la détermination qu'il m'a fallu pour obtenir mon diplôme malgré la maladie m'a été très utile pour vaincre la maladie elle-même, et pour toutes les années qui ont suivi. Mon conseil est de trouver le bon moyen, la bonne motivation, le bon objectif pour faire ressortir cette détermination.

Un dernier mot ?

Je souhaite remercier tout particulièrement le Centre d'oncologie d'Aviano et le Dr Vaccher pour leur soutien. Mais mon plus grand merci va au service des maladies infectieuses de l'hôpital Niguarda, en particulier au Dr Rossotti, au Dr Moioli, à Olivia et à toute l'équipe d'infirmiers et d'infirmières : si je suis ici aujourd'hui, c'est grâce à vous ! Et un câlin à ma mère, qui est venue de notre petite ville de province et a passé 40 jours dans la métropole, seule, juste pour être près de moi, même dans les jours les plus sombres.