Le “pacing”, une stratégie essentielle pour mieux vivre avec une maladie chronique

Qu'est-ce que le pacing ? 

Le terme “pacing” est directement emprunté de l’expression anglaise “activity pacing", que l’on peut traduire en français : gestion du rythme d’activité ou adaptation de l’activité. Ce terme, venu du monde du sport, est aujourd’hui utilisé dans les milieux spécialisés de la santé et de la rééducation. 

Le pacing aide à mieux gérer les symptômes en favorisant une activité adaptée et régulière. Par exemple, il est intégré dans des approches thérapeutiques comme les programmes de gestion de la douleur, la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ou la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT). 

Contrairement à une simple réduction des efforts ou à une gestion uniquement basée sur les symptômes, le pacing adopte une vision proactive et vise à améliorer la qualité de vie globale. Il s’agit d’une approche de gestion de l'énergie qui permet de trouver un équilibre dans les périodes d'activité et de repos afin de limiter la recrudescence des symptômes chez les personnes atteintes de maladies chroniques et d’améliorer la récupération. 

Cette méthode encourage une auto-régulation consciente des efforts pour maintenir une stabilité physique et cognitive. Pour que le malade chronique puisse mettre en place le pacing, la connaissance et l’adaptation de ses capacités est essentielle. Cela implique de tenir compte de ses limites, pour agir autant que possible, tout en respectant ses besoins de repos. En parallèle, la fixation de priorités favorise une approche tournée vers ce qui compte réellement pour la personne. 

Comment fonctionne le pacing ? 

Le pacing repose sur quelques principes simples :  

• La programmation de moments de repos total régulièrement dans la journée, sans aucune stimulation, en position allongée et au calme, 
• La planification des activités exigeantes en énergie, 
• Le fractionnement des activités avec des pauses régulières, 
• Le choix d'activités adaptées à l'énergie disponible, en respectant des durées et intensité sécuritaires 
• La priorisation des tâches importantes. 

Le pacing est utilisé pour gérer diverses maladies chroniques, telles que la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), le VIH, la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), la polyarthrite rhumatoïde (PR), la fibromyalgie, le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et le covid long. 

Le pacing peut intégrer de l’exercice physique selon l’état de santé du patient. Le principe directeur est toujours de tenir compte des capacités fonctionnelles des patients et de ne jamais déclencher d’aggravation de symptômes. Les notions de programmation d’augmentations fixées à l’avance ou d’objectifs sont contradictoires avec l’approche du pacing. 

Quels sont les bienfaits du pacing pour les maladies chroniques ? 

Le pacing présente plusieurs avantages : 

Une réduction de la fatigue 

En respectant les besoins de repos, le pacing aide de très nombreux patients à ressentir une atténuation du symptôme de fatigue chronique, permettant ainsi l'augmentation progressive de leurs capacités. 

Une amélioration de la qualité de vie 

Gérer l’énergie de manière plus réfléchie permet aux patients de participer à des activités qui leur tiennent à cœur, tout en évitant une détérioration de leur état. Qu’il s’agisse de passer du temps avec leurs proches, de poursuivre des loisirs ou d'accomplir des tâches quotidiennes, le pacing leur permet de retrouver une forme de contrôle sur leur vie.  

Une prévention de l'exacerbation de ses symptômes 

En apprenant à repérer les activités les plus énergivores et en adaptant leur intensité et leur durée, les patients peuvent limiter les malaises post-effort, fréquents dans des maladies comme l’encéphalomyélite myalgique (EM) ou le covid long. Les malaises post-effort sont des aggravations durables qui suivent des surcharges mêmes mineures d’activité, souvent de manière différée (par exemple le lendemain ou le surlendemain de la surcharge). Ils empêchent la récupération et provoquent de longues périodes d’inactivité. Le pacing est donc aussi une stratégie pouvant éviter le déconditionnement. En dosant soigneusement leurs efforts et en évitant les sollicitations excessives, les patients ont plus de chance de stabiliser et d’améliorer leur état de santé sur le long terme. 

Comment intégrer le pacing à son quotidien ? 

Le pacing consiste à ajuster ses activités en fonction de ses capacités personnelles pour éviter l’épuisement. Tout étant activité, sauf le sommeil et le repos total. Voici quelques étapes pour l'intégrer efficacement dans son quotidien : 

Programmer des moments de repos total 

C’est une clé du pacing. Il vise à mettre le corps et le cerveau au repos régulièrement dans la journée. Le repos total, c’est se mettre en position allongée, au calme, seul, sans stimulation (pas d’écrans, de bruit, de lumière vive…), en laissant passer les pensées sans s’y attacher. La durée de ces moments varie selon la sévérité de l’état et la capacité du patient à les vivre de manière agréable. Généralement, les durées conseillées pour chaque moment de repos total sont entre 10 et 30 minutes, plusieurs fois dans la journée. Plus l’état est sévère, plus la durée totale de ces moments dans la journée augmente. Pour certaines personnes, le silence est anxiogène. Apprivoiser le silence et le repos est un réel apprentissage pour beaucoup de malades. Il est possible dans ce cas d’écouter des bruits d’ambiance rassurants à faible volume. 

Savoir s’écouter et respecter ses limites 

Il faut être attentif aux signaux que son corps envoie. En écoutant ses sensations de fatigue ou de douleur, il est possible d’ajuster l'intensité et la durée de ses activités pour éviter de dépasser ses limites. 

Il est important de reconnaître ses seuils de tolérance à l'effort. Cela permet d'adapter les activités en fonction de ses capacités actuelles et de prévenir l'épuisement. Généralement, des symptômes ou “signaux d'alerte” apparaissent lorsque ces seuils sont atteints. Ils permettent de définir les durées sécuritaires pour chaque activité. Il suffit de repérer à quel moment surviennent ces signaux d’alerte pendant une activité donnée, puis de réduire la durée de cette même activité de 30% pour les fois suivantes. Cela permet de garder des réserves d’énergie, bienvenues en cas d’imprévu. 

Fractionner et alterner les activités 

Fractionner les activités avec des moments de pause ou de repos total est une autre clé du pacing. Il est également conseillé d’alterner les activités qui sollicitent le physique (par exemple ménage, marche…) et le cognitif (lecture, ordinateur, télévision…). Cela aide à maintenir un niveau d'énergie constant sans épuiser ses réserves. 

Planifier les activités énergivores 

Elles varient selon chaque personne. Leur identification est une première étape : tâches domestiques, courses, rendez-vous médicaux, visites etc. Il est conseillé de ne pas avoir deux activités gourmandes en énergie le même jour, voire deux jours d’affilée ou la même semaine, selon la gravité de l’état. Le mieux est de planifier ces activités et de prévoir toujours des plages de repos total avant et après l’activité, pour éviter les aggravations de symptômes et limiter l’épuisement. 

Utiliser des techniques de récupération 

Intégrer des moments de récupération, comme la relaxation, la cohérence cardiaque, des exercices de respiration, des étirements doux, du yoga, de la contemplation, etc., favorise la récupération et aide à réduire le stress. La méditation est bénéfique pour de nombreux malades, mais elle demande des précautions. Elle doit être accompagnée par un professionnel en cas de troubles psychologiques (dépression, sensations de dissociation etc.). Toutes ces techniques doivent toujours être adaptées à l’état du patient et ne jamais provoquer d’inconfort ou d’aggravation des symptômes. 

Utiliser des outils de suivi  

Tenir un journal ou utiliser des applications pour suivre ses niveaux d'énergie permettront de mieux comprendre ses besoins et d’ajuster son pacing en conséquence. Ils aident à identifier les signaux d’alerte et les déclencheurs d’aggravation. Ils sont particulièrement intéressants quand on commence à mettre en place le pacing, ainsi qu’en période d’aggravation. 

Ce suivi peut être périodique (par exemple une semaine par mois), afin de ne pas focaliser l’attention sur la maladie, tout en permettant d’évaluer la progression et les bénéfices du pacing. 

Adapter son pacing selon l'évolution de la maladie 

La durée sécuritaire des activités, leur fractionnement, la quantité des moments de repos évoluent en fonction des aggravations et des améliorations, parfois au jour le jour. Le pacing demande dans l’idéal un accompagnement thérapeutique, pour bien en comprendre les principes et les outils. Malheureusement en France, pour le moment, très peu de professionnels sont formés à cette approche. Le pacing est trop souvent confondu avec des programmes de reconditionnement doux à l’effort, qui intègrent quelques principes du pacing. La programmation d’exercices et les augmentations d’activité utilisées dans ces programmes sont en contradiction avec le pacing, dont le principe clé est une adaptation permanente aux capacités fonctionnelles du moment. 

À retenir ! 

Le pacing n’est pas “du repos” et ce n’est pas une méthode visant à "ne plus rien faire". Il s’agit d’une approche stratégique pour optimiser la gestion de son énergie et éviter les aggravations de symptômes liées aux surcharges d’activités de tous types. C’est un équilibre visant tout à la fois à respecter les besoins de repos tout en évitant le déconditionnement. On pourrait résumer le pacing avec la phrase “Faire et agir autant que possible tout en prenant du repos dès qu’il le faut”.  

Il est crucial de reconnaître et de respecter ses propres limites. Puis, quand l’état s’améliore, de prendre le temps nécessaire pour stabiliser chaque progrès avant d’intensifier avec précaution et très progressivement le niveau global d’activités. 

En appliquant le pacing, de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques peuvent mieux contrôler leur énergie, s'engager dans des activités significatives et améliorer leur bien-être. Cette méthode doit être personnalisée en fonction des besoins individuels. Un accompagnement par des professionnels de santé ou des accompagnants formés à cette stratégie est recommandé.