Maladie de Castleman : “Je consacre ma vie à la recherche d’un remède pour ma fille tout en défendant les intérêts de tous les patients”

Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?   

Je m'appelle Mileva Repasky et je suis responsable des patients et du développement au sein du CDCN (Castleman Disease Collaborative Network). Je suis membre de l'équipe de direction et je travaille aux côtés du Dr David Fajgenbaum depuis sept ans. J'ai commencé à m'impliquer dans notre organisation en tant que bénévole lorsque ma fille Katie a reçu un diagnostic de maladie de Castleman alors qu'elle était toute petite.

Quelles sont vos missions et activités quotidiennes au sein du CDCN ?     

Une semaine typique pour moi consiste en plus de 30 heures de réponses aux besoins de nos patients et de leur famille, à m'engager auprès de diverses parties prenantes dans notre communauté et à travailler avec notre équipe sur divers projets pour faire avancer la recherche dans le but de sauver des vies. Par exemple, nous avons conclu un partenariat avec l'initiative Chan Zuckerberg pour faire progresser le repositionnement des médicaments pour les maladies rares. J'occupe le poste de responsable de l'engagement des patients afin de continuer à veiller à ce que la voix de nos patients soit au centre de tout ce que nous faisons. Nous nous efforçons de partager les leçons que nous avons apprises dans le domaine du repositionnement, en collaboration avec d'autres organisations de maladies rares, par la création d’un guide que d'autres pourront suivre.   

Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur la manière dont le CDCN collabore avec d’autres organismes de recherche dédiés aux maladies rares ou toute autre pathologie ? 

Le CDCN travaille en partenariat avec le Center for Cytokine Storm Treatment & Laboratory (CSTL) de la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie. La mission du CSTL est de mener une recherche transversale innovante sur la maladie de Castleman, le Covid-19 et d'autres maladies liées aux cytokines (protéines jouant le rôle de signaux cellulaires) afin de découvrir de nouveaux biomarqueurs diagnostiques et thérapeutiques, d'identifier des approches et traitements optimaux et de fournir des soins aux patients à l’échelle mondiale. Le CSTL poursuit sa mission par la recherche fondamentale, la recherche et les essais cliniques ainsi que par les soins multidisciplinaires aux patients. Bien que l'accent soit mis sur la maladie de Castelman, les enseignements tirés de ces travaux sur le système immunitaire serviront dans la recherche sur d'autres pathologies.  

Dans le contexte de la pandémie de Covid-19, notre équipe a également entrepris d'utiliser son expertise et son expérience en matière de repositionnement des médicaments pour aider les personnes touchées par le coronavirus. Le CDCN a lancé le projet CORONA en mars 2020 pour identifier et suivre tous les traitements signalés comme étant utilisés pour le Covid-19 dans un référentiel de données ouvert. L'équipe CORONA a examiné 29 353 articles et extrait 2 399 articles sur 590 traitements administrés à 437 936 patients atteints de Covid-19, et en continuant à aider les chercheurs à prioriser les traitements pour les essais cliniques et à informer les soins aux patients.  

De votre point de vue personnel, quelle(s) réalisation(s) la plus importante(s) à laquelle(s) vous avez contribué dans votre expérience au sein du CDCN pouvez-vous partager avec nous ?  

C'est une question difficile car il y a eu beaucoup de moments dans ma carrière dont je suis fière, mais tous tournent autour de nos patients et du succès de notre équipe. Parmi mes moments préférés, je citerai ma participation au premier sommet des patients et des proches (après mon entrée en fonction), durant lequel j'ai pu serrer dans mes bras toutes les personnes avec qui j’avais parlé et que j’avais aidées. Le fait d'avoir réussi à convaincre un groupe de patients de collecter suffisamment d'argent pour financer une étude, ou encore le fait d'avoir travaillé avec l'initiative Chan Zuckerberg. Je peux aussi citer le fait d'avoir participé au projet CORONA et d'avoir ainsi contribué à la lutte contre la Covid-19 lorsque la pandémie a frappé !  

L'un des moments dont je suis la plus fière est celui où j'ai travaillé avec notre équipe pour aider une famille dont l'enfant luttait contre la maladie de Castleman multicentrique idiopathique avec TAFRO à obtenir un diagnostic définitif et un plan de traitement. Le fait de pouvoir les soutenir à l'hôpital et de leur fournir des ressources dans les heures qui ont suivi l'annonce du diagnostic a été très spécial pour moi. Je me souviens du moment où je suis entrée dans sa chambre d'hôpital et où j'ai serré ses parents dans mes bras. Je pouvais sentir leur désarroi et cela m'a rappelé très concrètement pourquoi je faisais cela ! Il va maintenant très bien et suit le même traitement que ma fille Katie, le sirolimus !   

Quel est votre engagement personnel auprès des patients ? 

Mon engagement auprès des patients consiste à répondre aux courriels et aux appels téléphoniques des patients et des proches qui demandent de l'aide au CDCN. Je suis toujours ravie qu'ils nous aient trouvés et qu'ils soient maintenant en contact avec un groupe qui peut faire la différence pour améliorer leur situation. Parfois, il s'agit de trouver le spécialiste/médecin le plus proche d'un patient, d'obtenir des informations sur les publications relatives aux traitements et au diagnostic afin de les partager avec leurs médecins, et de se connecter pour obtenir un soutien émotionnel.      

Quels bénéfices personnels retirez-vous de cette expérience ?     

Lorsque ma fille Katie avait environ 18 mois, nous nous sommes lancés sur un terrain semé d'embûches afin trouver un diagnostic pour la maladie dont elle souffrait. Nous avons reçu le diagnostic de la maladie de Castleman avant son deuxième anniversaire. Je n'avais aucune idée de ce que serait le chemin à parcourir, mais ce que je savais, c'est que je me battrais à ses côtés pour trouver un remède - et c'est ce qui m'a amenée à découvrir le CDCN. Au cours des huit dernières années, nous l'avons vue endurer plus qu'un enfant ne devrait jamais endurer, tout en ayant l'impression d'être dans le noir avec tant de questions et si peu de réponses. Après avoir reçu le diagnostic, j'ai su que je devais consacrer ma vie à faire ma part, c'est-à-dire aider les patients et leurs proches qui empruntent la même voie que nous. Je continuerai à consacrer ma vie à soutenir nos patients et leurs proches, à me battre à leurs côtés ainsi qu'avec notre équipe formidable. La récompense personnelle que j'en retire est que je consacre ma vie à aider à trouver un remède pour ma fille tout en défendant les intérêts de tous nos patients.   

>> Pour en savoir plus sur le diagnostic et les traitements de la maladie de Castleman chez les enfants,
nous vous donnons rendez-vous sur notre article dédié : “Les enfants dans la maladie de Castleman” <<

Qu'espérez-vous réaliser sur le long terme au sein du CDCN ?    

Mon rôle est important pour notre organisation, car les patients sont véritablement au cœur de tout ce que nous faisons. Le point de vue des patients est une pièce essentielle du puzzle de la maladie de Castleman. Ce rôle me permet de défendre les intérêts de nos patients tout en facilitant les besoins de l'organisation, ce qui donne l’opportunité à nos patients de faire entendre leur voix dans tout ce que nous faisons. J'espère pouvoir continuer à défendre nos patients et à jouer un rôle essentiel pour les aider à trouver des traitements qui leur conviennent ainsi qu’à vivre pleinement et en bonne santé.  

>> Si vous souhaitez lire le témoignage d’un patient membre du CDCN, nous vous invitons à vous rendre sur la page suivante : “Maladie de Castleman : "Il est possible de vivre avec la maladie grâce à notre excellente médecine !” <<

Quels conseils donneriez-vous à un patient nouvellement diagnostiqué de Maladie de Castleman ?   

Je sais combien ce diagnostic peut être effrayant et combien les inconnues de cette maladie peuvent être paralysantes. Mais vous n'êtes pas seul ! Notre organisation se consacre à faire avancer la recherche et les traitements de la maladie de Castleman et à soutenir les patients et leurs proches tout au long de leur combat. Je suis là pour vous soutenir, vous et votre famille, dans la mesure de mes moyens. Chacun de nos patients a une pièce manquante du puzzle qui peut débloquer le traitement, et ensemble nous pouvons vaincre cette maladie !  

>> Cliquez ici pour accéder à notre article sur comment contribuer à la recherche en tant que patient ou proche. <<

Comment pensez-vous qu'un média social comme Carenity peut aider les patients atteints de la maladie de Castleman ?     

Les réseaux sociaux et d'autres moyens de connexion comme celui de Carenity et du CDCN offrent aux patients un endroit où ils peuvent se rassembler, se soutenir mutuellement, en apprendre davantage sur leur maladie auprès d'autres personnes qui vivent des situations similaires, mais ils peuvent aussi être utilisés comme une ressource pour aider à sensibiliser à cette maladie.