Forum Encéphalomyélite myalgique

Mon mari s'est fait opérer à Nantes â l'hôpital Nord Laennec de la névralgie du glosso pharyngien en 2011. Lors de la première intervention la chirurgienne n'ayant pas mis suffisamment de Teflon les douleurs sont revenus progressivement. Elle avait deja pratiqué des opérations pour la névralgie du trijumeau avec succès mais c'était sa première opération de la névralgie du glosso pharyngien. Il a donc dû être pratiqué une seconde opération 6 mois plus tard. Depuis mon mari va beaucoup mieux. Plus de douleurs. Le médicament anti épileptique qu'il prenait pour les douleurs commençait à lui endommager le foie. C'était donc nécessaire de l'opérer. Mon mari n'a jamais regretté son opération. Bien au contraire. Aucun effet secondaire à ce jour. Je suis â votre disposition si vous souhaitez plus d'informations.

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

Bonjour,

Diagnostiquée npf depuis 2015, et également sep depuis le 2007.

Beaucoup de fluctuations dans les douleurs, j'arrive à présent à faire la différence quand c'est la npf ou la sep qui réagit. J'ai un traitement de fond pour la sep. Pour la npf j'ai essaye des perfusions de kétamine il y a 2 ans , j'en ai eu 5 mais à l'avant dernière la vitesse était un peu plus rapide et j'ai vraiment pris sœur. Cela m'a calmé au niveau brûlures des pieds. Ce qui me calme vraiment en cas de grosses crise c'est la prise d'un cachet oxynormo 5mg, la crise dure 2 à 4 jours, en général elle intervient qqs jours avant mes règles comme ci c'était exacerbé, je rayonne également mon corps est brûlant.. Mais pas de fièvre.

Au niveau antidouleurs, j'ai eu durant des années Lyrica, laroxil et Cymbalta, mais sans grand succès avec des effets indésirables.

Ce qui me soulagé aussi au quotidien, douches froides sur les jambes en feu, marche, vélo, et méditation.

Dans l'attente d'échanger avec vous,

Lydia