Patients Système nerveux
HYPERSOMNIE
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Bonjour,
merci pour tous ces commentaires.
Mon ami (41 ans) a été longtemps sous Modiodal, ça faisait plus ou moins effet quelques heures par jour. Puis plus rien.
Depuis 2 ans environ il est sous RITALINE, qui désormais ne fait plus d'effet non plus (et quand je parle de faire "effet", ça n'est pas un réveil de plus de 6h/jour dans les meilleurs jours !) Autant vous dire qu'il est impossible pour lui d'avoir une activité professionnelle... ni une vie sociale d'ailleurs 
(car oui, les amis partent les uns après les autres...)
Son neurologue (hôpital de Pellegrin à Bordeaux), doit lui prescrire du WAKIX le 21/05/2015 ... à voir... on met beaucoup d'espoir dans ce nouveau médicament.
Je suis d'accord avec ce que dit Quesaquo : "Marre de ne rien pouvoir faire de valable.Mais tant qu'on mange et peut marcher, je crois que la souffrance due à cette maladie n'est pas prise au sérieux, non?"
C'est triste, car ce n'est pas une vie de dormir tout le temps... 
Bon courage à tous, continuons nos témoignages ça fait du bien de se sentir moins isolés ... 
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Sosso1974
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Merci beaucoup Quesaquo de votre réponse. En vous lisant je crois voir exactement mon compagnon ! Il vit les mêmes choses ; quand il semble aller un peu mieux pendant quelques heures (quelques heures seulement et non quelques jours...), il le paie rapidement par des maux de crâne et une immense fatigue qui l'obligent à rester au lit plusieurs jours.
C'est très gentil de vous inquiéter pour moi 
. Je viens de faire un zona... je pense que ce n'est pas anodin ... 
Au plaisir de vous lire,
Sosso
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Sosso1974
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Bonjour, le mois d'août se termine 
Comment avez-vous vécu votre hypersomnie / narcolepsie cet été ?
Quelqu'un a-t-il trouvé des "trucs et astuces" pour mieux vivre la maladie ? (merci d'avance !!)
Bises, bon dimanche à tous
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Sosso1974
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Dernière activité le 30/09/2024 à 09:06
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Bonjour, entre deux états comateux d'où j'émerge péniblement malgré traitement, j'aimerais pouvoir échanger avec d'autres personnes soufrant ( c'est le maux!!!)d'hypersomnie.
Je suis sous modiodal à des doses qui ont changé mais ne m'ont jamais fait retrouver un état acceptable sur le long terme. J'ai beau lutter, je n'y arrive pas et j'en ai marre de voir le regard culpabilisant de ceux qui ne connaissent pas de l'intérieur...Y en a t il parmi vous qui vivent aussi cela? Comment faites vous pour vivre malgré tout?
Merci de m'avoir lu et dans l'attente de vos réponses, j'espère...