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Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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tochmi

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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cathy974

20/08/2019 à 10:09

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cathy974

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On a détecté que les douleurs étaient une enthésopathie cad une inflammation des tendons, mon médecin qui me suis en interne à modifié la prise d'imeth en injection Nordimet. Avez vous déjà eu ? Des conseils ... Je prends !

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2019-08-20 10:09:12

Colinou

21/08/2019 à 17:10

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@tochmi J'ai eu un patch hormonal pour mes grosses bouffées de chaleur il y a pas mal d'année déjà après une hystérectomie à 55 ans en 2006, j'en avais déjà un peu avant l'opération. Pendant pas mal d'années j'ai eu une vrai amélioration et puis là plus rien n'y fait, j'ai 67 ans et j'ai toujours le patch mais j'ai de nouveau des grosses transpirations, ça me roule sur le front et le dos, mes cheveux sont trempés et même quand je vais chez un médecin l'espèce de drap en papier qu'il met sur la table d'auscultation est tout mouillé. Je ne sais pas si c'est lié au Gougerot ! J'ai vu que que dans la fibromyalgie c'est un symptôme, les médecins veulent toujours me l'associer au Gougerot avec douleurs fibro. J'ai dit au rhumato et au centre anti douleurs que je n'avais aucun des points douloureux de la fibro, mais ils disent que sur les autres symtômes ils finissent par faire une déduction. J'ai la peau souvent marbrée aussi, on peut voir ça dans la fibro aussi. Mais bon il parait que le Gougerot imite beaucoup de maladies, même la Sep.

tochmi

23/08/2019 à 10:25

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@cathy974 Non malheureusement, jamais eu ce traitement, désolée. Courage................;

tochmi

23/08/2019 à 10:38

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@Colinou Je pense que les sueurs abondantes sont dûes au gougerot, car il me semble qu'il y a bien sur le syndrôme sec mais qu'à l'inverse on peut aussi avoir les yeux qui coulent tout seul et une sueur excessive.... reste à confirmer. c'est hyper embarrassant en tout cas, et avec le climat qui devient de + en + chaud, ça va pas en s'arrangeant......Mais le médecin interne m'avait dit aussi que les personnes atteintes du gougerot ont également la fibro. Tout au moins des symptômes de la fibro. Je suis pareille que toi, je n'ai pas les douleurs comme la fibro mais j'ai tout de même beaucoup de symptômes de la liste de la fibro comme une très mauvaise digestion, le ventre en vrac en permanence, très mauvais sommeil souvent au réveil je ne sais pas si j'ai dormi, par moment petites douleurs musculaires, mal de tête, sueur abondante, vision trouble, parfois douleurs inflammatoires, douleurs sinus mais pas sinusite, douleur faciale, douleurs lombaires cervicales, station debout statique un peu pénible, accouphène bourdonnement, sensation d'avoir la tête dans le brouillard, asthénie chronique, sensible au choid et au froid, mauvaise circulation sanguine............... tous ces symptômes font partie de la liste des symptômes de la fibro.

C'est quoi la sep ?

Colinou

23/08/2019 à 15:00

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Colinou

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@tochmi Sclérose en plaques ! Oui moi aussi j'ai énormément de douleurs partout et beaucoup de contractures musculaires, surtout la nuque, le dos et le bassin. Je suis allée au centre anti douleurs qui m'a prescrit des TENS, mais aucun effet sur moi, ni le kiné que je vois 2 fois par semaine, c'est désespérant . Mon prochain rendez vous au CAD est le 1er octobre, je verrai bien ce qu'il va me proposer de nouveau. Je suis aussi sur un groupe privé facebook qui s'appelle le Syndrome de Gougerot Sjogrën et la personne qui administre la page est bénévole de l'association française de Gougerot et elle nous aide bien pour beaucoup de choses ! La fibro est ajoutée au Gougerot quand il n'y a pas d'anticorps, ni de facteur rhumatoïde.

tochmi

23/08/2019 à 21:45

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Tu as déjà pris traitement pour gougerot ? style plaquenil. Moi aussi j'ai mal à la nuque et aux lombaires et on m'a dit qu'il fallait que je me muscle. Mais j'ai du mal à rester assise toute la journée derrière mon bureau par rapports à la douleur aux cervicales et brulures dans les trapèzes, mais bon.....

Est ce qu'on t'a confirmé la fibro ?

Ah merci pour l'info du groupe de gougerot sur facebook.

Tu as essayé l'acupuncture ou l'hypnose ou autre médecine douce ?

Colinou

24/08/2019 à 16:03

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Colinou

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@tochmi Pour le moment je n'ai aucun traitement sauf des anti douleurs classiques et parfois anti inflammatoire et quand j'ai vraiment trop mal je prends du Tramadol paracétamol ou Codoliprane ! Mais je prends déjà beaucoup de médicaments tous les jours pour l'oreille interne, pour les extrasystoles, hypertension et autres (Prozac à faible dose, Lysanxia ) donc le médecin ne veut pas trop me charger en plus sauf nécessité absolue. Pour la fibro c'est assez souvent évoqué mais pas moyen de le confirmer vraiment puisque les points douloureux spécifiques à cette maladie sont absents chez moi. Je leur ai dit que c'était une maladie fourre tout, donc en gros ils disent Gougerot Sjogrën avec douleurs type fIbromyalgie. Bon week-end

tochmi

24/08/2019 à 22:30

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Effectivement, tu es déjà pas mal médicamentée. Il ne faut pas en rajouter. Qu'est ce que tu as comme souci au niveau de l'oreille ? des acouphènes ? Le médecin interne m'a dit que certains de mes syptômes étaient fonctionnels, car j avais beaucoup de symptômes de la liste de la fibro, mais pour lui, pas de fibro car je n'ai pas les points douloureux......

Bon week end

Colinou

25/08/2019 à 15:24

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@tochmi J'ai des vertiges par période pendant plusieurs jours, une impression d'ivresse, des acouphènes en permanence et une perte d'audition à droite, mais ça fait déjà de nombreuses années. L'ORL m'a fait faire pas mal d'examens à l'époque parce que je ressentais une grande pression que je croyais dans la tête et j'avais l'impression que ça voulait monter encore plus haut, c'était pénible, en fait c'était dans les oreilles. Elle dit que ce que j'ai est comme Menières, enfin très proche mais pas tout à fait, j'ai un contrôle tous les ans. Tu as de la chance pour la fibro, parce que moi même si je n'ai pas les points douloureux de la fibro, on veut quand même me l'attribuer à cause des autres symptômes, je dis j'ai d'autres douleurs si vous voulez mais pas celles là, Gougerot ou fibro ce sont les mêmes symtômes, sauf que la biopsie dans le cas de la fibro est négative, mais il parait qu'il n'y a que 34% des malades qui sont positifs, moi ce sont les anticorps qui sont négatifs.

tochmi

25/08/2019 à 16:09

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@Colinou Oui ça ressemble à ménières effectivement. C'est pas évident à vivre ces problèmes d'oreille. Je connais aussi, mais pas comme toi. J'ai des acouphènes et de + en +, avec la tete dans le brouillard et raisonnance quand je mâche par moment. C'est dur à vivre. Et je suppose qu'on t'a dit qu'il n'y avait rien à faire contre les acouphènes ...

De la chance je ne sais pas car j'ai énormémént de symptômes de la fibro. Mais je pense que chaque docteur dit la sienne. Alors, dur de savoir le vrai du vrai. Mais certes, j'ai de la chance de ne pas avoir les douleurs par rapport à certains malades atteints de fibro. Et on m'a toujours dit aussi qur pour détecter la fibro, il n'è a aucun examen, ni prise de sang, ni biopsie...... c'est un médecin interne qui te suit ? car c'est mon médecin interne qui me dit ça.....

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