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Patients Troubles ORL

Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Utilisateur désinscrit

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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Dibdib

09/06/2022 à 22:07

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Dibdib

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Bonjour je pense souffrir de cette maladie. J’ai vu 4 médecins différents, un orl mais personne ne peut mettre un mot sur ma souffrance. J’ai du moi même faire des recherches sur internet et j’ai exactement ces symptômes : sa a commencé par la bouche très sèche. Ensuite langue qui pique et qui brûle. Ensuite boule danse la gorge. J’ai l’impression de devenir folle. C’est pas douloureux mais c’est très difficile à vivre. Parfois je ne ressent rien pendant 2/3 jours et sa revient de plus belle. Rien ne me soulage sauf les chewing-gums toute la journée.

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Durlavie

21/07/2022 à 22:45

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Durlavie

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@Dibdib bonsoir, ça fait du bien de ne pas se sentir seule dans cette situation. Moi aussi j’ai tout essayé. J’avais un reflux gastrique, j’ai été opéré, mais pff, j’en suis toujours au même point. Il est même parfois difficile d’aller travailler, de plus je suis agent d’accueil. Je suis obligé de discuter avec les clients malgré ma bouche en vrac !! De fois je préfère dormir. Sinon manger des glaces et des chewing-gums ou même sucer des glaçons, c’est ma seule solution pour le moment. J’ai hâte d’aller chez le stomatologue, encore 3 mois à attendre !! Si je trouve une solution, je vous la partagerai 😁

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Didier666

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Didier666

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@Dibdib

Bonjour,la Glossodynie est pshychogène. Elle peut être le symptome physique d'angoisses, d'anxiété ou d'une depression masquée. AVez vous déjà été suivi par un Psychothérapeute ? avez vous essayé de prendre des anti dépresseurs ?

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Didier

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Didier666

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@Durlavie

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Didier

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Dibdib

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Dibdib

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@Didier666 bonjour tout est possible mais je ne suis pas une nerveuse en tant normal. Au contraire je suis quelqu’un qui ne stresse pas pour un rien. Non je n’ai jamais rencontré de psychothérapeute et pas non plus d’antidépresseurs ( pas confiance). Pour vous dire j’ai baissé les bras …

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popchriss

10/06/2022 à 10:10

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popchriss

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@BDibdib Bonjour, 5ans de souffrance avec des hauts et des bas maintenant ça me lance jusque dans l'oreille pour la médecine il faut vivre comme ça un neurologue pourrait peu etre nous aider en neutralisant certain nerf de la langue?mon médecin ne me regarde meme plus pour cette gene on est livré à nous meme

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Dibdib

10/06/2022 à 11:26

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Bonjour oui c’est exactement sa. Moi le médecin m’a rit au nez et pourtant la détresse est réelle.

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nuagerose

10/06/2022 à 16:12

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merci,pour tous ces commentaires,je suis d accord avec vous,le médecin traitant,me dit qu elle ne voit rien dans ma bouche,j ai la langue qui brule,et c est tres desagréable;tout a commencé ,lors de soins dentaires,la dentiste,ne veut rien savoir ,arrachage,de 2 grosses dents,qui ne me fesaient pas souffrir,elle m a imposé 2 appareils dentaires, que je ne supporte pas dans ma bouche,voilà où j en suis à 80 ans

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Papygrondin

13/06/2022 à 16:44

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Cc oui en effet on est u. Peu lâché ds la nature moi rdv en août pour voire l évolution pff je n y croie pa trop a cette histoire de glossodinie depuis quelques jours j ai du mal à parler obliger de peser sur le nerf de mon cou et appuyer suron oreille pour pouvoir parler angoissant est cela vous arrive d avoir ce blême. Merci.

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Valparo

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Bonjour

avez vous déjà essayé les antidépresseurs pour vous douleurs qui sont parfois à l’origent d’un dérèglement des petites fibres nerveuses de la langue

pour moi au final ça à fonctionné à voire avec un neurologue

je ne l’ai pris que quatre mois et après un sevrage de 15 jours tous est pratiquement rentré dans l’ordre

À savoir il faut parfois en tester plusieurs afin de trouver celui qui nous convient le mieux

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Utilisateur désinscrit

09/08/2022 à 09:43

@Valparo

Bonjour ,

j'espère que l'amélioration et le retour à une situation normale sont toujours d'actualité de votre coté ! C'est tout le bonheur que l'on puisse vous souhaiter . En tout cas vous êtes un cas rare en matière de bonne nouvelle et d'espoir dans ce forum .

Il est vrai que les neurologues essaient d'adapter un anti dépresseur au profil du patient . Pour ma part cela n'a pas fonctionné , mais bon il y en a tellement à essayer ... Pourriez vous nous donner le nom du médicament (+ posologie ) qui a fonctionné dans votre cas ? Cela pourra permettre à des personnes comme moi de soumettre l'idée au(x) médecin(s) qui les prennent en charge de le leur prescrire afin d'essayer "quelque chose qui a réellement fonctionné " .

Merci d'avance , prenez soin de vous ainsi que de vos proches et bonne continuation pour la suite !

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00Caroline00

24/03/2023 à 17:48

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@Valparo bonjour

j’aimerais savoir quelle anti dépresseur avez vous prit!

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Papygrondin

17/06/2022 à 11:26

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Papygrondin

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Bjour nonet j ai pa trop envie de ce ge nre de traitement. Comme je n ai pa trop confiance au diagnostique posé on verra bien au mois d août rdv de CO trol

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Durlavie

Édité le 21/07/2022 à 22:47

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Durlavie

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Bonsoir, et bien moi aussi 4 ans que je souffre du matin au soir. Douleur buccale toute la joue, je mache du chewing-gum, il n’y a que ça qui me soulage. Aucun médecin n’est capable de trouver la cause.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2022-07-21 22:31:23

Franoise

09/10/2022 à 12:47

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Essayez les bains de bouche au coca cola ..puis avalez ce coca ! C’est la seule chose qui pour l’instant me soulage un peu !

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2022-10-09 12:47:53

Dibdib

16/10/2022 à 18:12

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Dibdib

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Bonjour quelqu’un a trouvé un remède ?

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2022-10-16 18:12:17

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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