Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Je souffre d'hyper sudation et j'ai toujours chaud, est que quelqu'un a ça aussi ?

@Colinou J'ai également une perte auditive à 1 oreille et l'orl m'a dit que dans le futur e devrais être appareillé. Je lui en parlerai à ma prochaine visite de cet appareil.                                                                                                                           Eh bien dis donc autour de toi, les avis divergent..... Dur à savoir ce qui est vrai. Il n'y a pas d'autres moyens de rentrer avec le groupe du gougerot sur facebook ? car je n'ai pas facebook. Et pour ceux du groupe qui ont le gougerot mais qui n'ont ni les anti corps ni la biopsie de glandes salivaires positive, sur quoi a été posé le diagnostic ? C'est fou quand même tout ces avis différents.                                                                                                                                   Merci pour ces infos. Bonne soirée

@cathy974 espérons pour toi, que ça continue en ce sens

@tochmi C'est surtout le rhumato qui dit que ça va rester négatif parce que les autres non, mais il est jeune, il n'a pas encore tout vu, si ça bouge je me ferai un plaisir de lui en faire part, ça ébranlera ses certitudes. Mes anticorps anti nucléaires qui étaient complétement négatif sont au seuil de positivité de 80 maintenant avec fluorescence moucheté, mais il faudra refaire la recherche parce que j'ai fait un vaccin DTPolio un mois avant et il parait que ça peut modifier un peu. Pour le groupe oui c'est sur facebook, mais tu peux ouvrir un compte et n'avoir aucune activité dessus, juste pour aller sur le groupe. Sinon pour celles qui ont des complications une est malade depuis toute petite et l'autre a un diagnostique par défaut avec une échographie des glandes salivaires.

@Colinou On voit de tout décidément. Merci, je regarderai.  Tu seras fixé après ton contrôle si le taux à bougé ou pas.  Merci et dés que j'aurais regardé mon dernier bilan sanguin, je te ferais part des taux..

@cathy974 Oui croisez les doigts c'est tellement agréable d'avoir du mieux !

                                                              Bonsoir @Lola27‍ 

je te nomme ici dans le sujet qui t'apportera, je l'espère, les renseignements que tu recherches 

                                                           Belle soirée 

bonjour à tous,

Qui peut me renseigner sur le es symptômes du syndrome de gougerot et le dire si déjà est grave et si l’on doit prendre un traitement à vie ?

@Lola27 

Le syndrome de Gougerot-Sjögren
Présentation | Symptômes | Diagnostic | Traitements | Questions fréquemment posées | Sites associations | Services impliqués et référents

Présentation

Le syndrome de Gougerot Sjögren est une maladie auto-immune caractérisée par une infiltration lymphoïde des glandes salivaires et lacrymales responsable d'une sécheresse buccale et oculaire, et par la production de différents auto-anticorps.
La maladie est fréquente : 0,1% à 0,4% de la population adulte, c’est à dire 50 à 200 000 malades en France. Il s’agit, par ordre de fréquence, de la deuxième maladie auto-immune systémique derrière la polyarthrite rhumatoïde. Elle touche plus souvent les femmes (90%). Le pic de fréquence de la maladie se situe autour de 50 ans.

Le syndrome de Gougerot Sjögren peut être primitif ou associé à une autre maladie systémique (polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux disséminé, myopathies inflammatoires ou sclérodermie).

Le syndrome de Gougerot Sjögren se produit lorsque le système immunitaire d’une personne attaque et détruit les glandes qui produisent des sécrétions dans l’organisme, notamment les glandes salivaires et lacrymales. Les poumons, les reins, les nerfs et les autres organes sont moins souvent atteints par le syndrome de Gougerot Sjögren. Les symptômes sont provoqués par une insuffisance de production des sécrétions de certaines glandes du corps.
 

Symptômes    

Le diagnostic peut être difficile au début car les signes apparaissent lentement et sont très différents d’un patient à l’autre, et peu spécifiques. Son début est souvent très insidieux, si bien que le diagnostic se fait souvent plusieurs années après le début des premiers symptômes. A noter qu'un patient n'éprouve pas en général tous les symptômes  de la maladie. Il peut très bien ne ressentir qu'un ou  deux symptômes. L'évolution de la maladie est lente et différente selon chaque  personne.
Le syndrome de Gougerot Sjögren se manifeste souvent par la triade douleur (articulaire et/ou musculaire), sécheresse (oculaire, buccale, cutanée, génitale ou bronchique) et fatigue qui sont souvent au premier plan clinique. Parfois, le signe ou le symptôme révélateur du syndrome de de Gougerot Sjögren est tout autre, mais c’est beaucoup plus rare : gonflement des glandes parotides, phénomène de Raynaud ou purpura.

Diagnostic    

Pour établir le diagnostic, les médecins objectivent le syndrome sec au moyen de certains tests oculaire (test de Shirmer) et/ou buccal (flux salivaire). Ils peuvent procéder également à des examens de sang (présence d'anticorps anti-SSa ou anti-SSb) et, si nécessaire, à une biopsie des glandes salivaires.

Traitements    

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique d'évolution lente qui peut rester stable pendant de nombreuses années. Une surveillance régulière des patients est cependant justifiée pour prévenir les complications.

Le traitement du syndrome de Gougerot Sjögren fait appel à plusieurs moyens thérapeutiques :

Les règles de vie : les malades doivent apprendre à éviter les facteurs qui peuvent favoriser le syndrome sec, buccal ou oculaire tels que certains médicaments, travail long sur ordinateurs, tabac. Ils doivent avoir une hygiène bucco-dentaire parfaite car la salive à une activité anti-bactérienne.
Traitement symptomatique de la sécheresse oculaire ou buccale par collyres, substituts salivaires, pilocarpine...
Traitement symptomatique des douleurs. Il y a plusieurs types de médicaments dont l'efficacité est variable suivant les malades: antalgiques, anti-inflammatoires non stéroïdiens, corticothérapie à faibles doses.
Traitement des atteintes systémiques. Dans certains cas de complications systémiques, un traitement immunosuppresseur sera prescrit. Ces médicaments ciblent l’immunité ; ce sont des molécules dont le but est de diminuer, ou de moduler, l’hyperactivité du système immunitaire, tout comme l’inflammation. 
Les traitements de fond(hors AMM) : hydroxychloroquine, methotrexate associé à une petite dose de corticoïdes. Plus rarement les immunosuppresseurs sauf dans les formes avec atteinte sévère.

Les biomédicaments n’ont pas d’AMM dans le Sjögren. Dans les formes dites systémiques avec une atteinte d’organe, ou une vascularite liée à  une cryoglobuline, le rituximab peut être envisagé.

 
Questions fréquemment posées (précautions, vaccinations, risque génétique…)    

Vaccinations
Au cours du syndrome de Gougerot Sjögren, les vaccinations sont souvent possibles et même conseillées, mais avec quelques précautions. Les vaccinations importantes, comme celles contre le tétanos et la poliomyélite sont vivement conseillées. Il faut donc vérifier la mise à jour du carnet vaccinal. Ces vaccinations sont possibles à n’importe quel moment même s’il faut éviter de les faire pendant une poussée de la maladie, mais cela doit être discuté avec le médecin spécialiste du syndrome de Gougerot Sjögren. Si les vaccinations sont faites sous corticoïdes ou immunosuppresseurs, l’efficacité de la vaccination peut être diminuée, mais cela ne remet pas en cause son utilité.

Attention, en cas de traitements corticoïdes à forte dose (plus de 20 mg par jour d’équivalent prednisone) et/ou immunosuppresseurs, les vaccins vivants atténués (varicelle, rubéole, rougeole, oreillon, polio-oral, fièvre jaune et BCG) sont contre-indiqués. En revanche, les vaccins non vivants (tétanos, polio- injectable) sont autorisés.
De plus, certains vaccins (anti-grippale et anti-pneumococcique) sont fortement conseillés, en sus de ceux du calendrier vaccinal, car ils protègent d’une infection sévère favorisée par l’immunosuppression.
Génétique
Le syndrome de Gougerot Sjögren n’est pas une maladie génétique héréditaire. Il existe cependant fréquemment chez les patients atteints de syndrome de Gougerot Sjögren une prédisposition aux maladies auto-immunes, ce qui explique qu’exceptionnellement au sein d’une famille on puisse observer parfois plusieurs patients atteints de maladies auto-immunes différentes ou identiques.

Sites associations    

L’Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS)

Fondation internationale sur le syndrome de Sjögren

Services impliqués et référents   

Pour Montpellier

Immunologie clinique et Thérapeutique ostéo-articulaire (hôpital Lapeyronie)
            Pr Christian JORGENSEN et Dr Yves-Marie PERS    04 67 33 72 31

Immuno-rhumatologie (hôpital Lapeyronie)
            Pr B Combe    et Pr J. Morel   04 67 33 73 14

Ophtalmologie générale (hôpital Gui de Chauliac)

Dr F Mura   et Dr C. Schneider    04 67 33 68 47

Médecine interne, maladies multi-organiques de l'adulte (hôpital Saint-Eloi)
            Pr A. Le Quellec    04 67 33 73 32

Pneumologie générale (hôpital Arnaud de Villeneuve)
            Pr A. Bourdin   04 67 33 61 26

Dermatologie (hôpital Saint-Eloi)
            Pr O. Dereure   et Dr D Bessis    04 67 33 69 33

Néphrologie générale (hôpital Lapeyronie)

Pr G. Mourad    04 67 33 09 96
Pour Nîmes

Rhumatologie (hôpital Carémeau, CHU de Nîmes)

Dr Cécile Gaujoux Viala    04 66 68 31 20

Ce qu'il ne faut pas oublier de dire c'est que chacun de nous a des symptômes différents à des degrés de douleur différents aussi . Adaptons nous au mieux et trouvons le traitement le mieux adapté à notre pathologie