La maladie de Castleman : trouver la force de se battre grâce à la communauté

Bonjour Victoria, vous avez la maladie de Castleman, pouvez-vous nous en dire un peu plus ? Quel type de maladie avez-vous ? Quand avez-vous été diagnostiquée ?

On m'a diagnostiqué une maladie de Castleman multicentrique idiopathique (iMCD) avec syndrome de TAFRO en janvier 2016.

Comment avez-vous réagi face à ce diagnostic ?

Je me suis débattue avec tant d'émotions : le choc, le chagrin, la peur, la frustration, le sentiment d'être seule... Ce qui m'a le plus effrayée, c'est le taux de survie - pour l'iMCD, il n'est que de 5 ans !

Vers qui vous êtes-vous tourné pour obtenir de l'aide ?

Le médecin qui m'a diagnostiqué ne connaissait pas du tout la maladie de Castleman, et j'ai donc demandé l'aide de mon médecin traitant. Heureusement, il a pu m'aider à faire des recherches et à trouver un spécialiste qui pourrait m'aider.

Malheureusement, avant que je puisse voir le spécialiste, j'ai atterri de nouveau à l'hôpital et j'ai vécu des moments difficiles.

En cherchant sur Google, j'ai trouvé le Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) et je me suis inscrit. Je n'ai pas vraiment profité pleinement de l'association de patients avant d'être hospitalisée, mais une fois à l'hôpital, j'ai compris la valeur et l'importance que les communautés de patients peuvent apporter à ceux d'entre nous qui luttent contre une maladie chronique. Le Dr David Fajgenbaum, l'un des cofondateurs et chercheur dans le domaine de la maladie de Castleman, nous a contactés, ma famille et moi, pour partager desinformationset desidées, mais aussi de lacompréhension.

Comment la maladie de Castleman vous affecte-t-elle dans votre vie quotidienne ? Avez-vous dû modifier votre routine ou vos habitudes ?

La maladie de Castleman a vraiment nui à maqualité de vie. J'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital et à l'extérieur et j'ai subi de nombreux traitements. J'ai eu plusieurstransfusions sanguines, unetransfusion de plaquettes et5 semaines de dialyse. J'ai également eu unesepticémieavec plus de 40 kilos de liquide et uneatrophie musculaire.

En plus des symptômes physiques et des affections que j'ai eus, je lutte parfois contre l'anxiété et ladépression. 

Comment le fait de faire partie d'une association de patients vous a-t-il aidé dans votre combat contre la maladie de Castleman ?

Je suis tellement reconnaissante car cela m'a non seulement aidée à préserver ma santé et à lutter contre la maladie de Castleman, mais cela m'a permis d'entrer en contact avec tant d'autres patients et proches.Ils sont devenus comme une famille pour moi.

J'ai également rejoint l'équipe Warrior du CDCN et cela m'a donnéle sentiment de lutter contre la maladie etde faire ma part pour aider à trouver un remède. Cela m'a également permis d'aider d'autres patients atteints de la maladie de Castleman.

Avez-vous des conseils que vous aimeriez partager avec d'autres membres vivant avec la maladie de Castleman ?

Soyez votre meilleur défenseur. Pour beaucoup d'entre nous, vous êtes le seul patient atteint de la maladie de Castleman que votre médecin a en face de lui, etvous êtes sa source d'information sur la maladie. Vous savez ce qui se passe dans votre corps.Ne laissez pas votre médecin vous écarter. Si vous avez besoin de demander un deuxième avis ou d'aller voir un médecin qui vous écoutera, faites-le.

Utilisez toujours le CDCN comme source d'information, car c'est vraiment la meilleure qui soit.

Enfin,communiquez avec d'autres patients atteints de la maladie de Castleman - nous sommes toujours prêts à vous aider ou à vous écouter si vous avez besoin de vous défouler !

Merci beaucoup à Victoria pour son témoignage !

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