Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Bonjour,cela fait 2 ans que j'ai fait les examen anticorps antinucleaire a 1/80 mais aucun anti corps autre j'ai effectuer une biospie des glandes salivaire et résultat "glandes salivaire hystologiquement normale.

Malgré ça j'ai toujours des genes sur ma langue et on m'a découvert une secheresse occulaire mais travaillant sur PC c1 ne m'étonne pas.

J'ai toujours peur d'être atteinte de cette maladie malgré les examens...

Est ce fiable la biopsie?

Merci pour votre retour

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle et ai lu les messages. Je vois que tout le monde a eu le même soucis au départ. Des douleurs articulaires et musculaires et des trucs neurologique un peu bizarres. C'était aussi mon cas il y a 20 ans. 7 ans de galère de diagnostic. Les médecins me disaient de consulter un psy. J'avais aussi un taux d'anticorps à 1/80è. Un rhumato m'a dit "les résultats d'examen ne sont pas francs pour le Gougerot, revenez dans 1 an" Vous pensez bien que je n'ai pas attendu 1 an car pendant ce temps la souffrance est toujours là. Je suis allée voir en médecine interne. C'est là qu'il a regroupé mes problèmes ophtalmos et les résultats même juste et qu'il a dit "c'est Gougerot" Aujourd'hui mes anticorps sont à 1/320è.

Aujourd'hui mon Gougerot ressemble plus à une SEP donc suivi en médecine interne et neurologue. Mais je vois bien qu'il y a bataille entre médecin car chacun y va de leur théorie.

Mes symptômes : Douleurs articulaires et musculaires, 8 lésions cérébrales démyélinisantes (moins de mémoires de travail, manque d'équilibre, tremblement main droite, oesophage qui fonctionne mal), migraine avec hémiplégie droite. Je cherche aussi quelqun qui a aussi ce genre de lésions type SEP.

Bonjour

Je suis diagnostiquée depuis 2013, pour Gougerot, spondylarthrite depuis 2008 et thyroïdite d'hashimoto depuis 2018.

Comment gérez vous les ulcérations dans le nez car avec l'hiver c'est l'enfer et cette année je ne m'en sors plus !

Le cumul des maladies m'épuise et épuise aussi mes "soignants" j'ai l'impression 😂...dépassés...

J'en ris pour ne pas pleurer...j'ai repris en emploi depuis presque un an après une longue période d'arrêt, je suis épuisée, douloureuse, le nez me fait horriblement mal, il saigne souvent et comme vous le subissez aussi...tout un tas d'inconfort.

Les discopathies degeneratives progressent vite...enfin c'est pas génial quoi.

Merci et bon courage à tous

C’est exactement ça !

Bonjour,

Lire votre témoignage fait écho avec mon expérience quotidienne. J’ai une suspicion de Gougerot depuis quelques mois. Mes symptômes sont comme les vôtres. Douleurs diffuses que j’appelle «  fantômes » tant elle se baladent dans mon corps, brouillard cérébral surtout pour le calcul mental, et surtout fatigue intense. Je suis en arrêt de travail et j’essaye de me reposer un maximum. Quand je respecte ce repos, pour moi, ça va bien mieux. Je peux le faire car je n’ai plus d’enfants à charge et je vis seul. Ce n’est pas facile car je suis (j’étais…) plutôt très dynamique. Mais ça… C’était AVANT!
Je plains de tout mon cœur les mères de famille ou les gens en activité professionnelle avec ce syndrome ! Avec toutes ces galères, parfois, le syndrome sec devient presque un « détail ».
En plus, ma situation fluctue : Un jour, plus de douleurs, une énergie retrouvée et un espoir qui renaît. Un autre jour, impossible de bouger le bras droit ou la nuque. C’est désespérant ! Y’a t-il pour vous des fluctuations de votre état ? Quel en sont les déclencheurs ?

J'oublie de dire à Tochmi que les troubles digestifs à type de constipation/diarrhées, ballonnements et gaz sont aussi "chelou" que les douleurs fantomes lol