HYPERSOMNIE

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quesaquo

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Bonjour, entre deux états comateux d'où j'émerge péniblement malgré traitement, j'aimerais pouvoir échanger avec d'autres personnes soufrant ( c'est le maux!!!)d'hypersomnie.
Je suis sous modiodal à des doses qui ont changé mais ne m'ont jamais fait retrouver un état acceptable sur le long terme. J'ai beau lutter, je n'y arrive pas et j'en ai marre de voir le regard culpabilisant de ceux qui ne connaissent pas de l'intérieur...Y en a t il parmi vous qui vivent aussi cela? Comment faites vous pour vivre malgré tout?
Merci de m'avoir lu et dans l'attente de vos réponses, j'espère...

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quesaquo

25/05/2014 à 16:14

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Il n'y a aucun hypersomniaque ou parent ou ami( si c'est possible de conserver ses amis dans cet état...) soufrant de cela sur ce site? Ce n'est pas rassurant du tout...SOS!

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2014-05-25 16:14:07

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26/05/2014 à 17:31

Je suis aussi sous modiodal , mais ce médicament n'a absolument aucun effet sur mon hypersomnie et de plus est particulièrement couteux ! il faut savoir que ce médicament est inefficace chez 30 % des sujets atteints de narcolepsie! Personnellement c'est une préparation pharmaceutique, à base d'acides aminés : la L-Tyrosine qui m'a aidée à me stabiliser! je fais toujours une sieste de 2H l'après-midi , pour compenser le manque de sommeil nocturne; Mais il faut aussi se protéger et se mettre le plus souvent possible dans ce que l'on aime faire avec un entourage positif , vivre dans la joie et la bonne humeur ! j'ai remarqué que la position assise favorise l'apparition du sommeil pour combattre cet effet je me redresse sur ma chaise , je rentre mon ventre et je fais des exercices respiratoires ou je me lève et je marche un peu !

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2014-05-26 17:31:59

Utilisateur désinscrit

26/05/2014 à 17:33

Ne pas confondre L-Tyrosine et L-Tyroxine , ce n'est pas du tout pareil !

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2014-05-26 17:33:55

quesaquo

26/05/2014 à 17:48

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Merci beaucoup pour ce post déculpabilisant! Car c'est dur de ressembler à une ... sans rien pouvoir faire de constructif à cause de cette cochonnerie!

Quel est le prescripteur de la L Tyrosine? Tu as du passer des tests pour?

Car j'ai eu de la mélatonine aussi mais...pffft aucun résultat et des vertiges qui m'ont forcé à abandonner!

Sinon pour dormir la nuit, je suis dopée aussi : seresta et zopiclone. Mais l'effet s'efface à la moindre occasion!Doper pour tenter de se réveiller, doper pour dormir et des règles strictes de lever et coucher à observer, ce n'est plus une vie!Mais si il existe d'autres possibilités, il y a de l'espoir...MERCI!

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2014-05-26 17:48:23

Utilisateur désinscrit

27/05/2014 à 06:36

Non pas de test ,les acides aminés sont des produits naturels, cependant il a fallu que je trouve moi-même le dosage exact qui me convenait par tatonnement ! c'est le professeur Billard en personne qui me l'a prescrit quand il a constaté que le modafinil (modiodal) n'avait sur moi aucun effet et il est vrai que peu à peu je me suis stabilisée , bien que je connaisse encore des périodes très perturbantes mais de plus en plus espacées ! Quand je dois sortir le soir , je me réserve une heure de sommeil avant mon départ, et j'essai de rentrer à une heure raisonnable ! Au démarrage je prenais 5 gélules de L-Tyrosine à 0,50 mg, puis progressivement j'ai réduit à 3 gélules et actuellement je n'en prends qu'une seule ! je ne prends rien pour dormir , je n'ai pas trouvé de produit efficace pour pouvoir dormir ou alors des trucs qui te rendent naze dans la journée !!!

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2014-05-27 06:36:42

quesaquo

28/05/2014 à 11:49

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Merci beaucoup pour ces infos qui remontent le moral!

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2014-05-28 11:49:16

Sosso1974

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Bonjour,

ce petit message pour vous dire que mon compagnon (41 ans) était sous Modiodal. Devenu inefficace son neurologue lui a donné de la Ritaline : effet positif sauf que pas très bon pour le coeur apparemment (et depuis 1 mois il n'a plus de sensation dans certains doigts...) ...et les jours où il n'en prend pas impossible de se lever. Actuellement il passe 22h/24 au lit (autant vous dire que c'est très déprimant) Il attend une réponse de l'agence du médicament pour tester un nouveau traitement "Le pitolisant".

Vous connaissez ?

Merci.

Sosso

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Sosso1974

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2015-03-08 15:26:09

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10/03/2015 à 10:30

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bon courage à vous et merci pour votre participation à cette discussion, qui aide à se sentir moins seul!

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2015-03-10 10:30:35

Sosso1974

15/03/2015 à 17:25

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Bonjour Quesaquo,

quel traitement suivez-vous s.v.p. ?

merci.

Sosso

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Sosso1974

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2015-03-15 17:25:08

quesaquo

16/03/2015 à 11:35

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Bonjour,

J'étais sous modiodal depuis des mois avec des doses variables mais à force d'être sur les nerfs et d'avoir envie d'étrangler tout le monde, j'ai décidé d'arrêter de peur de faire une bêtise et d'être hospitalisée: j'en ai averti mon généraliste, beaucoup plus accessible que mon neuro!

J'attends des tests que ce dernier m'avait promis en juin 2014( quand je me suis plains de ces effets pervers du traitement)mais il n'a écrit au service testeur qu'en janvier de cette année...

Marre de ne rien pouvoir faire de valable.Mais tant qu'on mange et peut marcher, je crois que la souffrance due à cette maladie n'est pas prise au sérieux, non?

HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2015-03-16 11:35:26

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