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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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nabie

01/01/2015 à 11:31

nabie

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Bonjour a toute ,

Je vous souhaite une bonne année 2015, une année avec moins de douleur , moins de fatigue , allez les filles courage ,

ont est plus forte que le gougeront .

a bientot.

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Dja

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2015-01-01 11:31:20

lotus31

01/01/2015 à 20:42

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lotus31

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Merci pour tes vœux Nabie !

Oui, il faut se souhaiter une BONNE ANNEE 2015 et il faut souhaiter de tout cœur que les chercheurs trouvent des solutions pour débarrasser le monde de ces saletés de maladies auto-immunes (entre autres...) !

En attendant, profitons à fond des petits moments pendant lesquels nous n'allons pas trop mal ! bon courage à toutes !

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lotus31

nabie

08/02/2015 à 18:17

nabie

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Bonjour a toutes ,

je reviens vers vous les filles , pour vos conseils sur le gougerot , peut on voyager avec une maladie auto immune , ont m'offre un voyages en Espagne , mais je me rend compte que même pour les airs ou par route c'est très long , ayant des problèmes respiratoire en plus du gougerot et meniere, je suis claustrophobe ++++ en sachant que je suis très fatigable avec une faiblesse musculaire ; avez vous déjà voyage et quel traitements peut on avoir ou même en homéopathie , j'attend vos conseils merci , je très angoisse .

A bientot

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Dja

cathy974

09/02/2015 à 16:10

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cathy974

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Je fais La Réunion / métropole, quand je suis toute seule je prends l'aide avec Air France c'est possible, il faut en faire la demande au moment de l'achat du billet et l'aide 'est adaptée au handicap. Avec l'ordonnance je peux avoir mes médicaments avec moi et même la bouteille d'eau sur ordonnance aussi.

Pour le stress je ne sais pas. Bon voyage

PS je ne sais 'pas les autres compagnies

cathy974

09/02/2015 à 16:11

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cathy974

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Demain je retourne au CHU bilan,en plus j'ai une infection à l'œil, ça va être fatigant. A plus.

Utilisateur désinscrit

09/02/2015 à 16:28

bon courage Cathy 974.

nabie

10/02/2015 à 18:07

nabie

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Merci Cathy , et bon courage a toi pour le bilan, j'éspère que ce ne pas grave pour ton œil ,

donne nous des nouvelles .

A bientot

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Dja

cathy974

11/02/2015 à 18:26

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Un bilan satisfaisant, je dois quand même essayer de baisser la cortisone et faire les examens pour surveiller mon insuffisance rénale à nouveau dans les 2 mois au lieu de 6, mais j'ai été écoutée et entendue par les médecins. Bon courage à tous

lotus31

12/02/2015 à 15:24

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lotus31

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Bonjour Nabie : si tu es claustrophobe et si c'est possible (tu vas d'où à où ?), il vaudrait mieux que tu voyages par la route... tu t'installe avec tout ce dont tu as besoin (eau, gouttes, etc...) et tu te reposes en rêvant au plaisir que tu auras en arrivant !! Pour le maladie auto-immunes et l'hypertension, le "no-stress" est extrêmement important ! Il est possible tout de même que tu mettes un ou deux jours à récupérer vraiment, mais ça vaut toujours la peine de se faire plaisir en "décollant" de son quotidien !

Pour Cathie : j'espère que ton insuffisance rénale se stabilisera et que tu nous dira bientôt "chouette, je vais nager dans le lagon" !

Bon courage à toutes !

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lotus31

cathy974

19/02/2015 à 12:06

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cathy974

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Des hauts et des bas, en ce moment c'est la saison des pluies et je trouve vraiment que les douleurs sont accentuées avec l'arrivée des pluies et les changements de temps, l' avez vous remarqué ? Bon je compense avec Lamaline qui me soulage vraiment.

Mon infection à l'oeil est terminée ouf. Bonne journée à tous les gougerots.

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