La maladie de Castleman : "Je veux dire à tout le monde d'écouter son corps et ce qu'il ressent !"

Bonjour TamaraGajic, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions !

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai 39 ans, je suis née et j'ai grandi à Berlin, j'ai des racines croates car mes parents viennent de là-bas. À l'âge de 17 ans, j'ai commencé une formation d'infirmière et j'adore travailler dans cette profession. En ce moment, je travaille dans un service de dialyse.

L'année dernière, en octobre, j'ai épousé mon petit ami, avec qui j'ai eu une relation longue distance pendant 3 ans, et maintenant, Dieu merci, nous pouvons vivre ensemble à Berlin. Nous n'avons pas encore d'enfant, mais nous aimerions en avoir.

J'ai été élevée dans la religion et je mène une vie chrétienne, donc mon église et le travail de l'église sont mes plus grands hobbies. J'aime participer à des projets tels que le chant dans la chorale, l'aide à l'organisation de comédies musicales pour enfants ainsi que le chant dans les maisons de retraite. Je suis une personne très sociable et j'aime explorer la nature sur mon vélo électrique.

Vous souffrez de la maladie de Castleman. Pouvez-vous nous en dire plus sur cette maladie ?

Si je peux être honnête, je ne peux pas dire grand-chose sur cette maladie. Ce que je sais, c'est que je m'épuise très vite et que j'ai souvent l'impression de ne pas maîtriser la vie quotidienne. Les températures subfébrile (légère fièvre) sont un compagnon fréquent et, par conséquent, je ne contrôle pas toujours mes émotions. 

Vous avez dit avoir d'abord été diagnostiquée de la forme unicentrique. Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir le diagnostic et quel a été votre parcours pour y parvenir ?

Hmmmm... Où dois-je commencer ? Étant dirigeante à l'époque, c'est-à-dire en 2015, j'étais souvent submergée par le travail. À un moment donné, j'ai remarqué que je me sentais souvent épuisée et fatiguée. En plus de cela, j'avais souvent l'impression d'avoir une infection semblable à la grippe. Le matin, j'avais une température élevée et des membres douloureux. De plus, les objets me tombaient fréquemment des mains, j'ai donc décidé de consulter d'abord un neurologue. Il a pensé que j'avais développé une légère dépression et m'a prescrit un antidépresseur. Mais comme je n'étais pas sûre qu'il s'agissait vraiment d'une dépression, je suis retournée voir mon médecin de famille. L'analyse de sang a montré une CRP élevée (Protéine C-réactive). Entre-temps, j'ai été en congé maladie pendant une période plus longue et j'ai changé de travail parce que je voulais me calmer un peu. Alors j'ai ignoré le problème jusqu'à ce que je me sente de plus en plus mal.

Début 2016, je suis allée chez un interniste qui m'a examinée minutieusement mais n'a rien trouvé, j'ai donc été envoyée à l'hôpital. À l'hôpital, ils ne s'intéressaient pas beaucoup à moi. Une masse a été découverte dans l'abdomen, mais aucune autre attention n'a été portée à celle-ci. J'ai été renvoyé avec la phrase "Je suis trop jeune pour toutes les maladies, je devrais faire plus d'exercice et ensuite tout ira bien" et on m'a recommandé un rhumatologue parce que j'avais des douleurs musculaires peu claires. Je suis donc allée voir un rhumatologue. Le rhumatologue s'est donné beaucoup de mal pour trouver ce qui n'allait pas chez moi, si bien que de nombreux médicaments m'ont été prescrits.

On m'a alors diagnostiqué une polymyalgie rhumatismale, ce qui était plutôt atypique pour mon âge. De 2017 à 2019, j'ai été traitée par Roactemra, ce qui a un peu aidé, mais de nombreux symptômes sont restés. Je n'en étais pas satisfaite et j'ai parlé à tous les médecins que j'ai rencontrés. Puis, comme je suis passée à la Charité (hôpital en Allemagne) en 2019, j'ai obtenu un deuxième avis du rhumatologue, j'ai ensuite été admise en tant que patiente hospitalisée, où l'on a immédiatement essayé de me renvoyer chez moi, en me disant de faire de l'exercice pendant un an et que tout ira mieux. Cette fois, je n'ai pas accepté ce refus de soin et j'ai voulu que la tumeur soit clarifiée. Un PET-CT a été fait, où une tumeur a été découverte. Des examens avec biopsies ont donc été entrepris. Les résultats n'étant pas clairs, il a été décidé que le ganglion lymphatique serait opéré. C'était une opération très compliquée et c'était émotionnellement épuisant.

Finalement, la biopsie a été contrôlée à Würzburg et le diagnostic de la maladie de Castleman est tombé. J'ai ensuite contacté le service d'hématologie. Ils ont dit qu'il s'agissait d'une MC unicentrique, parce qu'un seul ganglion lymphatique avait grandi et que les valeurs sanguines n'étaient pas si voyantes. Cependant, je n'étais pas beaucoup mieux physiquement et j'étais déçue car j'avais espéré que cela irait mieux après l'opération. À la fin de l'année 2020, j'ai subi une autre TEP-TDM pour m'assurer que l'opération s'était bien déroulée. Cette fois encore, un ganglion lymphatique actif a été détecté dans une zone différente, ce qui signifie qu'il s'agit d'une MC multicentrique. J'ai subi une autre opération en février 2021. En bref, il a fallu 4 ans pour être diagnostiquée et ce fut un parcours chargé d'émotions et stressant pour moi.

Que s'est-il passé après le diagnostic ?

Malheureusement, je ne l'ai pas trouvé satisfaisant. Les valeurs sanguines étaient continuellement prises et, comme je l'ai dit, un nouvel examen PET-CT a été effectué, mais je ne me sentais pas prise au sérieux par rapport au fait que j'avais encore des déficiences partielles, souvent graves. Je tiens à préciser qu'il est compréhensible que l'on ne sache pas encore grand-chose sur cette maladie, mais j'aurais souhaité que l'on comprenne mieux ma situation.

Récemment, vous avez consulté un spécialiste qui vous a donné un diagnostic de la maladie de Castleman multicentrique. Qu'avez-vous ressenti ?

Je dois dire qu'après avoir reçu le premier diagnostic, je ne me suis pas beaucoup documentée et je me suis plutôt fiée aux médecins. Après que la deuxième opération ne m'ait pas apporté beaucoup plus de soulagement et qu'ils aient continué à dire qu'il n'y avait plus rien à faire, j'ai essayé de me documenter sur Internet. Je suis alors tombée sur le forum Carenity où je me suis inscrite et j'ai lu de très bons articles sur la MC et la maladie est devenue plus compréhensible pour moi. C'est alors que j'ai rencontré le Dr Hoffmann, ou plutôt un autre patient qui me l'a signalé, et je dois admettre que le fait de parler au Dr Hoffmann m'a beaucoup soulagée, car je n'avais pas tort dans mes soupçons, et j'étais donc plus soulagée que triste. Il m'a proposé de parler à mon médecin à Berlin et de trouver une solution avec elle, ce qui a vraiment apporté quelque chose.

Quels sont vos projets pour l'avenir ?

Si tout va bien, je commence la thérapie par perfusion (Sylvant) le 26 mai et j'espère vraiment que cela m'aidera. (Note de la rédaction : l'interview a été réalisée en mai).

Êtes-vous satisfaite de vos soins (rendez-vous, diagnostic et traitements...) et des informations que vous avez reçues sur la maladie ?

Comme je l'ai mentionné, je pense que ce n'est pas facile pour les médecins car la maladie est si rare et plus ou moins inconnue. Je pense donc que le flux d'informations est plutôt faible. Je suis d'autant plus reconnaissante quand il y a des médecins qui s'y connaissent très bien ou de mieux en mieux, et que l'on peut se faire entendre, même si l'on doit faire un long parcours pour cela.

Comment allez-vous en ce moment ?

J'ai beaucoup à faire avec la fatigue et l'épuisement, ce qui est un très grand défi. En ce moment, Dieu merci, je n'ai pas souvent des températures élevées, mais j'ai de fortes nausées et un léger malaise, ainsi qu'une légère douleur musculaire.

Êtes-vous soutenue par vos proches ?

Dieu merci, je suis bien entourée. Mon mari a beaucoup de patience et de compréhension pour ma situation, tout comme mes amis et ma famille. Ma communauté me donne également de la force et se tient à mes côtés.

Que voudriez-vous dire à d'autres personnes souffrant de la maladie ?

Je dirais à tout le monde d'écouter son corps et ce qu'il ressent, car nous connaissons notre corps mieux que les médecins. Je peux vous recommander le forum Carenity et les pages Facebook sur la maladie de Castleman où vous pouvez partager. Bon rétablissement, bénédiction de Dieu et beaucoup de force pour la route, qui n'est souvent pas facile. N'abandonnez pas, ensemble nous sommes forts.

Un dernier mot ?

Je tiens à vous remercier pour l'intérêt porté à ma personne et aussi pour le forum, car il me/nous donne des possibilités d'avancer, de lire et d'échanger. Vraiment un très bon travail. MERCI !

Un grand merci à TamaraGajic pour son témoignage !

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