Douleurs neuropathiques inexpliquées

Mon acupunctrice m’a permis ( mais au fil du temps) de me passer d’antidouleurs . Actuellement, comme je suis dans une période de stress due à un déménagement, elle me donne en plus de l’huile de cannabis en gouttes à prendre sous la langue ( CBD et THC 5%) , vendu librement en Espagne. Et j’ai retrouvé le sommeil, les douleurs ne me réveillent plus. J’ai aussi changé mon alimentation ce qui l’a permis de réduire beaucoup les douleurs ( voir le site de Jacqueline Lagacé. Bon courage . Moi, ça fait 6 ans et je peux très peu marcher alors que j’etais Une randonneuse . J’espere Maintenant retrouver mes jambes 

Si vous avez un peu d’argent, allez voir un(e) acupuncteur(trice) ou un mesotherapeute ou un Naturopathe. Moi ça m’a beaucoup soulagée et j’ai pu me passer de médicaments qui changeaient ma personnalité . Bon courage

@raygal 

Bonjour, merci de votre réponse.

Fin du mois je reçois une perf de Ketamine en espérant que cela me soulagera un peu.

Dur dur de gérer ses douleurs au quotidien.

Je m'arrête après chaque tâche ménagère et je me repose un peu et je reprends, quelle galère !!!

 

Bonjour, Mon médecin m'a prescrit ceci, en galère aussi : une IRM médullaire pour voir la gaine des nerfs ( myéline). Si tu as des symptômes qui sont associés, même ceux dont tu penses qu'ils n'ont pas de rapport (genre troubles intestinaux, peau, battements cardiaques, sècheresse,....), fais-en une liste puis, demande RV avec un bon médecin de médecine interne spécialiste de maladies systémiques (immunité) et neurologiques. Il en existe beaucoup et je ne souhaite pas que ce soit ton cas mais creuse de ce côté là aussi. C'est ce que je fais actuellement mais dans la région parisienne.C'est dur de ne pas savoir, je te comprends bien.

Bonjour, je suis dans la même situation. Diagnostic = poly radiculanevrite idiopathique. Quels traitements, en guérit on ?. Merci pour vos précieux conseils. François 

@Lila862 j ai vu un interniste qui a vu dans ma derniere prise de sang des anomalies au niveau de l'electrophorese du sang ! j ai donc refait une prise de sang! j attends les resultats mais surtout l interniste que je revois le 15 MAI

 

cordialement

 

@DanieTenerife Bonjour,

 

Je suis très étonnée que l'on te prescrive de l'huile cannabis ? en goutte.

Le cannabis thérapeutique Sativex est refusé en France, au mois de juin ça devrais bouger, la Ministre de la Santé va soulever le problème pour toutes les  maladies chroniques. Ce médicament ne sera délivré que par les neurologues et les centre anti douleur, pourvu que ça marche.... pour nous tous

 

 

Bjr, je suis de Belgique et je ressens exactement les mêmes douleurs, brûlures,  picotements,  engourdissements  .... je suis très stressée car on ne trouve rien dans les différents examens (scanner, Irm, prise de sang, radio,....) suis sous anafranil et lyrica.  Mais....pas de grands changements. 

 

Bonjour,

J'ai une fibromyalgie depuis 20 ans, je suis en cours de diagnostic de polyneuropathie des petites fibres avec le professeur Sène à Paris hôpital Lariboisière. Le scan des mains des pieds pathologiques alors que les douleurs sont uniquement concentrés dans la partie haute gauche de mon corps et je ne ressens rien dans les pieds à part mes douleurs tendino musculaire de fibromyalgie habituelles.j

Je dois être hospitalisée en septembre une semaine pour faire plein d'examens, notamment les fameux "potentiels évoqués au laser" qui se pratiquent dans quatre hôpitaux en France dont un à Créteil pas trop loin de l'hôpital.

J'ai lu qu'il existe un traitement par immunosuppresseurs. Est-ce que c'est le cas pour vous ?

J'ai besoin aussi de faire part de mon histoire très complexe et je suis désolée de détailler et de retenir votre attention si longtemps, mais j'aimerais tellement trouver des PERSONNES FIBROMYALGIQUES À QUI IL EST ARRIVÉ DES SUITES IDENTIQUES À UNE OPÉRATION, en effet boule de neige sur les années qui ont suivi et détaillées ci-dessous.

La description concerne les années qui ont précédé l'apparition des symptômes qui seraient liés à la polyneuropathie des petite fibres nerveuses il y a 2 ans.

J'ai n'ai su qu'au bout de 4 ans par un chirurgien orthopédiste que les suites d'une opération sur une personne fibromyalgique sont très aléatoires et qu'en ce qui le concernait, il n'opérait plus les personnes ayant une fibromyalgie car trop risqué dans les suites. il m'a indiqué de ne pratiquer aucun acte invasif à l'avenir aucune piqûre type infiltration et je ne peux me faire opérer de l'épaule pour la rupture du tendon de mon épaule gauche, conséquences de ce qui m'est arrivé.

DONC, je suis dans l'errance depuis 7 ans car suite à une petite intervention pour casser une calcification de mon épaule gauche gauche, ma vie a basculé. Un enchaînement dans les suites de pathologies de l'épaule gauche (capsulite rétractile avec blocage du bras total pendant 2 ans et aujourd'hui pas tout récupéré), une névralgie cervico-brachiale dans les 3 mois qui ont suivi mais surtout, une HYPERSENSIBILITÉ INCROYABLE et inexpliquée de toute la partie supérieure gauche de mon corps au moindre stimuli qui provient d'un mouvement, de gestes, même la vibration de la marche, des postures qui demandent des contractions musculaires, même la station debout, pencher la tête, même tout geste qui provient de la partie droite comme écrire, balayer l'écran du téléphone avec le doigt, taper sur le clavier de l'ordinateur où la souris, etc.

Le pire est que PARLER à une incidence aussi et provoque les douleurs cervicales, épaule, dorsales. Comme tout compte et s'ajoute dans la journée, je suis réduite à ne plus avoir de vie sociale et difficilement familiale et je suis vraiment enfermée.

Depuis 20 ans, je travaille avec la fibromyalgie avec un traitement le topalgic à ce moment-là.  J'ai élevé mes 2 enfants. j'avais 40 ans quand ça a été diagnostiqué au bout de 4 ans.je souligne cela pour dire que je n'ai pas manqué de courage d'autant plus que mon compagnon gérait sa propre entreprise autant dire que j'étais seule à gérer la famille. 

Pendant 2 ans, je n'ai pas pu accéder à des consultations ni examens et j'aurais aimé "être dans l'errance d'un diagnostic" mais j'étais cloîtrée à la maison, presque réduite à l'état d'objet, livrée à moi même vraiment, avec un médecin traitant avec qui j'étais coincé car c'était le seul qui se déplace c'est et d'une nullité incroyable.  Même passée par deux hôpitaux (rhumatologue puis médecine polyvalente), je n'ai pas eu le traitement adapté car je n'ai pas été entendue. En 20 ans de fibromyalgie je n'ai pas eu une seule douleur neuropathique contrairement à d'autres. Donc je fais la différence entre les douleurs liées à la fibromyalgie et celles neuropathiques ! Pour ce rhumatologue puis ce neurologue des années après "c'est la fibromyalgie"....sans commentaire....

Par périodes, j'ai pu faire des démarches en pointillé, suivies de très longues périodes sans pouvoir enchaîner de me déplacer, de supporter le transport en voiture ni de parler.

Depuis 2016, les douleurs neuropathiques se sont propagées en dorsal, toujours les mêmes trajets et points douloureux liés à certains nerfs et je sens bien qu'il s'agit de névralgies liées à des contractures musculaires et probablement à une démusculation, les mauvaises postures car je suis restée très longtemps immobile ou quasi immobile et aujourd'hui, (je bouge plus depuis qu'une énergéticienne guérisseuse travaille sur moi à distance), mais surtout du fait de contractions musculaires diffuses dans tout le corps du fait de la fibromyalgie.

Pour un médecin de la douleur que j'ai pu voir 2 fois, la névralgie cervico-brachiale peut s'expliquer par l'arthrose, discopathie. Mais à ce jour,  je n'ai pas d'explication pour les douleurs liées aux nerfs en dorsal. IRM ok, arthrose mais sans plus.

Je ne supporte pas du tout l'ostéopathie la kiné, cela aggrave mon état et je mets des mois à m'en remettre avec perte de capacités et à nouveau réduite à un état de handicap très important. (Je bénéficie d'aides humaines qui ont été notifiées par la MDPH au bout d'un an et demi d'attente. Je vis seule, ma deuxième fille est partie du nid l'année dernière).

L''acupuncture m'a aidé pendant un temps puis un jour je ne sais pas pour quelle raison, ça a réactivé tous les circuits douloureux des nerfs et j'ai mis 3 mois à m'en remettre.

Le plus dur est qu'il a fallu que je trouve des personnes qui se déplacent au domicile comme psychologue ou acupuncteur et que je puisse parler suffisamment longtemps pour échanger avec eux sans aggraver mon état.

Je pense prochainemrnt tenter malgré tout un ostéo qui fait une technique "niromathé" qui semble non invasive et surtout pour qu'on pose un diagnostic sur le plan de cette intrication de plusieurs problématiques avec conséquences sur les muscles les tendons et pour le coup probablement sur les nerfs !

Je veux essayer de voir un autre rhumatologue qui pourrait m'apporter un éclairage peut-être sur ce lien entre les contractures et les douleurs sur les grandes fibres nerveuses mais surtout qu'on m'explique pourquoi quand je parle, c'est comme si ça frottait sur le nerf  au niveau cervical et comme si tous  les muscles suscités par cette action, contribuaient à pincer les nerfs. Je ne comprends pas non plus pourquoi les douleurs de type rhumato que j'ai à l'épaule et non neuropathiques sont toujours présentes alors que les pathologies de l'épaule ne sont plus là aujourd'hui, à part des séquelles fonctionnelles de mon bras. Elles sont activées par le moindre stimulis de mon corps également. J'aibesoin que cette hypersensibilité soit légitimée car c'est elle qui crée mon invalidité.

Pour moi il y a une différence entre ces symptômes Liés aux grandes fibres nerveuses (nerfs) et les autres, liées aux petites fibres nerveuses.

Je tiens grâce à une spiritualité que j'ai développé avec la méditation la relaxation et des séances d'hypnose / DNR que je vais mettre en place quand je pourrai.

Aujourd'hui, ayant plus de capacités, j'avance sur les examens j'ai encore une IRM médullaire à pratiquer à la demande du PR Sène pour vérifier d'éventuelles maladies neurologiques.

Tout le reste des examens se fera à l'hôpital dans le cadre de la confirmation de la polyneuropathie des petites fibres.

Merci beaucoup aux personnes ayant une fibromyalgie ayant eu des suites d'hypersensibilité à tout dans une partie de leur corps où siège leur pathologie complémentaire à la fibromyalgie, de bien vouloir me raconter leur histoire et m'éclairer peut-être.

Merci beaucoup d'avoir été patient et de m'avoir lu.

Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage et j'aime à penser que toutes ces épreuves nous apprennent toujours quelque chose sur nous-même. On y découvre une force insoupçonnée, que de petit plaisirs deviennent des grosses bulles de plaisir et que surtout, on peut les puiser dans un environnement très réduit si on sait y voir.

Gros bisous

Sylvie

 

 

 

 

 

 

 gros bisous Sylvie et courage .