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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 25/08/2024 à 12:37
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@HayMeika je rejoins votre message pour lequel je compatis. Je suis également une patiente trop compliquée pour le corps médical : je souffre de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à celle-ci. j'ai subi une intervention de la colonne lombaire en L4 /L5 (canal étroit, arthrodèse ), arthrose généralisée, ostéoporose, SADAM que vous connaissez bien malheureusement et pour moi le bruxisme perdure car je ne supporte pas les gouttières à porter la nuit et dernièrement est venue s'ajouter cette névralgie pudendale qui m'empêche de m'asseoir au point que je dois terminer mes repas debout.
Je suis prise en charge par un ostéopathe mais malheureusement les séances ne sont pas remboursées et je dois y aller toutes les semaines pour décompresser le nerf pudendal..
Bon courage à vous et des pensées de réconfort
24052012
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24052012
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Et bien bon courage, il t'en faudra. Tu vas passer par beaucoup de centre anti douleur, de médicaments tels morphine ou neuroleptique. Moi j'avais 8 ans. J'aurais passer plus d'années d'études qu'à travailler. C'a va faire 8 ans et mes proches ne comprennent pas; bonnes fêtes
claudmi56
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claudmi56
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bonjour à toutes et tous.
Je souffre de névralgies pudendales depuis 15 ans . Mais j'ai eu de bons moments de répits, que j'ai expliqués dans mes messages précédents. Un magnétiseur au bout d'un an de souffrances : 18 mois sans douleurs - puis reprise et voilà, j'ai fait comme un peu tout le monde le "parcours du combattant" avec des hauts et des bas ... ostéopathie, acuponcture, mésothérapie, suivi psycho, hypnose, EMDR, etc... j'oubliais l'opération par le Pr R. à Nantes, sans résultats sur les douleurs. Maintenant on me propose l'implantation transcutanée d'un neurostimulateur au CHU de Nantes. J'attends un rendez-vous avec le chirurgien (3 mois) Pour le moment , et depuis 15 mois je vis au ralenti : marche 10 m sans m'arrêter ... en fait je n'ai pas trop de position sans douleurs...
Important : la nuit : arrêt des douleurs et je dors comme un bébé en bonne santé, et vous ?
Voilà, j'espère toujours retrouver, au moins, quelques mois de répit . Je suis heureusement bien aidée par ma famille et surtout mon époux qui me supporte comme il peut ! Pauvre homme !
Je vous souhaite à tous le meilleur pour 2021 .
Claudine MICHEL
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C. MICHEL
24052012
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24052012
Dernière activité le 17/12/2021 à 11:19
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Bonsoir à tous et @claudmi56
Je suis étonnée par ton message car j'aurais pu l'écrire. Et surtout tu as mis 56, est ce que tu es comme moi dans le morbihan? Parcours du combattant depuis 8 ans opérée par le CHU de Nantes (remplaçant du Dr R. c'est à dire le Dr P. et suivie par le Dr R. qui me propose en cas d'échec de la libération du nerf clunéal une implantation d'électrode derrière l'oreille. Du coup as tu cet appareil? Car moi depuis l'opération c'est mieux en position debout mais je souffre en position assise et je reprends le travail bientôt. Les médecins (hormis Nantes) ne me croient pas. Ils rapportent toujours cela au psy alors que ma douleur a bien été déclenchée suite à intervention médicale.
En attendant de tes nouvelles si tu en donnes.
Pour ceux qui me lisent, j'attends les 6 mois pour vous dire si l'opération a fonctionné mais pour l'instant c'est mitigé.
Et bonne année 2021 même si pour moi les fêtes ont été bien compliquées et que je retombe dans la morphine car douleur et pression trop forte.
claudmi56
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Dernière activité le 04/07/2023 à 12:28
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@24052012 Bonjour ? Comme je n'ai pas ta signature,, je me sers de ce n° pour te répondre.
Oui, j'habite dans le 56 - plus précisément Malestroit.
Je te donne mon mail pour que l'on puisse mieux se donner des infos : [Ce contenu a été modéré par un administrateur]
J'attends depuis 3 mois une réponse du CHU de Nantes pour la poste d'un neurostimulateur (sonde et électrodes) dans le dos.
Apparemment bcp de problèmes pour la transmission de mon dossier - 5 octobre - de la clinique Confluent vers le CHU, alors que cela devrait se faire en instantané par mail ??? A l'hôpital on ne retrouve aucune trace de mon dossier malgré plusieurs transferts du secrétariat douleur de la clinique ...
Je vous souhaite la meilleure année possible à tous, surtout avec moins ou plus du tout de souffrances (qui sait ?)
Claudine [Ce contenu a été modéré par un administrateur]
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C. MICHEL
Nana65
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Je suis passer par-là cela fait 17 ans que j’ai la névralgie pudentale .tellement que je souffrais j’ai pensée au suicide faut dire que mon médecin ne savait pas trop ce que j,avais m’a envoyée voir un genicologue qui lui aussi ne voyait pas pas aidé
c’est seulement l’année passée que je suis tombée sur quelqu’un qui m’a mis un nom sur ma maladie je souffre moins la douleur se réveille de temps en temps j’ai toujours travaillé mais c’était très dur j’ai toujours eut bon morale , mais je ne peux faire aucun sport seulement marché court trajet car cela me fatigue 😴
je sais ce que vous enduré bon courage
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Nana65
DEPRIMETTE
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@Nana65 bonjour,
Quel traitement avez vous? Avez vous ete opérée ? Par qui. 17 ans c est long, vous travaillez, comment faites vous.
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Espérance
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Je prends le soir une gélule lyrica le matln une gélule lyrica plus un cachet de paroxetine car j’ai fait une dépression je ne supportais plus les douleurs . Je n’ai pas été opérée je travail toujours mais j’ai diminuée les personnes car je suis aide ménagère ce n’est pas facile je prends sur moi c’est dur .faut dire que mes douleurs sont fortes et supportables mais il me tarde de rentrer chez moi cela me fatigue
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Nana65
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C’est une maladie qui seras et aller voir au centre anti douleurs longue j’espère qu’un jour elle disparaîtra mais à mon avis je n’y crois pas beaucoup je m’en suis fait une raison !
je vous souhaite beaucoup de courage et ne vous laisser pas aller vous pouvez faire des exercice périnéal par une sage femme je l’ai fait cela m’a fait du bien c’est pris en charge par la sécu
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Nana65
Axolotl
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Axolotl
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Ami
Bonjour à tous
Je comprends se que vous endurés...
Il y a un groupe de paroles sur fb où vous pouvez poser toutes les questions qui vous turlupine. Il y a des personnes qui se battent et qui peuvent vous donner des conseils et des astuces...
Névralgie pudendale, clunéale et leurs syndromes myofasciaux.
Peut être connaissez vous ??
Ça ne coûte rien de s'inscrire.
Voilà force et courage à vous
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awaze-74
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awaze-74
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Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent