Patients Maladie de Castleman
Syndrome cunshing
- 29 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
Hippocampe49
Hippocampe49
Dernière activité le 27/10/2024 à 18:54
Inscrit en 2024
3 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie de Castleman
Récompenses
-
Explorateur
Bonjours cela ne fait qu'une semaine que j'ai été officiellement diagnostiqué et qu'on a commencé à me soignée. Je suis sous isturisa pour bloquer la sécrétion du cortisol au niveau des glandes surrénales et sous hydrocorthysole pour réguler derrière.
Je suis en attente d'un d'un tep scann car le scanner simple n'a pas suffit à visualiser l'adénome. Je moi je veux pouvoir me faire opérer. Je n'ai que 25 ans et les traitements sont lourd et chronophage. De plus j'ai vraiment envie de fonder une famille et ses médicaments sont contre indiqué en cas de grossesse donc ça sera à risque avec une une grande surveillance.
Sans compter la peur de n'être accepté par personne après cela.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
Voir le meilleur commentaire
Vivre avec la maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
21/12/2022 | Témoignage
Maladie de Castleman : “Nous devons sensibiliser la médecine et les médias à la maladie.”
18/09/2022 | Témoignage
Maladie de Castleman : "D’étudiant en médecine, je suis devenu patient."
23/08/2022 | Conseils
3 conseils pour vivre heureux malgré la maladie de Castleman !
23/07/2022 | Actualités
Journée mondiale de la maladie de Castleman : tout ce qu'il faut retenir !
07/12/2021 | Témoignage
Maladie de Castleman : “Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental”
23/10/2020 | Actualités
09/06/2021 | Actualités
Maladie de Castleman - L’approche unique du CDCN pour accélérer la recherche
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Aaliyah31
Aaliyah31
Dernière activité le 05/04/2024 à 17:45
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie de Castleman
Récompenses
Explorateur
Bonjour,J’ai été diagnostiquée depuis peu ça fait 5 mois que j’ai le visage gonflé et je me suis dis mais mince j’ai mangé quoi ? Je ne voulais plus sortir même plus voir mon fiancée. J’ai commencé le metyrapone aujourd’hui.
Quels autres médicaments vous prenaient pour un dégonflage immédiat je n’en peux plus c’est fatiguant.
est ce obligatoire de réaliser l’opération chirurgicale pour que ça parte définitivement ? merci à tous bonnes fêtes