Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

@Colinou    Bonjour  Colinou,   j'ai  aussi le Gougerot  , j'ai des douleurs aussi dans le cou le dos , les lombaires et le bassin, paresthésies dans le bas du dos en janvier  qui m'a valu  pas mal d'examens,   d'où mécontentement de mon médecin traitant,  car pou lui je n'ai rien !!    J'aimerais que tu me dises si ces points spécifiques à la fibromyalgie sont toujours en effervescence,  ou  si c'est  par moment ??    car j'ai  aussi le syndrome des jambes sans repos  et fait une sarcoïdose  ??  

Merci et bon après-midi 

@Elodie Je ne peux pas te dire pour les points de la Fibro, je ne les ai pas ! Je sais que les médecins appuient à certains endroits et en principe ils doivent être douloureux au moins 11 sur 18, moi je n'en ai aucun de douloureux, j'ai beaucoup d'autres douleurs, surtout contractures musculaires nuque, dos, bassin, souvent mal sur le devant des jambes (on ne sait pas l'origine) et articulaires aussi. J'ai des paresthésies à différents endroits du corps et des fasciculations un peu partout, pour les paresthésies j'ai passé un EMG qui n'a pas révélé de neuropathie, pour les fasciculations et différents tressautements je revois ma neurologue fin février parce que c'est nouveau. J'ai passé un IRM du cerveau aussi parce que j'ai des troubles de la mémoire et de la concentration, RAS et pas de SEP non plus, enfin c'était l'année dernière, je ne sais pas ce que la neurologue va vouloir que je fasse comme autres examens. Pourquoi ton généraliste n'est pas content des examens que tu as passé, ce n'est pas lui qui t'a envoyé chez le neurologue ? J'ai des impatientes dans les jambes aussi !

@tochmi Pour mes oreilles il va falloir que je me fasse appareiller, elle me fait mettre dedans quelque chose par rapport aux acouphènes et pour mon hyperacousie aussi. Mais je ne suis pas encore allée voir audioprothésiste, ça me parait un peu pénible tout ça. Les symptômes de la fibro sont les mêmes que ceux du Gougerot, douleurs, pertes de mémoires et concentrations, etc..., moi même j'ai beaucoup de symptômes de la fibro autres que les points spécifiques, les médecins ont du mal à dire douleurs de Gougerot quand il n'y a pas d'anticorps, moi perso l'interniste que j'ai vu juste après la biopsie n'a plus voulu me suivre après mon résultat de prise de sang en disant que je n'entrais pas dans les critères de Gougerot et ma généraliste m'a envoyé chez un rhumatologue qui lui m'a diagnostiqué le Gougerot avec douleurs fibromyalgiques avec un bémol de Gougerot batard parce que pas d'anticorps et il avait appelé l'interniste qu'il connaissait personnellement (pour ma plus grande chance) parce qu'il lui a donné son point de vue , mais ne veut pas me voir non plus parce qu'il ne suit pas les fibro.

@Colinou      Les paresthésies me sont arrivées après avoir porté qq packs d'eau,  et comme mon généraliste est associé,  en son absence je suis allée voir son associée, qui a cru au syndrome de la queue de cheval,  j'ai donc passé une IRM  en urgence,  mon canal lombaire est rétréci,   avec des discopathies, mais ce n'est pas cela qui m'a créé des paresthésies,   et quand  mon médecin est revenu,  je suis allée le voir.....   pas content...car pour lui "c'est la tête "   je lui ai répondu  qu'en travaillant en maison de retraite, c'était  ce que les médecins  disaient  aux résidents !!....

Mon Gougerot s'est déclaré dans la bouche,  "bouche en feu"  langue épaisse et crevassée,  plus de salive avec paresthésies,   6 mois se sont écoulés avant de savoir, je me nourrissais de compléments alimentaires.....    pour en terminer c'est la stomatologue qui , après avoir fait une biopsie des glandes salivaires a découvert ce Gougerot au grade  3.

J'ai lu aussi que tu avais des vertiges !   J'ai  la maladie de Ménière  depuis l'âge de 20 ans , j'ai  encore des crises, mais  plus rien à  voir avec celles du début....,   quant à la mémoire,  quand  j'ai  une crise de Gougerot surtout la bouche en feu, j'oublie mes mots,  je pense que c'est du au stress ,.....   je ne sais ce qu'est cette maladie,   tout ce qu'elle peut engendrer comme problèmes  et qui n'est pas très connue par les médecins  traitants  !

Alors les jambes sans repos ....ça viendrait du rétrécissement du canal  lombaire,  et aussi je prends du fer, il faut avoir un taux de 85 pour le neurologue.....   Je vais voir un interne qui s'occupe du Gougerot  le 25 septembre,   ....   on verra ce qu'il  dira, ......   je te souhaite une très bonne soirée. 

Moi à ta place si je n'étais pas contente de mon généraliste j'en changerait, comme dit le médecin du centre anti douleur votre généraliste est le pilier central, donc il doit bien faire son travail, ce qui est le cas pour ma généraliste à moi. Ton médecin traitant t'a quand même dirigée vers un interniste, j'espère que tu vas bien tomber, ça n'a pas été le cas pour moi. Heureusement que je l'ai parce que je ne suis suivie ni par la médecine interne, ni en rhumatologie. As tu fait la recherche des anticorps ? Sinon tu vas l'avoir avec l'interniste. Mon rendez vous avec ma neurologue c'est fin septembre, pas en février.  Pour mes vertiges c'est une maladie proche de Ménière, mais légèrement différente, maintenant j'ai des périodes où je suis tranquille moi aussi, je prends du Lectil 18 mg 2 fois par jour . Très bonne soirée à toi aussi.

@Colinou    Bonjour,    oui j'ai vu un interne,  mais  par l'intermédiaire de mon pneumologue l'année dernière,  il m'a fait un bilan sanguin et je n'ai pas d'anticorps  , mais j'ai  un facteur  rhumatoïde,  c'est  pourquoi mon médecin traitant me dit toujours que je n'ai rien !!   Mais depuis qq mois j'ai tellement de nouveaux symptômes que je note, car j'ai des douleurs musculaires un peu  partout et les articulations  aussi.....sans parler de la fatigue, et avec le syndrome des jambes sans repos, je ne dors pas très  bien ......   J'ai également eu des périodes de dysurie  et paresthésies dans le bas du dos, je croyais avoir la SEP,  là  encore mon médecin traitant  en rit, car la SEP se déclare avant 40 ans .....mais quand je lis ce que tu écris,  ça ressemble, sans pour cela  l'avoir.!!

Oui comme tu dis quand ça ne va plus on en change, c'est  vrai,  ...  mais par chez nous c'est bien difficile, car il n'y a plus de nouveaux médecins,  les anciens ne sont plus remplacés,  et maintenant ils ont des horaires bien précis et rares sont les domiciles !  ....si bien qu'ils ne se recyclent plus, et quand tu leur parles de la fibromyalgie,  ça ne veut rien dire !!  Je lui ai parlé de la glossodynie quand j'avais la  bouche en feu, il m'a répondu  :  avec internet c'est  facile !! Alors si cela est si facile il pourrait aussi s'en  servir ! ....     J'irai certainement voir son associée,  une femme ça comprend  mieux je trouve ,  !!     Je te souhaite un bon après-midi....  Merci 

@Colinou Bonsoir Colin ou. Ah c'est interessant cet appareil. J'ai RDV lundi prochain avec mon ORL on va voir s'il va m'en parler. Car ces acouphènes pourrissent la vie par moment.
Alors, concernant le gougerot, mon médecin interne m'a toujours dit que c'était surtout les anti corps SSA ou SSB qui déterminaient le gougerot. Moi j'ai les SSA positifs supérieur à 8 et les anti nucléaires mouchetés. Je crois que chacun dit la sienne. J'ai également discopathie lombaire dégénérative = douleurs courbatures bas du dos chroniques, discopathie et douleurs cervicales avec brûlures trapèzes quand trop assises. Perte de mémoire et difficultés à trouver les mots par moment également,... j'ai fait pet scan de ma tête, mais RAS. Gorge en feu en permanence, nez sec aussi et ballonnements intestinaux chroniques et quotidiens et digestion difficile...... et j'en passe.... mais pour tout ça, on n'y peut rien. Super !! Tu vois, pour ton cas, les médecins se renvoient la balle et chacun dit la sienne. Avec ça, on est bien aidés. IL vaut mieux s'adresser directement à l'assocation SGJ Bonne soirée

Le médecin interne m' a changé les methotrexates,  je suis passée aux injections et j'ai l'impression que ça marche , j'ai moins mal aux articulations . On croise les doigts . 

@tochmi Si tu n'as pas besoin d'un appareil pour perte auditive, ton ORL peut te prescrire juste un appareil avec un bruit blanc comme ça ton cerveau se déshabitue aux acouphènes et se concentre sur ce bruit blanc. Moi ça va être rajouté à ma correction pour perte d'audition et hyperacousie ! Pour les anticorps je ne sais pas pourquoi ils se focalisent là dessus les médecins parce qu'il peuvent redevenir négatifs et sans la biopsie des glandes salivaires positives, plus moyen de diagnostique. Moi mon rumatho me dit qu'ils seront toujours négatifs dans la mesure où ils le sont au début, tous les autres médecins disent le contraire que non ça bouge et ma généraliste qui est très ouverte à tout dit que l'on a encore beaucoup à apprendre sur cette maladie. Je suis tout à fait d'accord avec elle. Il y a des médecins qui ont des certitudes et n'en démordent pas, l'expérience leur prouvera le contraire. On a dans le groupe des personnes qui n'ont pas d'anticorps et la biopsie négative et qui ont tous les symptômes du Gougerot et surtout toutes les plus grosses complications comme le lymphome et autres. Tes antinucléaires mouchetés sont à combien ?

@Elodie Si tu as un facteur rhumatoïde il ne peut pas dire que tu n'as rien, ça peut être une polyarthrite qui est souvent lié au Gougerot, ce qui en fait un Gougerot secondaire. La Sep peut se déclarer à n'importe quel âge, mais avec le Gougerot paresthésie et cie est notre lot quotidien. Ma généraliste me dit avec ce que vous avez il faut vous attendre à avoir des choses bizarres, mais j'ai quand même réussi à ce qu'elle me redirige vers un neurologue à cause de toutes les nouveautés que j'ai, de plus en plus de paresthésies, des fasciculations un peu partout dans le corps et comme si quelque chose remuait derrière mes chevilles, comme des tressautements, ça va me rassurer !