Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

Quoi comme pathologies ?

Bonjour à tous, un peu plus de 2 ans après ce post on y voit enfin plus clair. Je voulais donc poster un peu la conclusion sur mon cas. D'abord je ne nie pas l'existence des Tnf. Cependant d'expérience il est possible que cela cache d'autres pathologies plus complexes à trouver. Se fut mon cas. Finalement, j'ai en fait 3 pathologies différentes qui sont apparues à peu près en même temps, ce que les médecins ont mis du temps à comprendre et qui a brouillé beaucoup les pistes. Ma hanche gauche qui me fais boiter sont dues en réalité à des varices pelviennes. Mes problèmes sensitifs, vertiges, acouphènes, hyperacousie et j'en passe sont dus à une hypersensibilité des nerf près de mon oreille gauche et une sorte de defilé thoracique brachial intermittent neurologique. Enfin le reste des symptômes sont provoqués par un SAMA qui me crée donc mes crises. D'un point de vue metabolique j'avais un SOPK.

Malgré tout cela je peux vous dire que je vais quand même beaucoup mieux. Que je sais comment me traiter ou atténuer les symptômes. J'ai une vie normale, je travaille, je suis professeur des écoles. Bon courage à tous dans vos épreuves. Le secret c'est de se tenir bien occupé en tout cas pour moi ça a marché. Et pour ceux pour qui cela semble impossible, ça n'est pas de votre faute.

Je vous souhaite à tous le meilleur.

Je vais bien.

Bonjour,

Je cherchais un forum pour échanger avec des personnes atteintes du même trouble que moi, car je me sens terriblement seule, j'ai 31ans et j'ai un TNF

Suite à un accident de skate en juillet 2020 combiné à une mauvaise prise en charge médicale (je suis kine spécialisée dans le diagnostic et la traumatologie), et une errance, ma dernière opération en octobre 2023 à été de trop et je me suis réveillée avec un bras en triple flexion et la tête presque sous mon aisselle. Cela fait donc un peu plus d'un an que je me bats pour récupérer mon bras et ma tete, j'ai été officiellement diagnostiquée en octobre. Aujourd'hui j'arrive à avoir un port de tête convenable mais je fatigue très vite, et mon bras à une dystonie il bouge sans arrêts, les mouvements peuvent être violents, je me frappe parfois ! J’ai également une allodynie sur tout le bras, la poitrine et l’omoplate. Les douleurs au quotidien prennent beaucoup d’énergie.

En 1 an de centre de rééducation, consultations neuro... je n’ai jamais trouvé quelqu'un comme moi. Et ça devient angoissant cette solitude, j'ai la possibilité de handicap qui est au dessus de ma tête, je n’ai pas vraiment envie de me reconvertir. En fait toute ma vie est remise en question, je suis dans l’incapacité de faire des projets puisque je ne sais pas comment ca va évoluer.

Merci pour votre temps

Belle journée à tous

Bonjour,

je compatis…

j’ai été diagnostiquée il y a un peu plus d’un. On a pas trouvé d’élément déclencheur à part une succession d’événements.

ca c’est réellement réveillé après une séance d’osteo où j’ai fait une paralysie faciale. C’est suivie une batterie d’examen (suspicion d’AVC) par la suite j’ai commencé à avoir des « crises » d sóis en plus régulièrement entre paralysie du visage côté gauche et spasme et impossibilité d’ouvrir ir les yeux puis la mâchoire.

jai été dirigé vers un hôpital qui a ouvert un centre d’étude. Le diagnostic a été fait là bas.

j’ai fais des stimulation magnétique transcrannienne. Je fait de la kiné massage, renfo rééducation, balnéothérapie, orthoptiste.
mon kiné actuel en balneo et renfo a 2 patiente comme moi. Aujourd’hui j’ai des douleurs constante d’autre lancinante comme si on m’arrachais le bras. Tout se concentre côté gauche. Lors de mes grandes crises jai des tétanies des convulsion spasmes visage côté gauche du corps même les côtes. C’est déjà arrivé d’avoir l’impossibilité de bouger les 2 jambes.jai un déficit e moteur côté gauche des menbres, vision flou flou cérébrale. j’ai aussi un diagnostique de fibromyalgie. En plus d’autre pathologies tendinite bursite arthrose hernies etc.
‘j’ai 40 ans et 2 enfants. Je ne peux plus conduire, j’étais auxiliaire parental (nounou) mais actuellement je ne peux plus exercer. J’ai fini par créer un dossier MDPH. J’ai longuement hésité mais je sais que cela n’est pas fixé dans le temps et j’ai besoin de pouvoir me dire que je vais avancer et avec une reconnaissance handicap pour le travail je pourrais continuer à vivre un peu près normalement.
l’acceptation est très dur, je vous souhaite beaucoup de courage.
quand on peut il faut faire le possible pour bouger, et ne pas laisser la maladie l’emporter. Je sais que c’est facile à dire.
mais j’ai hâte de vous relire d’ici quelques temps pour nous dire que vous avez progressé. Je vous souhaite le meilleur.
‘sur Instagram des personne créés des groupes si cela peut aidé.
‘en tout cas je suis de tout cœur avec vous 😊

Bonjour à tous/toutes

Je m’appelle Clem, j’ai 21 ans et depuis 2 ans je souffre d’un TNF qui se manifeste chez moi par une paralysie du membre inférieur Gauche, d’une perte de sensibilité au même endroit et des tremblements des mains

J'ai également une maladie neuro musculaire de naissance et des troubles psychiques

Je suis suivie depuis 2 ans à la Pitié Salpêtriere et j’ai fait plusieurs séances de rTMS qui n’ont eu aucun effet sur moi…

Je vous avoue que je suis un peu perdue et démunie parce que même si je vois ma neuro souvent, j’ai l’impression de ne pas avancer et que je vais rester dans cet état

En plus, mes spécialistes (neuro psychiatres et MPR) n’arrêtent pas de se renvoyer la balle pour savoir qui doit gérer le plus le trouble ce qui n’aide vraiment pas

Malgré tout ça, j’arrive quand même à poursuivre mes études de médecine 🙂

Bonjour songedau cela a commencé depuis 2mois maintenant, je me sent concernée dans vos symptômes , j’ai créé une liste pour essayer de me faire comprendre au près des médecins j’ai été plusieurs fois à l’hôpital sans succès , ostéopathe, chiropracteur, acupuncteur, irm cérébrale R.A.S , lundi 2eme séance de chiro et enfin un rendez vous chez le neurologue

voici ma liste dans l’ordre de mes symptômes: fourmillements 2j dans la joue

Mal à la tête du bas du crâne jusqu’à dans mes yeux 

Contraction musculaire involontaire des épaules, du cou qui monte dans la tête et qui tire sur ma poitrine avec des noeuds dans le dos , du mal à respirer stress et anxiété, pertes de poid quelque fourmillements dans le pied 

Après 1 séance de chiro 

Contraction musculaire du cou qui monte dans la tête un peu moins que avant , toujours au niveau de la poitrine avec cette sensation de pas respirer et de pas pourvoir avaler 

Fourmillements et brûlure dans tout le haut du corps et le visage surtout quand je suis couché ce qui me provoque des tremblements des sueurs de tout le corps en permanence , sensible au froid 

Le moindre bruit me stress 

Sensation de devenir folle du au crise d’angoisse à l’anxiété , je n’arrive pas a faire le vide dans ma tête et n’arrive pas à dormir

Du mal à être concentré  

Point au milieu des 2 yeux 

perte d’appétit 

Toujours ces picotements et tiraillements qui prend mon oreille et tout le côté gauche de mon visage et le cou ceux qui me provoque le stress constamment , l’autre côté aussi mais largement moins

meme le peu que je dort mes muscles du cou ce contracte et me réveille 

du mal à avoir la tête tourner car ça me brûle et lutte dessus pour rester

Sursaut quand je m’endors 

Du mal à rester debout 

sensation de Brulure dans le corps meme au visage , picotements, froid et sensible au froid le stress l’augmente 

Mauvaise concentration 

Mal encore au niveau du cou au dos et point au milieu des 2 yeux 

Crises d’angoisse 

Du mal à lâcher prise 

Impression que mon côté gauche ce crispe ou me tire

Jeudi 25 sortie cher le docteur du mal à m’exprimer et me rappeler de mes symptômes et d’être concentré une fois dehors du mal à attendre et à être connecté avec ou je suis 

du mal à respirer au niveau de la gorge quand je respire par le nez

Narines qui ce bouche une puis l’autre 

Vendredi 26  grosse douleur a l’épaule qui me monte dans la nuque que j’avais auparavant qui c’était atténué mais il est revenu aussi fort qu’au début sinon toujours des sensations de brûlures, picotements et froid dans le haut du corps et le visage

Toujours cette pesanteur à la tête surtout quand j’y pense cela me provoque des frissons qui passe dans le dos 

Impression d’exagérer mes douleurs ou de m’en crée 

  -impression que mon cerveau va chercher la moindre douleur ou si je lai encore ou comment il ressent la douleur m’on mal ma provoquer un stress chronique des crises d’angoisse , mon cerveau cherche le moindre mal comme devenu une obsession comme l’impression de ne plus être maître de mon corps et que mon cerveau contrôle chaque faits , j’ai peur de sortir 

revenu à là normal toujours mal dans mon cou qui me lance plus du côté gauche et qui me remonte dans la tête et le visage avec des mal et picotements , brulure dans le haut du corps surtout dans le bras gauche , accentué avec le stress

voila j’espère que comme me dit ma chiro c’est tout à fait normal le traitement que je fais va stimuler votre corps pour pouvoir le guérir mais avant ça, ça risque de le chambouler un peu. J’ai déjà eu ça avec les autres cas. Une deuxième séance est nécessaire pour stabiliser le tout malheureusement je n’ai pas vraiment le choix, je suis obligé de stresser un peu le corps pour l’apaiser et vous vous sentir mieux. L’acupuncteur très bien. On se voit lundi, je vais regarder ça. Rassurez-vous ça va aller. 

Bonjour. Je connais l’impact des troubles neurologiques sur notre vie. Comme toi, j’ai beaucoup de mal à en parler avec ma famille. Je me sens seule face à l’avenir, ne connaissant pas la finalité de cette maladie. Je suis heureuse car les traitements m’ont considérablement amélioré aux niveaux douleurs et techniques avec la kinésithérapie cérébelleuse. Je reste optimiste mais j’aimerais tellement pouvoir en parler des fois. Mais je ne veux gâcher la vie de ma famille. Alors je garde mes doutes en moi et cela me pèse. Mais j’aime la vie. Alors tant pis, en avant la bataille. Pas le choix. Amitié. Prenez soin de vous

Bonjour

je souffre de tnf. Prise en charge à la Pitie salpetriere en neurophysiologie. Errance médicale pendant 5 ans.
symptômes : tremblements. Mouvements anormaux depression trouble de la marche

stimulation transcranienne régulièrement qui soulage. En tout cas plus de dépression et diminution des tremblements. Fatigabilité énorme. Les émotions négatives comme positives jouent beaucoup sur mon état sans que je le décide.

merci de m’avoir lue

Bonjour à vous tous,

Je me permets de raconter ici mon histoire en espérant pouvoir échanger avec des personnes qui ressentent la même chose.

Pour vous expliquer ; j'ai été opérée d'une ablation d'extrasystole ( cardiaque ) il y a 3 mois. Anesthésie locale au niveau de la jambe.

Dès le soir de l'opération je marchais très mal en boitant et petits pas.

Depuis, au niveau de la jambe droite, j'ai des douleurs neuropathiques, fourmillements engourdissement brulures démangeaisons douleurs et je boîte tout le temps depuis 3 mois avec une tendance à empirer.

Personne ne sait ce que j'ai mais j'ai vu que tous les symptômes pourraient éventuellement ressembler à ceux d'une tnf. J'ai rv lundi avec un neurologue mais le 1er n'avait rien trouvé au niveau du nerf ( pas de lésions )

Je suis désespérée car je me sens incomprise par mon médecin/ depuis je suis en mi temps thérapeutique et aujourd'hui arrêt total.

La personne qui m'a opérée m'a dit que c'était psychologique....???....

Je marche très très mal....je ralenti mon rythme au fur et à mesure jusqu'à traîner complètement la jambe.

Y a t'il des examens à faire en plus ? Comme se porte ce diagnostic ?

Merci d'avance si vous pouviez m'aider...

Bonne journée

Bonjour,

J'ai revu un neurologue qui m'a dit que j'avais bien une lésion du nerf crural du a l'anesthésie. Ça va être très très long à se remettre et il se peut que ça ne revienne jamais vraiment correctement. Le nerf se régénère d'1mm par jour alors sur tout e la jambe.

Après se pose la question d'une éventuelle poursuite ? Je suis vraiment handicapée à la marche + escaliers + douleurs

Merci pour vos réponses et témoignages 😊