Patients Maladie de Castleman
Syndrome cunshing
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Hippocampe49
Hippocampe49
Dernière activité le 27/10/2024 à 18:54
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3 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Bonjours cela ne fait qu'une semaine que j'ai été officiellement diagnostiqué et qu'on a commencé à me soignée. Je suis sous isturisa pour bloquer la sécrétion du cortisol au niveau des glandes surrénales et sous hydrocorthysole pour réguler derrière.
Je suis en attente d'un d'un tep scann car le scanner simple n'a pas suffit à visualiser l'adénome. Je moi je veux pouvoir me faire opérer. Je n'ai que 25 ans et les traitements sont lourd et chronophage. De plus j'ai vraiment envie de fonder une famille et ses médicaments sont contre indiqué en cas de grossesse donc ça sera à risque avec une une grande surveillance.
Sans compter la peur de n'être accepté par personne après cela.
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@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Aaliyah31
Aaliyah31
Dernière activité le 05/04/2024 à 17:45
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Bonjour,J’ai été diagnostiquée depuis peu ça fait 5 mois que j’ai le visage gonflé et je me suis dis mais mince j’ai mangé quoi ? Je ne voulais plus sortir même plus voir mon fiancée. J’ai commencé le metyrapone aujourd’hui.
Quels autres médicaments vous prenaient pour un dégonflage immédiat je n’en peux plus c’est fatiguant.
est ce obligatoire de réaliser l’opération chirurgicale pour que ça parte définitivement ? merci à tous bonnes fêtes