Douleurs neuropathiques inexpliquées

Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 38 ans, je suis de Bordeaux et je souffre depuis 5 ans de douleurs neuropathiques. Je me sens extrêmement seule malgré tous les témoignages qu'il y a sur ce site car je ne me retrouve nulle part. Depuis toutes ces années j'ai vu de nombreux médecins, j'ai fait beaucoup d'examens et on ne trouve rien. Je ne suis pas diagnostiquée. C'est une souffrance au quotidien autant physique que psychique.

Tout a commencé au niveau du coude droit sans raison, puis tout le bras, puis le bras gauche, puis les épaules, puis le dos et maintenant les hanches.

Le plus dur c'est le dos et le bras droit : brûlures, des petites aiguilles qui me piquent, mon bras qui devient froid et ça me fait mal,des petites bêtes qui me démangent. Sur une partie de mon dos bien définie si je l’effleure, je ne sens pas mon doigt sur la peau de mon dos mais mon dos est pourtant très douloureux. Parfois je retrouve la sensibilité. Parfois c'est même une flèche qui va me traverser.

Bien évidemment tout ça c'est mon ressenti.

L'Anafranil m'a soulagé mais j'ai perdu trop de poids avec ce traitement et surtout trop de cheveux. Alors j'ai arrêté et les douleurs sont revenues. J'avais pris du laroxyl qui ne m'avait pas soulagé.

Je n'ai pas de troubles moteurs. Mes électromyogrammes sont bons.

Je ressens la même chose "en lisant les témoignages" que les gens qui souffrent d'une neuropathie des petites fibres. Mais les médecins me disent que ce n'est pas ça car ce n'est pas prédominant dans les pieds et les mains.

Aujourd'hui j'aimerai comprendre ce qui m'arrive. J'aimerai savoir si il existe des gens comme moi, qui ne sont pas diagnostiqués, qui voudraient même bien qu'on se rencontre, qui auraient des spécialistes à me recommander dans ma région. J'aimerai connaitre leur expérience, comment tout à commencé, s'ils ont un traitement efficace.... J'aimerai être suivie régulièrement par un médecin qui s'y connait en douleurs neuropathiques dans le 33. En connaissez-vous? J'ai du mal à comprendre pourquoi je suis complétement abandonnée par la médecine.

J'ai peur de l'avenir étant donné que je n'ai pas de nom sur mon mal et du coup je ne connais pas son évolution... C'est très angoissant.

Je comprends bien que je suis une personne parmi tant d'autres mais si jamais mon message vous parle, je vous lirai attentivement avec plaisir.

Je vous remercie.