Maladie de Castleman : “J’ai donné des échantillons pour la recherche.”

Bonjour Gary, vous êtes atteint de la maladie de Castleman, pouvez-vous nous dire comment le diagnostic a changé votre vie ?  

Pendant des années, j’ai été un homme très actif et en bonne santé. Un jour, la maladie de Castleman m’a fait chuter au plus bas, sans prévenir. Tous les organes de mon corps ont commencé à être défaillants.  

J’étais menuisier depuis 27 ans, et du jour au lendemain, je suis devenu un homme sous respirateur et sonde d’alimentation en soins intensifs, qui devait lutter pour sa vie.  

Grâce aux critères de diagnostic que le CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) a publié le jour de mon hospitalisation, j’ai pu directement passer d’un traitement préventif, à un traitement direct. 

Qu’avez-vous pensé à ce moment-là ? Comment avez-vous trouvé la force de vous battre ?  

Le combat que j'ai mené depuis cette chambre d'hôpital pour retrouver une vie comme celle que j’ai aujourd’hui a été le plus difficile que j'ai jamais connu. 

En tant qu’ancien marine, je sais ce que c’est de se porter volontaire pour quelque chose qui pourrait me tuer, mais j’ignorais encore ce que c’était que de se porter volontaire pour quelque chose qui pourrait me sauver la vie. C’est le Dr. David Fajgenbaum et le CDCN qui m’ont offert cette opportunité. 

Pouvez-vous nous en dire plus sur ce que le CDCN et le Dr. David Fajgenbaum ont fait pour vous ? Dans quel état étiez-vous à ce stade de la maladie ?  

J’étais dans un état critique, allongé dans l'unité de soins intensifs, à peine débarrassé du respirateur, relié par des aiguilles et des bandes à des produits chimiques et des machines. Je pouvais à peine recommencer à manger des aliments solides après un mois. Mon esprit était parfois frénétique, voulant tellement tout lâcher et revenir aux bienfaits les plus élémentaires de la vie : respirer, marcher, manger, faire des câlins sans assistance.  

Dans mon esprit, je voulais que les infirmières et les médecins voient que je n'étais pas ce malheureux frêle et tuméfié, allongé dans son lit. J'étais un type qui s'adonnait à des vocations et des loisirs dynamiques, en forme, rieur et carrément difficile à blesser. Je disais à mon physiothérapeute : "Je suis un cycliste passionné !”. 

C’est à ce moment-là que David m'a rendu visite pour la première fois dans ma chambre. Je me suis immédiatement raccroché à l'espoir de pouvoir être un jour debout, comme lui.  

Ce jour-là, il m’a demandé si j'étais prêt à donner des échantillons pour la recherche. Il a été difficile de trouver les mots. C'était bien plus qu'un simple "oui". C'était pour moi l'occasion de me battre, pas seulement de survivre, mais de me défendre, de porter un coup à la maladie, à la peur et à la malchance. Une occasion de passer de mon combat à NOTRE combat. 

Et aujourd’hui comment vous sentez-vous face à la maladie ?  

J'ai passé deux ans en rémission, et pendant ce temps, le CDCN a continué à faire d’importants progrès dans l'identification, le traitement et la compréhension de la maladie de Castleman. Le CDCN a permis de relier les chercheurs et les familles des patients. Cela me donne beaucoup d'espoir concernant les progrès des chercheurs médicaux et scientifiques du monde entier engagés dans notre bataille. 

Si vous vouliez faire passer un message aux autres membres de la communauté de la maladie de Castleman aujourd’hui, lequel serait-il ? 

Je lis régulièrement les histoires des autres patients, à différents stades du diagnostic et du traitement de leur maladie de Castleman.  

Aujourd'hui, j’aimerais vous dire que si vous avez la possibilité de faire un don pour aider la recherche, ou si vous êtes un patient dans la capacité de donner des échantillons et des données médicales, j'espère que vous le ferez. 

Ce n'est pas seulement le combat du CDCN ou mon combat. C'est NOTRE combat. 

Pour en savoir plus sur le CDCN et son approche vis-à-vis de la recherche, rendez-vous sur notre article “Maladie de castleman - L’approche unique du CDCN pour accélérer la recherche”.