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Patients Troubles ORL

Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Utilisateur désinscrit

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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00Caroline00

03/10/2023 à 13:39

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Je me sens pareil comme toi. Incomprise et la douleur est constamment la

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nuagerose

31/03/2024 à 08:15

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@schpmountz

merci!!!!!pour ce bon conseil!!!surtout, que vos l avez essayé et obtenu des résultats..merci....je viens de commencer....on verra la suite ..j ai espoir..

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schpountz

31/03/2024 à 18:15

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@nuagerose Bonjour,

Persévérez surtout, n'attendez pas de miracle de suite, il faut des semaines, ça viendra tout doucement.

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nuagerose

31/03/2024 à 18:41

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@schpountz

merci...je vous tiendrai au courant ...je commence mardi...l huile de nigelle ..

bonne soiree!!

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schpountz

01/04/2024 à 13:52

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@nuagerose Ok super

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Cassandredesbois

04/11/2023 à 16:07

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Bonjour

Je suis atteinte de glossodynie depuis un surfaçage sur l ensemble de mes dents, surtout côté gauche. J ai une sensation de brûlure et de tiraillements qui augmentent dans la journée.Pas de douleurs quand je mange ou dors.Je suis suivie dans un centre anti douleurs ,je vais commencer une thérapie comportementale cognitive, et l hypnose. Je pense que des nerfs périphériques ont été touché s lors de l intervention. J ai également subie Beaucoup de stress concernant mes dents avant et après le surfaçage. J espère rencontrer sur ce site des témoignage de personnes atteintes de cette maladie. Le corps médical pour l instant ne sait pas nous soigner.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2023-11-04 16:07:56

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schpountz

04/11/2023 à 17:16

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@Cassandredesbois Bonjour,

Pour ma part je ne sais si vos brûlures provoquent des fissurent dans la bouche, la langue, ce qui est arrivé à mon mari mais qui est allergique à un tas de choses. Donc apparemment le problème n'est pas le même. Vous pouvez cependant essayer également la nigelle (cumin noir) c'est de l'huile qu'on achète dans un magasin bio. On prend une c. à café au repas de midi. Pour lui il a été soulagé peu à peu au bout de 3 mois. De toute façon c'est un remède qui ne fait pas de mal ni effet secondaire, et bon pour énormément de choses. Vous ne risquez rien de l'essayer. Je vous souhaite que ça fonctionne.

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Cassandredesbois

21/04/2024 à 18:34

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Bonjour, j ai les mêmes symptômes que vous suite a un surfaçage de l ensemble de mes dents, mes douleurs se situent au niveau des gencives . J ai également eu beaucoup de stress avant et après l intervention. J ai aussi eu des soins invasifs ( extraction d une dent de sagesse et soins pour une pulpite en cabinet dentaire. Je prends de la gababantine, ce qui me soulage un peu, quand les douleurs sont trop fortes,je mâche du chewing-gum. J ai également eu des petites fibres nerveuses d atteintes lors de mes interventions. D ou les douleurs neuropathie de brûlures, de pincements, de tiraillements et cela va bientôt faire un an. Merci pour les partages, c est important de savoir que l on est pas seul. La médecine ne nous propose pas véritablement de solution. Courage à tous et toutes

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xavier78

13/11/2023 à 07:41

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Y aurait il y un lien avec le colon irritable. Je pense que oui. Car les intestins irrités font des gaz interne et remonte pour s evacuer...Après la solution je ne l ai pas encore trouvée 🙂

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dainhub

13/11/2023 à 18:22

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@schpountz merci je vais me procurer cette huile et je vous tiendrai au courant si cela fonctionne il faut essayer tous les conseils sont bons à prendre encore merci

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schpountz

13/11/2023 à 20:07

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@dainhub OK, le résultat n'est pas immédiat mais le traitement est naturel. Vous trouverez ce produit dans les commerces bio. C'est un produit bon pour un tas d'autres problèmes. Mon mari a parfois des récidives comme en ce moment , il refait une cure le temps qu'il faut. Vous verrez bien, il faut y croire.

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dainhub

14/11/2023 à 10:23

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@schpountz merci beaucoup seules les personnes qui le vivent peuvent exprimer le supplice que l'on peut endurer j'espère que cela me conviendra et à bientôt encore merci

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schpountz

14/11/2023 à 20:15

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@dainhub Ok j'espère que cela va vous délivrer de ce mal

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Utilisateur désinscrit

27/12/2023 à 12:59

Bonjour tout le monde
J'ai été diagnostiqué en septembre 2023 d'une glossodynie par un ORL, alors que j'ai ce problème depuis + de 2 ans. Mon symptôme colle énormément à tout ce que j'ai pu lire sur la glossodynie sur ce forum ou ailleurs, mais je ne ressens pas vraiment cela comme une brûlure : j'ai plutôt une sensation de fort goût salé dans la bouche, constamment, avec des jours plus virulents que d'autres. Cela se calme la nuit et c'est moins fort le matin, comme cela est décrit très souvent, et c'est aussi plus fort l'après-midi jusqu'au soir. Le fait de manger calme ce goût "salé" pendant le repas, mais il revient toujours ensuite. Et parfois cela me gâche le goût de certains aliments. (avant d'avoir ce problème, je salais pas énormément mes aliments, mais depuis cela, je ne sale quasiment plus et pourtant, je trouve parfois certains aliments très salés !).

Pour l'instant, mon médecin m'a prescrit un 1/2 cachet de paroxétine, mais je ne trouve aucune amélioration depuis 1 mois 1/2 que je le prend. J'avoue que lorsqu'elle me l'a prescrit, j'ai émis des doutes sur ce traitement, car j'avais déjà lu ici beaucoup de chose et j'ai vu que pour beaucoup de personne, cela ne changeait pas grand chose. Mais d'après elle, cela allait résoudre ce souci très rapidement...
Je n'ai pas vu énormément de médecins ou autres spécialistes, car je crois que ma généraliste ne m'a pas prise au sérieux quand je lui en ai parlé au tout début. Mais je crois qu'elle ne connaissait pas cette maladie (je lui poserai la question quand je la reverrai en janvier). J'avais un reflux à l'estomac qui m'a été découvert lorsque j'ai fait une endoscopie il y a + d'un an, à l'hôpital, et le médecin qui me l'a fait n'a pas su me dire pourquoi j'avais ce problème dans la bouche. J'ai donc enduré ce désagrément pdt encore plusieurs mois jusqu'à ce ma généraliste me redonne une ordonnance pour voir l'ORL qui m'a diagnostiqué cette glossodynie.
Entre temps j'avais parlé de cela avec ma dentiste qui ne comprenais pas non plus ce que j'avais car rien n'apparaissait anormal dans ma bouche et l'ORL l'a bien confirmé. Je crois davantage au côté "psychologique" ou "dépressif" tout en ayant quand même des doutes, car je ne me vois pas du tout comme quelqu'un de dépressif. Pour moi, je pense que l'anxiété collerai d'avantage à mon cas personnel, mais car ce symptôme m'est apparu à une période où j'ai eu de grosses contrariétés dans ma vie personnelle et au boulot.
J'ai quand même l'impression d'avoir de la chance car je semble moins souffrir que beaucoup de personnes ici, mais c'est vraiment désagréable.
Je voudrai savoir si certaines personnes ont fini par guérir sans médicament ? Car j'ai lu des articles qui disaient que cela disparaissaient parfois au bout de quelques années.
Bon courage à celles et ceux qui souffrent de ce problème...
Bonnes fêtes de fin d'année...

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Didier666

30/01/2024 à 16:46

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@Didye* Bonjour, j'ai les mêmes symptômes que vous. Ce goût salé. J'ai En plus j'ai une langue très blanche, que je nettoie trois fois par jour ainsi qu'une sécheresse buccale, surtout la nuit. Après une batterie d'analyses, plusieurs Stomatologues et ORL m'ont affirmé que mon problème était d'ordre psychosomatique. Je suis suivi par une psychologue. Elle m'indique que ces symptômes physiques apparaissent chez les personnes qui n'expriment pas, n’extériorisent pas leurs émotions. Ce qui a pour effet de développer une sorte de résistance à la dépression. Du coup les problèmes d'ordre dépressif, au lieu de se manifester par un état psychologique dépressif, se manifestent physiquement. Pour ma part, même si j'ai mis du temps (j'ai pas le profil d'un dépressif), j'ai intégré que ce problème était psy ... Pour ma part, je vais essayé, l'huile de Nigelle, qui ne tente rien ....

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Didier

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01/02/2024 à 20:57

@Didier666 bonsoir Didier,
Je me reconnais bien dans cette description faite par la psychologue. Je suis très renfermée, je n'exprime pas facilement mes émotions.
Je n'ai pas encore essayé l'huile de nigelle car je n'en ai pas trouvé dans le magasin bio où je vais. Il faudrait que j'aille voir dans d'autres ou sur internet. Pour l'instant, je suis sous Paroxétine et j'ai cru un moment que ça commençait à améliorer la situation, mais en fait, ce n'est pas vraiment le cas... et j'ai ce goût salé plus fort certains jours plus que d'autres. J'ai l'impression que ça vient aussi de ce que je mange, mais je n'en suis pas vraiment sûre non plus. En tous les cas, c'est assez désagréable, mais cela semble être moins pire que la sensation d'avoir la langue qui brûle. Mais bon, j'espère que ça finira par passer un jour. Je ne suis pas suivi par d'autres spécialistes que mon médecin généraliste depuis que l'ORL m'a vu.... il faudra peut-être que je me décide à voir quelqu'un d'autre mais je ne sais pas trop vers qui me tourner, car cela semble très compliqué...

Bon courage à vous, et à tous ceux qui souffrent de ce problème...

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nuagerose

29/03/2024 à 08:26

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@Didye*

moi les visites chez otorhino=zero.. donc je préfére vos petits conseils toujours assez positifs..merci!!bonne journée !

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schpountz

30/03/2024 à 16:16

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@Didier666 Oui la dépression a bon dos, c'est toujours la porte de sortie du médecin lorsqu'il ne trouve pas de réponse au problème. Certes on a tous des problèmes qu'on supportent plus ou moins mais de là à mettre tout sur le dos du psychisme je n'y crois pas beaucoup. Le neurologue consulté posait également des questions pour savoir si quelque chose à changé dans sa vie. Evidemment il y a toujours un changement quel qu' il soit à un moment où un autre qui ne signifie pas forcément être la cause du problème. Il a donc conclu la même chose, c'est ce changement la cause???!!! affaire close, retour au point de départ. On tourne en rond. Moi je dis qu'il y a toujours quelqu'un qui peut avoir la solution, il faut tomber sur la bonne personne qui ne lit pas forcément ces courriers. Donc il faut persévérer et toquer à pleins de portes. C'est ainsi qu'une personne nous a conseillé la nigelle et ça fonctionne pour mon mari. Depuis il a un autre problème que j'essaie de résoudre, ce sont les glaires permanentes

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verochoco

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Bonsoir Madame, je suis aussi atteinte de glossodynie, c est infernal, aucun traitement ! Mon mari et certains amis me comprennent mais c est invivable, il n y a que qd je dors que je ne sens rien ! Manger est un calvaire ! J ai cela depuis avril 2023 et j ai perdu 15 kg ! Et vous, depuis combien de temps ? Merci

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dainhub

28/03/2024 à 15:16

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@schpountz Bonjour à vous et encore un grand merci. pour moi je suis contente et me réconforte dans le vie de tous les jours il faut l essayer en tout cas pour moi vous m'avez été de bons conseils et je vous remercie vivement bonne journée

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2024-03-28 15:16:38

Minette52

28/03/2024 à 19:51

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@dainhub bonjour quelle dose doit on prendre ?

Merci

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schpountz

29/03/2024 à 14:22

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@Minette52 Bonjour,

Vous parlez de l'huile de nigelle? Dans ce cas une cuillerée à café le midi pendant le repas durant au moins trois mois, plus longtemps si besoin. On le ressent à un certain moment, si ça fonctionne, si ça diminue etc..; Il faut juste être persévérante.

C'est un remède naturel sans effet secondaire et bon pour plein de choses.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2024-03-29 14:22:34

nuagerose

30/03/2024 à 09:08

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@schpountz

merci! j apprécie ces petits conseils...à essayer...j irai au magasin bio...

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Franoise

28/03/2024 à 08:36

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Franoise

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A part les bains de bouche au Coca-Cola qui me soulagent un peu . Rien n’y fait . Cela fait plus de 10 années que cette maladie s’est installée . C’est hyper pénible . Courage à tous

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Celine328

12/09/2024 à 23:39

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Celine328

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@Franoise bonjour,

C est l enfer cette souffrance depuis 22 ans, malgré, toutes mes démarches, aucun miracle! Hormis 6 mois presque pas de douleurs puis de retour depuis 3 semaines, l enfer sauf quand je dors et quand je mange! Je deglutine souvent, sensation de brûlure sur la langue et sensation de goût de fer...

Ma vie a totalement changé depuis 22 ans...

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Celine328

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Suzy1958

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Bonjour j'ai eu ce problème pendant au moins 5 ans . Je comprends que vous ayez votre voyage. Personnellement c'est parti comme C'est venu. Bonne chance à vous.

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schpountz

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@Suzy1958 Un coup de pot, vraiment, mon mari a cela depuis plus de 10 ans en empirant

. En ce moment on essaie une cure avec ACTILAC pour rééquilibrer la flore intestinale car parait il que le nez à une relation embryologique directe avec les intestins!!!???...2 gélules au dîner et 2 au coucher durant 15 jours puis 2 gélules au dîner pendant un mois. Nous sommes entrain d'essayer ce protocole.

j 'ai lu ceci dans une revue médicale "alternative santé". Elle conseille également des inhalations avec le Pin laricio, huile essentielle 20 à 30 gouttes dans un bol d'eau chaude (non bouillante)... c'est fort, 20 gouttes c'est déjà pas mal à mon avis. A respirer 2 à 3 fois par jour., avec une serviette sur la tête. Le propolis en spray pour la gorge pour compléter l'efficacité des inhalations (attention c'est très fort et ça pique) mais je crois qu'il en existe des doux sans alcool, à voir. A n'utiliser que pendant un mois (j' ai lu ailleurs) Elle conseille également de rincer un peu le nez avec du sérum marin (Stérimar en spray) ...pour mon mari les reniflements empirent avec ce lavage de nez donc il évite.

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@Suzy1958 Je me suis trompée de rubrique, pardon, j'ai donné des conseils pour le mucus dans la gorge et non pour les brûlures dans la bouche......

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Erreur de ma part je pensais être dans la rubrique du mucus dans la gorge, ce traitement n'est donc pas valable pour autre chose

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Celine328

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@Suzy1958

Quel chance!!!! Moi 22 ans que ça dure...

Avez-vous changé de nourriture, de vie?...

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Celine328

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Sandie25

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Bonjour,

J' ai eu ce problème pendant deux ans j avais d'ailleurs témoignée sur ce forum. Depuis 1 an je n ai plus rien essayez de travailler sur votre flore intestinale j'avais supprimé gluten et laitage et fait une cure de kefir et mon stress a énorment diminué aujourd'hui je n ai plus rien.et je mange normalement. J'espère que ça pourra vous aider.

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Suzy1958

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Je comprends très bien. J'ai eu ce prob pendant 3ans. C'est l'enfer à vivre. Mais tu vas trouver difficile mais c'est parti comme c''etait venu....

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xavier78

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@Suzy1958 pareil pour moi. Je ne sais pas pourquoi j'ai eu ca ! lien avec le covid ?

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@xavier78 Aucun rapport avec la COVID pour moi

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@Suzy1958

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@xavier78 Pas le covid pour mon mari non plus, l'avait déjà avant...

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Celine328

13/09/2024 à 15:09

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Bonjour à tous,

Est ce que des personnes souffrants de la glossodynie durant plusieurs années ont réussi à être guerris définitivement????

Merci pour votre aide...

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Celine328

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schpountz

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@Celine328 mon mari en est la preuve, lisez les articles plus anciens

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@Celine328 Oui mon mari avec l'huile de nigelle

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@nuagerose C'est bien

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@Celine328 Bonsoir Je n'ai pas eu le Covid J'ai cette glossodynie depuis juin J'ai vu plusieurs fois mon médecin traitant et des spécialistes pour me dire Aucun traitement C'est vraiment douloureux J'ai tout le contour de la bouche brulée En septembre mon médecin traitant me l'as confirmé Glossodynie Traitement 2 cachets de laroxyl et 7 gouttes de Rivotril Je vois une Neurologue en novembre Bises amicales

Renée

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Renée

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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