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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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rhododendron
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rhododendron
Dernière activité le 14/06/2022 à 21:53
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Ami
bonjour esperance ..l'electromiogramme fait legerement mal et encore ..c'est l'electrode au bout du sexe qui fait bizare ,mais ça dure peu longtemps !!!vous habitez ou pour ne pas avoir de kiné ,avez vous regardé sur pudentaliste
c"estimportant de savoir ou ça cloche ..pour ma part je fais des étirements du périforme ..assis sur une chaise ,la jambe plier et croisé sur l"autre jambe et on se penche et cela tire dans la fesse ..sinon on peu aussi utiliser une balle de tennis contre un mur ,on fait rouler celle-ci sur la fesse a l'endroit de la douleur ..les deux méthode marches pour détendre le nerf pudendal ....
..
DEPRIMETTE
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@rhododendron
Je suis à 35 kms de paris mais avec les embouteillages de l'ile de France c'est compliqué de monter à Paris tout le temps. Sur le site pudentaliste il y'avait un kiné à 15 kms , je l'ai appelé et il ne prends plus cette pathologie sinon dans l'Oise il y'en a un mais à 1h20 en voiture.
Je téléphone donc à tous les kinés et je demande si il traite cette pathologie mais pour le moment je n'ai eu que des réponses négatives, j'ai seulement trouve une ostéopathe qui a déjà traité cette pathologie et elle m'a fait du bien.
Je continue de chercher sinon je devrais aller à Paris par le train 1h15 environ aller.
Voilà,
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Espérance
rhododendron
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Dernière activité le 14/06/2022 à 21:53
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Ami
bonjour espérence..
je vois que c'est pas évident ..comment c'est déclenché votre pathologie ..pour ma part a cause d'un choc spychologique .et c'est le cas pour beaucoup de monde ..ma fille a eu des soucis de santé et j'ai eu peur de la perdre ..après j'ai eu un corset plâtré pour le dos ..ça commencé après ...ce qui m'a aidé pour le tress et tout ça ,un magnétiseur ..
après j'ai fait des sceances et encore en ce moment tout les trois mois de micro kiné ..par contre il agit sur le cerveau et sur les évenements passé ..c'est enormement fatiguant les 2/3 jours qui suivent ..
DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
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@rhododendron
Bonjour rhododendron,
J'ai eu beaucoup de stress au boulot, je pense,que ca vient de ca.
Je vais regarder si il y'a des magnétisseurs vers chez moi, pour la kiné, combien de séances au début faut il faire ? pour avoir du mieux? Je téléphone à tous les kinés du coin mais la plupart sont en congés et les autres ne connaissent pas.....pas facile...
Comme vous, je continue à travailler même si ca n'est pas évident tous les jours.
Avez vous entendu parlé de personne qui aurait le nerf coincé au niveau sacré ??
Je vais à mon rdv la semaine prochaine à l'hôpital rodchild je vais poser pleins de,questions car je suis dans le flou...
J'espère que votre fille va mieux maintenant. Pour moi gros changement prévu fin 2019 et 2020 pour le boulot, pas top mais il faut tenir.
Merci de votre aide, cela me fait beaucoup de bien de lire un témoignage plein d'espoir.
Bonne journée
Espérance
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Espérance
rhododendron
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Ami
en faite je vais chez le kiné chaque semaine ,j'ai fait reconnaitre ma pathologie au près de la msa !!j'ai fait environ 10/15 scéances et j'y vais a chaque fois que je sens que la douleur arrive ,je monte alors en lirica ,je prend le coussin pour conduire et en une semaine ça passe ..
pour votre visite faite une liste de questions avant ..
vous avez quel age si c'est pas trop indiscret
Romilde
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Romilde
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@rhododendron bonjour, en quoi consiste la micro kiné ? Je ne suis pas abonné à pudendalsite mais j'aimerais bien savoir s'il y a un kiné qui traite cette nevralgie dans le Calvados (14).Pour ma part, j'ai déjà eu bcp de séances de kiné intra vaginale, mais ça ne m'a pas fait avancer. Ce qui m'a fait du bien, c'est une ostheopathe ethiopathe qui travailke sur les énergies et qui me manipule dans l'eau, c'est 90€ par séance....
Cordialement
Romilde, Caen
rhododendron
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Ami
bonjour romilde ,en faite le micro kiné travail sur les énergie ,par des points sur le corps et au niveau du cerveau ...
il ne travail sur aucun muscle ,ni aucune manipulation
rhododendron
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Ami
il n'y a pas besoin d'être inscrit sur pudentaliste pour consulter selon sa région les toubib ,osthéopathe ,clinique ,radiologue connaissant cet pathologie près de chez soit ..il y a celui-ci près de chez vous
Dr Richard
Ostéopathe
rue du Six Juin
14000 Caen
02.31.34.33.44
DEPRIMETTE
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@rhododendron
Bonjour rhododendron
Oui je vais faire une liste pour les questions à poser, notamment comment savoir si le nerf est juste irrité ou coincé? Et plein d'autres, bien sûre je vais poser les questions sur l'opération et traitement.
Avez vous des questions à me suggérer?
Je n.ai eu encore aucune réponse positive suite à mes recherches kiné mais beaucoup sont en congés, je suis près de chantilly dépt 60. Il y'a plein de kiné mais ne connaissent pas cette pathologie, en fait si j'ai bien compris il s'agit de faire des étirements des muscles pour libérer le bassin?
Non ce n'est pas indiscret j'ai 57 ans.
Ah j'oubliais quel marque de coussin utilisez vous? Car j'en ai déjà acheté 3 sur internet amaz.... Et pas top, je n'ai pas trop envie d'acheter toute la gamme lol.......
Merci de votre aide et bonne journée
Espérance
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Ami
@Gilbert18 Bonjour
Vous avez repris mon témoignage (je ne crois pas l'avoir envoyé) mais vous avez demandé de qui il venait, alors me voilà :)
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Mouette
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awaze-74
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Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent